[00:00:00] Tiffany: Bienvenidos a AI Arthritis 360. Este es el programa de entrevistas oficial de la Fundación Internacional para la Artritis Autoinmune y Autoinflamatoria, o AI Arthritis para abreviar. Mi nombre es Tiffany Westridge Robertson. Soy la directora ejecutiva de la organización y también vivo con diversas enfermedades de artritis autoinmune.

Mi diagnóstico principal es espondilitis axial no radiográfica. A. Siempre me quedo sin aliento, como cuando digo todo eso, porque es mucho. Y estoy aquí hoy con tres compañeros pacientes y defensores, amigos y asociados increíbles aquí en AI Arthritis a través del voluntariado. Así que voy a, saludar a Deb a Kerry y a Eileen. Hola a todos. Hola a todos. Hola a todos. Hola. Eileen estaba saludando. Sí, al principio. Así que voy a, voy a empezar con Deb, que se presente y luego ella le pasará la palabra y luego seguiremos.

[00:01:58] Debutante: Genial. Hola a todos. Soy Deb Constien. Vivo en la zona de Madison, Wisconsin, y mi diagnóstico principal es artritis reumatoide.

Llevo 40 años con esta maravillosa enfermedad porque, sinceramente, no los habría conocido a todos si no la hubiera tenido. Me ha convertido en quien soy. Le cedo la palabra a Kerry. Kerry, te toca a ti.

[00:02:25] Kerry: De acuerdo. Hola a todos. Y definitivamente estoy totalmente de acuerdo con lo que dijo Deb sobre lo único bueno de tener todas estas enfermedades crónicas, estas personas increíbles que conocemos a través de esto.

Soy Kerry Wong. Vivo en Nueva York. Mi diagnóstico principal es una enfermedad rara llamada sarcoidosis, pero también tengo artritis reumatoide, síndrome de Sjögren y una larga lista de otras afecciones que me llevaron muchísimos años y muchos diagnósticos erróneos hasta llegar a donde estoy. Siempre hay cosas nuevas que aprender, nuevos diagnósticos que realizar y nuevas cosas que comprender, pero al menos estoy en muy buena compañía, con información y recursos excelentes. Y una de esas personas excepcionales es Eileen.

[00:03:16] Eileen: Hola. Gracias por esta maravillosa presentación. Me llamo Eileen Davidson. Soy de Vancouver, Columbia Británica. Tengo artritis reumatoide y escribo habitualmente para la sección "Articulaciones crujientes". También tengo un blog llamado Chronic Eileen. La investigación es muy importante para mí, ya que soy miembro del Consejo Asesor de Pacientes de Arthritis Research Canada.

[00:03:35] Tiffany: Muy bien, y acaba de revelar el tema de hoy. Es investigación. Y no solo investigación, podría agregar liderazgo del paciente. En la investigación. ¿Y qué significa eso exactamente? Bueno, déjenme decirles, originalmente íbamos a hablar de tres temas muy específicos. Luego nos dimos cuenta de que, bueno, somos cuatro.

Nos gusta hablar y necesitamos mantener esto dentro de un lapso de tiempo de aproximadamente 40 minutos. Así que así es como lo vamos a hacer. Ahora, puede que conozcan o no el programa de entrevistas llamado AI Arthritis Voices 360. En 2022, hicimos algo que creemos que es bastante ingenioso y derivado del 360 en el nombre y ¿qué significa eso?

Cuando comenzamos la conversación aquí y le brindamos algunos recursos excelentes y puntos de conversación importantes y cosas en las que pensar y cómo mejorar su trayectoria de atención médica, entonces no detenemos la conversación. Oh no, no, no lo hacemos. La mantenemos en marcha con un enfoque de 360 grados, y lo que eso significa es que tomaremos otro fragmento de conversación que se desprende de este y nosotros.

Publícalo en cualquier formato. Puede ser un video, un audio, una publicación en redes sociales, un seminario web (si es una forma de comunicación) o incluso un video 360. Hoy hablaremos sobre el liderazgo de los pacientes en la investigación. Abordaremos este tema principal.

