Síntomas tempranos de la artritis inducida por adyuvante
An investigation into patient-reported symptoms of early disease and onset experiences.
Starting in 2013, we began the initial work to investigate patient-reported symptoms of early disease in 781 patients diagnosed with Rheumatoid Arthritis, Psoriatic Arthritis, Ankylosing Spondylitis, Sjogren's Syndrome, Systemic Lupus Erythematosus, or Adult Onset Still's Disease. We compared them to existing symptoms lists published by medically respected health agencies including the American College of Rheumatology, National Institutes of Health, National Library of Health, and Mayo Clinic.
The work conducted in this project is the basis for our continued efforts to collect patient-reported symptoms in early disease, which we will use to develop early detection materials for both the public and medical professionals (i.e., primary care physicians, emergency rooms).
Descargo de responsabilidad: Los resultados de esta investigación no deben utilizarse como sustituto del consejo de un médico con licencia. Todos los datos informados deben ser
Interpretado en el contexto de los datos clínicos del paciente, utilizando un criterio médico razonable. Dentro de los parámetros de este proyecto, no se puede determinar la causa específica de la aparición de sensibilidad o nuevos síntomas y, aunque el paciente lo reporte como un inicio en este período, puede o no estar asociado con la progresión de su enfermedad diagnosticada.
Razón fundamental
Los pacientes con enfermedades autoinmunes o autoinflamatorias, en las que la artritis es un componente principal, presentan una compleja combinación de síntomas iniciales que no siempre se ajustan a los modelos sintomáticos tradicionales. Esta amplia gama de síntomas puede dar lugar a diagnósticos erróneos y retrasos en la detección, derivación, diagnóstico y tratamiento, lo que conlleva mayores limitaciones físicas, discapacidad, peores resultados a largo plazo y mayores costes asistenciales que cuando las enfermedades se diagnostican y tratan dentro de los plazos recomendados.
Además, debido a la dificultad en la detección de los síntomas y la clara progresión de la enfermedad, los pacientes pueden ser diagnosticados inicialmente con una enfermedad "indiferenciada", lo que les impide recibir un tratamiento agresivo en las primeras etapas de la enfermedad. Actualmente, esto se justifica porque la mayoría de los investigadores creen que solo el 15% de los pacientes con enfermedad indiferenciada progresan hasta un diagnóstico completo;
AiArtritisConsidera que el porcentaje es mucho mayor. No diagnosticar a estos pacientes afecta su pronóstico a largo plazo.
El equipo
Para cada proyecto, nosotrosBuscamos al mejor equipo de asesores para reclutar, de modo que nuestros resultados tengan un gran impacto ("Filosofía de la Red Global").Solicitamos la ayuda de otras organizaciones para revisar las publicaciones actuales sobre listas de síntomas, anotando cuáles son los síntomas "tempranos" y qué síntomas, si los hay, faltan. Con base en sus informes,Elaboró la encuesta del proyecto.Con la ayuda de un mentor de investigación y contratistas profesionales para el desarrollo de encuestas, nuestroLos líderes de pacientes crearon un estudio cuantitativo para analizar los síntomas reportados por los pacientes.
Entre nuestros asesores se encontraban:
- organizaciones de defensa de los pacientes - Asociación Estadounidense de Espondilitis, Lupus Reino Unido, Fundación del Síndrome de Sjögren y Fundación Internacional de la Enfermedad de Still (ISDF).
- Desarrollo de encuestas de investigación y tutoría. - Floyd J. Fowler Jr., autor de Métodos de investigación por encuesta en Boston, MA.
- Construcción de encuestas de investigación - FluidSurveys
Descripción general del proyecto
Al ser consultados, los pacientes manifestaron como principal frustración la imposibilidad de obtener un diagnóstico correcto y oportuno. Esta investigación analizó los síntomas reportados por los pacientes para determinar qué experimentan en la fase inicial de la enfermedad y si dichos síntomas coinciden con los publicados por agencias de salud reconocidas. También se llevó a cabo para ayudar a nuestra organización a determinar qué síntomas son específicos de cada enfermedad, cuáles se superponen y cuáles ocurren con mayor frecuencia en la fase inicial (desde el inicio de los síntomas hasta los 24 meses). Al identificar si existe una mayor frecuencia de síntomas reportados por los pacientes que la publicada actualmente, la nueva información podría contribuir a ampliar el alcance de la enfermedad para quienes la detectan en sus etapas iniciales y derivan a los pacientes a especialistas para su diagnóstico y tratamiento.
