Based on procedures established in the original, award-winning  ACT planning project,  A Community Team (ACT) II focused on identifying data points that could be used to influence public policy (Research Advocacy), building a forward-thinking, patient-stakeholder* collaborative communication platform, and establishing an international council to help advance patient involvement in rheumatology research.

As a result of this project:

• AiArthritis designed the first private, online platform (AiArthritis Voices Project Platform) where patients and all other stakeholders can collaborate - with our organization serving as a compliance bridge.
• The ACTion Council was established, launching the first tool (The Pathway of Patient Engagement in Rheumatology Research) to connect those designing patient-included rheumatology research initiatives with tools, guidance, and case studies to improve their projects.
• We established our own AiArthritis Database, built by and housed by FORWARD: National Databank for Rheumatic Diseases. The research we conduct will focus only on 1) helping expedite diagnosis and 2) better understanding patient subgroups and therapeutics based on individual needs. As a result, we aim to use this data to improve diagnostics and access to therapy.

Patient includes those diagnosed with AiArthritis diseases, parents of juvenile patients, and care partners of adults diagnosed with AiArthritis diseases. Stakeholders for this project included pharmaceutical companies, researchers (pharmacologic and nonpharmacologic), and other Patient Organizations.

Project Impact

1. Mayor participación del paciente (equidad en salud). Al utilizar nuestro nuevo AiEl espacio en línea Arthritis Voices, donde todos los pacientes pueden participar en debates para avanzar en las terapias, independientemente de su ubicación geográfica, las limitaciones de su enfermedad o su experiencia previa como defensores, y donde los participantes reciben educación y tutoría dirigidas por sus pares, estamos aumentando el porcentaje de perspectivas y experiencias registradas (en lugar de depender únicamente de los defensores de los pacientes para resumir las necesidades de una población diversa).
2. Mejorar la comprensión de las necesidades de la medicina personalizada y de precisión por parte de pacientes, investigadores y legisladores. El trabajo que hacemos dentro de la AiLa base de datos sobre artritis, que se centrará principalmente en estudios de subgrupos de pacientes ("Atípicos Típicos"), se utilizará para influir en las decisiones de tratamiento y el acceso a las terapias para aquellos que no cumplen con los estándares de la "población general de pacientes".
3. Demuestra los ahorros. Al utilizar pacientes capacitados para liderar diversos aspectos de la investigación, y al hacerlo en línea, mejorará la retención y la participación, y se reducirá drásticamente el costo de realizar la investigación en persona.
4. Mayor inclusión de pacientes en la investigación reumatológicaAl unir a grupos de pacientes, investigadores, compañías farmacéuticas, sociedades de salud y reguladores (FDA/EMA) para gobernar el Consejo ACTion y ayudar en el lanzamiento de la Herramienta Pathway, aumentaremos la cantidad de personas que incorporan pacientes en proyectos de investigación en reumatología, al tiempo que disminuimos los casos de simbolismo (1).




1. El simbolismo se utiliza para describir la inclusión de uno o varios pacientes en un proyecto de investigación con el fin de cumplir con los criterios necesarios de participación del paciente (generalmente para obtener financiación). Sin embargo, el paciente no forma parte del equipo de investigación.