Vamos a dividirnos en uno de los tres segmentos que vamos a mencionar, y los otros dos se convertirán en 360its. Así que los tres temas o los tres segmentos que llegaremos finalmente cuando hagamos todo esto junto con el episodio principal más los 360its serán el liderazgo paciente como persona, ser un líder, participar en la investigación y lo importante y valioso que es eso.

También hablaremos sobre la participación de los pacientes en conferencias y sobre cómo aprender mucho de lo que está sucediendo actualmente y cómo pueden contribuir a mejorar su propia salud a partir de esa información, y luego sobre ser un verdadero socio de investigación, un miembro más del equipo de principio a fin, y no necesariamente participar en el estudio de investigación en sí.

Esos son los tres pilares del liderazgo que vamos a tratar más adelante en el programa principal y en el 360it, pero vamos a abordar directamente el tema principal de este episodio: la participación en la investigación. Ahora voy a silenciarme y les cedo la palabra a mis compañeros presentadores para que nos expliquen en qué consisten algunos de estos tipos de investigación.

Así que lo primero que vamos a cubrir es uno de muchos, así que podemos hacer ensayos clínicos, podemos hacer encuestas, podemos ser parte de bancos de datos. Hay muchas maneras diferentes en que nosotros, como personas que vivimos con enfermedades, podemos participar. Así que comencemos con los ensayos clínicos, y quería preguntarles a ustedes tres.

¿Quiénes han participado en un ensayo clínico?

[00:06:46] Debutante: No he participado, pero en realidad me lo pidieron, me pidieron que participara en un ensayo clínico, pero en realidad estaba en un muy buen momento en cuanto a la etapa de mi enfermedad. Así que dije,

[00:06:58] Tiffany: No. Mm-hmm. , continuidad de la atención. No quiero interrumpirla. Sí. Muy bien, Eileen.

I

[00:07:05] Eileen: Sí, y la verdad es que ni siquiera me di cuenta en ese momento de que estaba participando en un ensayo clínico porque el nombre me confundió un poco. No siempre se trata de ensayos farmacéuticos. Podría tratarse de autocuidado o de vivir con una enfermedad. Así que sí, he participado como paciente en varios ensayos clínicos.

[00:07:24] Kerry: En realidad no he participado en ningún ensayo clínico, pero creo que en parte se debe a que no he visto nada que se ajuste a mi caso. Como la sarcoidosis es una enfermedad rara, desde el principio no se le presta la atención suficiente, ni se le conoce lo suficiente, ni se comprende bien, ni se financia la investigación.

Así que no hay, no hay muchos ensayos clínicos disponibles para empezar. Pero luego, de los que he visto porque la sarcoidosis afecta principalmente a los pulmones en el 90% de las personas que tienen esta enfermedad. La mayoría, casi todos los ensayos clínicos relacionados con la sarcoidosis que he visto son específicamente para la sarcoidosis pulmonar, y de hecho la tengo en mis pulmones, pero ese es el mínimo, el menos.

La parte problemática de cómo me afecta la sarcoidosis, y no he visto nada que se relacione con cómo afecta a mis articulaciones o a mis nervios o a otras áreas. Mmm. Pero necesitamos más

[00:08:34] Tiffany: de eso. Ese es un buen punto. Yo, y para aquellos de ustedes que han sintonizado el programa antes, ya tengo aproximadamente media página de notas, así que escribo muchas notas porque considero que el copresentador, es decir, las personas con experiencia vivida, son los expertos, y cuando hablan de estos puntos realmente importantes, siempre escucho porque

Ya estoy elaborando una lista completa de obstáculos y beneficios, simplemente escuchando lo que todos tienen que decir. Parte del objetivo del programa es ayudar a otras personas que viven con estas afecciones a considerar participar en la investigación, cómo les afecta y a sopesar las ventajas y desventajas, los obstáculos y los beneficios.

He participado en ensayos clínicos. He estado en un par, pero también solicité participar en muchos más de los que finalmente me aceptaron, y no pude acceder al resto debido a los estrictos criterios de inclusión y exclusión, y hablaremos de eso en un momento.