Un objetivo secundario es evaluar la frecuencia de presentación de la enfermedad del tejido conectivo indiferenciada (ETCI) y la espondiloartropatía indiferenciada (EIAI) en comparación con el diagnóstico, y el porcentaje de pacientes que progresan a enfermedades completamente desarrolladas después de un diagnóstico inicial indiferenciado.
Resultados
Spublicaciones de síntomasLos síntomas que los pacientes reportaron en las primeras etapas de la enfermedad mostraron inconsistencias con las listas de agencias de salud reconocidas médicamente y, en muchos casos, hubo una mayor frecuencia de síntomas reportados por los pacientes, muchos de los cuales no se mencionan en absoluto en las publicaciones existentes.
Se demostró una superposición significativa de los síntomas que se presentan en las primeras etapas, independientemente del diagnóstico final, lo que podría indicar una relación más estrecha entre el grupo, una mayor frecuencia de comorbilidades y/o un posible diagnóstico erróneo.Por estos motivos, nos dedicamos a trabajar internamente, así como con otras organizaciones y la comunidad médica, para seguir investigando la presentación temprana de la enfermedad.
En todos los pacientes, independientemente del diagnóstico, se observaron características claras de enfermedades autoinmunes y autoinflamatorias (excepto la artritis).Estos incluían:
- Fatiga, mialgia, confusión mental/"niebla mental" y síntomas parecidos a los de la gripe.
- Un síntoma clínico, el fenómeno de Raynaud, solo se mencionaba en publicaciones existentes en relación con el lupus eritematoso sistémico. Sin embargo, al menos el 30 % de los encuestados afirmó haber experimentado cambios extremos de temperatura en las extremidades al inicio de la enfermedad.
- Uno de cada tres encuestados también informó de fiebre, diversos tipos de erupciones cutáneas y entumecimiento y hormigueo en las extremidades.
Se evaluaron varios factores diferenciadores, incluyendo las características de la enfermedad, el grado de gravedad y la ubicación de la misma. AiImpacto de la artritis.
Not surprising, all respondents experience joint inflammation as a clinical feature within the first twelve months from onset. Other joint-related symptoms, regardless of diagnosis, included:
- Similar onset location occurred frequently in the neck and hips ( > 50%), low and upper back, shoulders, shoulder blades, knees, chest, hands, wrists ( > 30%). Note: specific cause of tenderness was not investigated (i.e. joint versus enthesitis).
- Swelling and redness and warmth around joints ( > 30%)
- Severe stiffness after rest ( > 75%) in all diseases other than Sjogren's Syndrome ( > 50%)
Undifferentiated disease.
While an average of 15% of patients initially received a diagnosis of Undifferentiated Connective Tissue Disease (UCTD) or Undifferentiated Spondylitis (USpA), more than 50% of all patients had onset symptoms for at least one or more years (in some cases over 10 times the ACR/EULAR recommended time frame to treat) but never received any undifferentiated diagnosis. For those diagnosed initially with undifferentiated disease, it took an average of 1.2 years to upgrade the diagnosis.
Next Steps
We aim to use this information, in conjunction with our work to collect early disease experiences in our new AiArthritis database, to develop patient-experience early detection models. The database will be connected to our new AiArthritis Voices site, in collaboration with
FORWARD Data Bank. Together we will:
- Continue collecting patient-reported symptoms in early disease, which we will use to develop early detection materials for both the public and medical professionals (i.e. primary care physicians, emergency rooms).
- Assess clinical features, symptoms, and experiences of those not yet diagnosed with full AiArthritis diseases (Undifferentiated Disease) so we can log real time data on early disease at the time diagnosis happens.
Funding for the research was supported by Janssen Pharmaceutical Companies, but they were not participants in the process.