Lo que eso significa es que cuando entras en un ensayo o un estudio, lo que sucede es que están probando una terapia, ya sea farmacéutica o no farmacéutica, y hay fases de este ensayo y se hace un poco más grande con más personas en cada fase. Van a probar cosas, pero normalmente es, Oh, esa es una elección de palabras irónica,

Es típico, así que a lo que Kerry se refería es que aquellos de nosotros que tenemos algo que no coincide con este tipo de criterios generales de casilla de verificación del paciente que se consideró o se pensó que era aplicable a la mayoría, no podemos estar en el ensayo. Así que cuando yo estaba por primera vez, bueno, estaba en un ensayo para la artritis reumatoide.

Eso da un poco de miedo, pero como pensé en lo que me pasó, cuando participé en el ensayo fue porque no tenía acceso al tratamiento, y esa podría ser una razón por la que algunas personas querrían participar en un ensayo. No tenía otra forma de obtener un medicamento biológico, así que esa fue la mejor opción para poder tomarlo.

Así que acceso, acceso a un tratamiento. Y yo estaba tan al principio que cumplía los requisitos, pero luego, a medida que se volvía más complejo, ya no tanto. Así que, eso sienta las bases aquí sobre si quieres estar en la investigación, y de nuevo, no tiene por qué ser solo un ensayo, estamos hablando de encuestas o que son mucho más fáciles de formar parte o bancos de datos mucho más fáciles de formar parte.

Pero ¿por qué son importantes? Voy a darle la palabra y preguntarles a todos los demás en este panel. ¿Por qué dirían que es importante que los pacientes participen en la investigación? Adelante, Kerry.

[00:11:32] Kerry: De acuerdo. Entonces creo que, ya sabes, una de las cosas, especialmente en el ámbito de las enfermedades raras, pero prácticamente en, ya sabes, muchas de estas afecciones autoinmunes autoinflamatorias, hay mucho que no sabemos y no tenemos tratamientos realmente buenos, o nos lleva años obtener un diagnóstico porque hay mucho que no sabemos.

Y la única manera de saberlo es mediante estos métodos, ya sean encuestas, ensayos clínicos o cualquier otra forma de investigar a las personas que padecen estas afecciones y las cosas que hacemos al respecto, para ellas y con ellas. Esa es la única manera de aprender lo suficiente para mejorar, y todos merecemos algo mejor.

[00:12:21] Tiffany: Eileen.

[00:12:21] Eileen: Se me ocurren muchísimas razones por las que es importante que participemos en los estudios. Para empezar, el reclutamiento es difícil para los investigadores, así que cuanto más participemos, más sólida será su investigación y más hallazgos encontrarán, más relevante será también para los pacientes y, como saben, ayuda a mejorar nuestra atención médica y el futuro de la atención médica para las personas que participan.

Se pueden aprender muchísimas cosas participando en investigaciones, a veces como participante, porque incluso si no es en una encuesta, se puede tener experiencia práctica con algunos estudios y aprender mucho junto con los investigadores.

[00:12:58] Tiffany: Deb, ¿tienes algo que añadir?

[00:13:00] Debutante: Sí, ya sabes, en lo que respecta a esto, se ramifica de una manera tan hermosa.

Porque, de nuevo, he hecho muchísimas encuestas. Llevo más de 40 años con esta enfermedad. Ya sabes, los grupos de discusión que hay en el banco de datos de Nate, siempre recibo sus encuestas y normalmente es por teléfono. Esa es la forma en que elijo hacerlo y actualizo toda mi información cada seis meses porque si no tuvieran, como lo que realmente me gustó de lo que dijiste, Eileen, es que hace que si más gente participa en estos estudios, los datos se vuelven mucho más sólidos.

Hay muchas cosas diferentes que pueden influir en eso. Tengo experiencias diferentes a las de Eileen, Tiffany y Kerry, así que estamos añadiendo más información. Esto hace que los datos sean mucho más sólidos, porque si solo tienes 20 participantes, solo se ve un pequeño punto en un mapa en cuanto a lo que realmente hizo la investigación. Si tienes 2000 personas, es mucho más sólido. Podría seguir y seguir.

[00:14:20] Tiffany: Y para eso sirven los 360. Así que podemos abordar tantas conversaciones, ejemplos y temas como queramos, pero volviendo a lo que casi todos ustedes han comentado, quiero aprovechar esta oportunidad para profundizar un poco más en ello.

Entonces, una de las cosas, y tenemos esquemas que estamos revisando, pero a veces se dijo algo y no se incluyó en el esquema, y una de las cosas que acabas de decir, Deb, es relevante, se va a relacionar con algunas cosas que están en esto, estos puntos de viñetas que queríamos mencionar, y eso es la medicina de precisión.

Y comenzamos hablando de los ensayos clínicos o de estas investigaciones que tienen fases y que suelen invitar a la población general de pacientes. Y vamos a profundizar un poco más en esto y en por qué es importante que la mayor cantidad de personas posible tenga voz y participe en la investigación, porque no siempre se cumplen todos los requisitos.

Esa es la realidad, y por eso, para aquellos de ustedes que usan, por ejemplo, productos biológicos o estos medicamentos farmacéuticos, una vez que llegan al mercado, normalmente solo alrededor del 40% tiene buenos resultados, y la razón es que las personas incluidas en los ensayos son la población general de pacientes, y honestamente, la mayoría de nosotros somos, lo que podríamos llamar atípicos porque tenemos comorbilidades, tenemos una presentación compleja que no encaja en los esquemas habituales.

Entonces, cuando mencionas a Deb de 20,000, creo que algo que también es muy bueno considerar es que, a medida que los estudios avanzan y estamos en este mundo donde estamos entrando en la medicina de precisión, que implica estudios de tus biomarcadores, tu sangre, tus tejidos, tus firmas de ADN, y cómo eso se va a vincular para encontrar el tratamiento adecuado para ti, no solo para ayudar con el diagnóstico, sino también para encontrar el tratamiento adecuado en el momento adecuado para la persona adecuada.

En ese sentido, esos ensayos se reducirán. Necesitarán participantes con comorbilidades y subgrupos, y por eso queremos mencionar esto hoy. Si no has podido participar en un ensayo en el pasado, no significa que no podrás hacerlo en el futuro, porque podríamos necesitar estudiar grupos de 2000, 1000 o 500 personas para empezar a comprender por qué este grupo responde mejor a esta terapia que este otro.

Podría tener algo que ver con nuestra genética o nuestra constitución biológica, por así decirlo. Así que, vamos a darle la vuelta a esto. Quiero, sabes, Kerry, mencionaste algunas cosas cuando estábamos revisando nuestra discusión previa aquí sobre que hay diferentes tipos de personas, hay diferentes subgrupos, hay diferentes tipos de ensayos.

¿Podrías explicar un poco más sobre las comorbilidades, los criterios de inclusión y exclusión? Un poco más sobre la importancia de estos subgrupos y, como dijiste, la sopa autoinmune.

[00:17:26] Kerry: Sí, yo, esa es la sopa autoinmune, es como mi expresión favorita. Mi descripción favorita de esto, mi reumatóloga dijo que eso era lo que me estaba diagnosticando y simplemente me encanta.

Pero quiero decir, creo que esto realmente se basa en lo que acabas de decir, Tiffany, con nosotros siendo la presentación atípica y ya sabes, típico, normalmente, cuando haces una investigación, llevas a cabo un ensayo, sea cual sea el caso. Tienen ciertos criterios que quieren personas con este diagnóstico y sin estos problemas.

Y la mayoría de nosotros no podemos participar porque tenemos estos problemas. Entonces, si todos nosotros, ya sabes, o la mayoría de nosotros tenemos estas otras comorbilidades, ya sabes, como dije, tengo sarcoidosis, pero también tengo artritis reumatoide y también tengo síndrome de Sjögren, y también tengo fibromialgia, y también tengo migraña crónica, y también tengo endometriosis, y también tengo tiroiditis de Hashimoto.

Y ya sabes, la lista, la lista puede continuar. Nosotros, ya sabes, a veces decimos, Bien, ¿queremos la lista alfabéticamente o de la cabeza a los pies o cronológicamente, porque hay tantos? Cuando tantos de nosotros somos atípicos, y no es que puedas verme, pero estoy haciendo comillas con los dedos, como digo, atípicos, si tantos de nosotros, si la mayoría de nosotros tenemos estas comorbilidades, lo atípico realmente es típico.

Y si no participamos en esta investigación, no somos nosotros los que se estudian. Entonces, ¿quién queda? Ya no queda nadie que participe de verdad ni de quien aprender. Por otro lado, todos somos típicos en nuestra atípica naturaleza, y somos nosotros a quienes realmente necesitan estudiar.

Somos nosotros quienes debemos ver cómo este medicamento, cómo este tratamiento, cómo este procedimiento afecta a alguien con diagnóstico X, diagnóstico Y y doble Z. Eso es lo que necesitamos aprender, y ahí radica el gran problema, ahí es donde nos estamos quedando atrás, y ahí es donde debemos realizar el mayor cambio.

[00:19:49] Tiffany: Y el problema radica en que la mayoría de las personas que participan en los ensayos son de ascendencia blanca. Nosotros, un grupo de cuatro personas blancas, queremos asegurarnos de hablar también de la importancia de todas las personas. Así que hemos hablado de la importancia de todos los subgrupos, de todos los subtipos.

Porque sí tenemos a estas personas, pero necesitamos asegurarnos de lo que Kerry acaba de decir, si, si es alguien como tú, esas personas como tú necesitan estar en la investigación para que la investigación que está saliendo y poniéndonos a usar estas terapias, necesitamos asegurarnos de que sea segura y efectiva en todas las personas.

Y así, hay ciertos medicamentos que han demostrado no funcionar tan bien en la población negra u otros subgrupos diferentes, pero necesitamos a esas personas en la investigación. Sí.

[00:20:50] Kerry: Ya sabes, otra cosa es que muchos de estos diagnósticos tienen una incidencia diferente en diferentes grupos demográficos. Afectan a diferentes grupos demográficos de manera diferente.

Y sé que el mes pasado hubo un episodio excelente sobre diversidad, equidad, inclusión y accesibilidad. Hubo una discusión muy interesante sobre esa diversidad. Vuelvan a escucharlo cuando tengan oportunidad. Pero, ya saben, tomando como ejemplo la sarcoidosis, afecta a los afroamericanos con mucha más frecuencia que a los caucásicos y a cualquier otra raza, y afecta aún más a las mujeres afroamericanas.

Y sin embargo, como dijo Tiffany, en muchos estudios, las personas que participan son blancas y, ya sabes, eso está bien y eso está bien y es bueno, pero no es suficiente. No llega ni coincide con las personas que tienen las enfermedades.

[00:21:51] Tiffany: Eileen, ¿quieres añadir algo más?

[00:21:56] Eileen: Sí. Desafortunadamente, es un tema muy común en muchos estudios e investigaciones. Solo el alquitrán parece dirigirse a mujeres blancas de entre cincuenta y sesenta años, pero esa no es necesariamente la verdadera representación de ninguna condición. Y, desafortunadamente, involucrar a los hombres es particularmente difícil. Por eso creo que cuanto más diversa sea la investigación, mejor.

Cuantos más pacientes participen, más sólida será la investigación, como dijo Deb, pero ¿cómo empezamos?

[00:22:27] Tiffany: Absolutamente. Así que, para aquellos de ustedes que nos están escuchando, mientras hablamos de esta investigación, nos hemos centrado un poco en los ensayos clínicos y, al resumir lo que estamos comentando, hay muchas oportunidades para nosotros, y creo que parte del obstáculo es cómo encontrar esas oportunidades.

¿Cómo nos enteramos de ellos? Ya sabemos que, especialmente en los ensayos clínicos, nuestros médicos no suelen mencionar los ensayos clínicos a menos que estén dirigiendo uno, y definitivamente no los que no son farmacéuticos, lo cual creo, Eileen, que mencionaste un punto muy bueno cuando comenzamos esta conversación y que anoté como una barrera.

Quiero decir, básicamente no lo sabes, lo cual no sabes. Y ni siquiera te diste cuenta en algunas de las investigaciones en las que estabas participando, Vaya. Esto es como, esto es un ensayo clínico en, en cierto sentido, pero como no es farmacéutico, lo que podría ser una fatiga o ejercicio, ¿en qué era específicamente en lo que estabas participando?

[00:23:29] Eileen: Bueno, el estudio que, o dos estudios que realmente se destacan en mi mente porque beneficiaron enormemente mi autocontrol, viviendo bien con artritis reumatoide y me enseñaron mucho sobre esta enfermedad, fue participar en estudios sobre ejercicio. Un estudio, el estudio OEM IA, que involucró un Fitbit y una aplicación diseñada por un fisioterapeuta, el Dr.

Linda Lee llamó a Operas y yo estaba monitoreando mi actividad física y mis síntomas, así que eso me enseñó a manejar mi enfermedad, cómo me afecta durante ciertos momentos del mes, por ejemplo, como mi menstruación me agota o me causa más dolor o empeora mi sueño. Cómo me afecta el estrés o cómo me afectaban mis infusiones, o sobre cómo ser capaz de darme cuenta de que mis infusiones estaban perdiendo efecto porque podía ver que mi dolor y mis síntomas aumentaban cada vez más lejos de mi fecha de infusión, lo cual era como una señal de alerta que pude mencionar a mi reumatólogo. Así que no solo me ayudó a aprender más, sino que también me ayudó a comunicarme mejor con mi reumatólogo, y fue muy motivador para comenzar a hacer ejercicio con AR porque seguía preguntándome, ¿estoy haciendo demasiado, no estoy haciendo lo suficiente?

Esto me enseñó que, bueno, no lo hago todos los días ahora, pero esos comportamientos se me han arraigado y puedo recurrir a ellos cuando empiezo un nuevo tratamiento o después de, ya sabes, los muchos contratiempos que conlleva una enfermedad crónica. Y luego el otro estudio trataba sobre cómo entrenar la fuerza con artritis reumatoide.

Y el increíble beneficio que obtuve de eso fue que el kinesiólogo investigador vino conmigo al gimnasio y me enseñó a hacer ejercicio, y eso fue muy valioso para mí porque era alguien que realmente entendía la artritis reumatoide. No puedes simplemente ir a un entrenador personal y decirle: "Oye, enséñame a hacer ejercicio". No.

No funciona así. Terminé lastimándome, así que me dio muchísima motivación, educación e información que necesitaba para seguir adelante, pero fue muy reconfortante hablar sobre mis preocupaciones específicas. Dos temas muy importantes: la actividad física y, supongo, el entrenamiento de fuerza, también la actividad física, pero el simple hecho de poder hablar con alguien sobre mis obstáculos específicos y superarlos fue algo muy valioso para mí.

Y lo descubrí participando en ensayos clínicos sin siquiera darme cuenta, porque no siempre se basan en medicamentos. Pueden tratar temas realmente importantes para ti. Pueden ser sobre fatiga, confusión mental, o sobre cómo lidiar con la artritis. Hay muchísimos tipos de estudios y es fundamental encontrar dónde participar, porque no solo ayudas a la investigación, sino que también te ayudas a ti mismo.

[00:26:09] Tiffany: Oh, me encanta eso. Me encanta. Vamos a tener que... Eso es... vas a oírlo repetido. Vamos a hacer un audiograma de eso. Me gusta cómo caminas. Me gusta eso. Vi tu reacción. Entonces, y, y yo también me río porque dijiste sobre la fatiga por ejercicio, la niebla mental, etcétera. Y había anotado de antemano que quería preguntar, así que Deb y Kerry, si tuvieran la oportunidad, calificaran, digamos, digamos solo por argumentar que cumplen con los criterios de inclusión, ¿participarían en un estudio?¿Para ayudar a mejorar la fatiga? Cien por ciento. Absolutamente. Sí. Eileen también está negando con la cabeza. Yo también. Cuatro. De cuatro. ¿Participarías en un estudio que pudiera mejorar la niebla mental? Cien por ciento, sí. ¿Qué dijiste? Niebla mental.

[00:27:01] Kerry: Eso fue perfecto.

[00:27:01] Tiffany: Muy bien jugado. Ya veo lo que hiciste ahí. Sí. Y veo que mi confusión mental hizo que no lo entendiera.Porque todos hablamos, hoy tengo algunos malos. Entonces, el punto de esa pequeña encuesta es mostrar que creo que hay interés de nuestra comunidad también, porque encontraría un valor completo incluso si no funcionara. Siento que aprendería algo, aprendería qué no funcionó. , marco eso como descartado.

[00:27:36] Eileen: Sí. También quiero mencionar que no solo aprenderás de los investigadores o clínicos, de quienquiera que esté realizando el estudio, sino que si realizan grupos focales, ya sea en persona o por Zoom, tienes la garantía de que también aprenderás de los pacientes involucrados.

[00:27:50] Tiffany: Bien dicho, Kerry.

[00:27:52] Kerry: Todos decían algo así como: "Sabes, hay tantos tipos diferentes de estudios y creo que eso es realmente muy importante".Siempre pensamos en los ensayos clínicos como algo en lo que vas a un lugar y tomas un medicamento o un placebo, no sabes qué pasa y ves qué sucede. Y eso es, creo, lo que vemos en la televisión, lo que vemos en los medios de comunicación, etc., y eso es lo que pensamos. aprender sobre estas condiciones y aprender cómo nos afectan. Eso viene de muchas formas y hay, ya sabes, muchos lugares en los que podemos participar en estudios, desde algo tan simple como un cuestionario, una encuesta, como ya sabes, Tiffany nos pidió que hiciéramos encuestas en línea que te preguntan sobre diferentes cosas que experimentas y diferentes formas en que te han afectado y diferentes cosas que has intentado, ya sabes, grupos focales donde se reúne un grupo de personas. Y entonces hay muchas maneras diferentes de participar en la investigación, de hacer llegar esa información a las personas que pueden recopilarla. Hacer algo con ella que ayude, ya sabes, de nuevo, como dijo Eileen, es, ya sabes, cuanto más les ayude a ellos, más nos ayuda a nosotros.

[00:29:12] Tiffany: Absolutamente. Entonces, hagamos esta pregunta. Sabes cuándo es apropiado participar en una investigación, y usemos un ensayo clínico como ejemplo. ¿Cuándo es correcto participar? ¿Cómo sabes qué es apropiado? ¿Cuáles son tus opiniones al respecto? Sé que Deb mencionó un par de ejemplos antes. Adelante.

[00:29:36] Debutante: Entonces, cuando me lo pidieron, fue mi reumatólogo quien me pidió que formara parte de un ensayo clínico de un nuevo medicamento que estaba por salir, y yo...Volví a casa y hablé con mi esposo al respecto y decidimos, ya sabes, no voy a provocar al oso. De hecho, estoy en muy buena forma ahora mismo con la medicación que estoy tomando. No quería hacerlo, así que fue una decisión informada que mi esposo y yo hablamos y volvimos y le dijimos al médico que no, que no creo que sea un buen momento para mí. Mm-hmm. En cuanto a mi estilo de vida en ese momento.

[00:30:15] Tiffany: Sí, definitivamente creo que, especialmente en nuestras enfermedades, será diferente. Sí. Independientemente de las condiciones que tengas, el motivo para participar en un ensayo variará, y para nosotros probablemente sea para lograr la continuidad de la atención. Así que, si ya tienes continuidad de la atención, normalmente no será algo que se recomiende.Entonces, si ya has intentado de todo para acceder al tratamiento o si algo no funciona, y estás en proceso de cambiar algo, ese también puede ser un buen momento. Sin embargo, es muy importante hablar con tu médico en un proceso que llamamos toma de decisiones compartida, donde puedas sopesar los pros y los contras para tu situación particular. Y veamos si esto podría ser adecuado para usted porque existe, como alguien mencionó antes, lo que se llama un placebo, y así es como, en los estudios que están viendo la eficacia o qué tan bien funciona un tratamiento, lo están probando contra personas que en realidad no lo están tomando y no saben que no lo están tomando, eso es lo que es el placebo. Así que podrías estar en un grupo o sección que fue elegido al azar para no participar en el tratamiento. Ahora bien, quiero asegurarme de que todos sepan que, si eso sucede, existen precauciones de seguridad en estos ensayos clínicos que impiden que los síntomas se agraven durante el tiempo que dure el tratamiento. Si parece que la situación está empeorando o si no se está progresando adecuadamente, se les retirará del estudio. A veces hay una pequeña seguridad donde podrías tomar el medicamento, así que es algo que necesitas hablar con tu médico porque todos están diseñados de manera diferente. Y luego hay algunos que son una comparación de un tratamiento a otro donde todos están, está prácticamente ahí.

Así que, solo quería mencionar que, Eileen, tienes la mano levantada.

[00:32:13] Eileen: Sí, creo que hay varias razones por las que alguien debería o no debería participar en un estudio. Lo sé. Creo que hay una pregunta que deberías hacerte: ¿Me voy a sentir abrumado por esto? ¿Tengo demasiadas cosas en mi vida? ¿Mi salud mental no está bien? ¿Mi salud física no está bien? ¿Puedo asumir esto? Porque algunos estudios sí que requieren mucha dedicación o podrían resultar demasiado abrumadores para alguien. También pienso: ¿Ofrecen algún incentivo? Eso es algo que me motiva a participar en un estudio y demuestra que atrae a más participantes.Quiero, ya sabes, quiero sentirme valorado como participante o, ya sabes, no todos los estudios lo hacen, por supuesto, como algunas encuestas no lo hacen. Pero dependiendo de, ya sabes, cuánto tiempo, cuánto valor, cuánta experiencia he tenido que aportar, ¿voy a ser compensado por eso o mi tiempo, como los gastos de viaje y si me apasiona el tema del que están hablando? Si va a ser algo que me aburra hasta la muerte, ¿voy a querer participar en esto? ¿O es algo que realmente me apasiona, sobre lo que quiero respuestas, o sobre lo que quiero enseñar a los futuros profesionales de la salud? Esas son las cosas en las que siempre pienso, y siempre creo que uno de los mejores momentos para involucrarse en la investigación es cuando te diagnostican una enfermedad recientemente, porque puede explicar muchas cosas y guiarte para encontrar información e investigaciones adecuadas sobre estas afecciones, en lugar de mucha información contradictoria y errónea que puedes encontrar en internet.

[00:33:49] Tiffany: Absolutamente. ¿Alguien más quiere añadir recomendaciones? ¿Por qué sí o por qué no? Adelante, Deb.

[00:33:57] Debutante: Tengo una cosa más. Un punto que he estado dudando si compartir. La otra cosa, la otra razón por la que estaba hablando con mi esposo sobre un ensayo clínico, estaba pensando: bueno, si me recetan este medicamento y funciona, ¿qué pasa después de que termine el estudio y el medicamento no esté disponible para mí a través de mi compañía de seguros?

Yo, esa es otra razón que nos hizo alejarnos un poco, porque ¿qué, qué pasaría si no pudiera conseguir eso?

[00:34:37] Tiffany: Así que, puedo decirles que en la mayoría de los ensayos clínicos se le ofrece al paciente un período de tiempo para continuar. Claro que eso va a cambiar. Estoy tratando de recordar, Dios mío, fue hace tanto tiempo cuando estuve allí. Diría que fueron unos seis meses o un año. Bueno. Eh, me ofrecieron continuar. Pero claro, no se puede tomar eso como estándar porque cada ensayo es diferente. Exacto. Así fue en mi caso en ese momento. Pero es un buen punto. Y creo que es algo que en nuestra organización deberíamos analizar un poco.

[00:35:16] Debutante: Porque eso fue algo que definitivamente me afectó. Porque pensé: bueno, ¿y si funciona y luego no puedo conseguirlo? Fue como una especie de aprensión, de nuevo, valoro la investigación y cada parte de esto, y los ensayos clínicos son muy importantes. Así que no quiero menospreciar las ideas de nadie al respecto.Fue solo otro segmento que pasó por mi punto de vista sobre hablar con mi esposo, nosotros, simplemente hablamos sobre ello, porque quiero decir, de nuevo, tuvimos una conversación muy larga al respecto, pros, contras, los enumeramos uno al lado del otro, todas esas cosas.

[00:35:52] Tiffany: De acuerdo. Kerry, ¿tenías algo que añadir?

[00:35:55] Kerry: Sí, Eileen mencionó algunas cosas para pensar, y creo que eran cosas que no necesariamente pensaríamos. Pensar que necesitamos pensar, ya sabes, como por ejemplo, ¿sería esto abrumador para mí? Y, ya sabes, a veces hay razones logísticas por las que podríamos no poder o no querer participar en un ensayo.Ya sabes, si se lleva a cabo en un área demasiado lejana, si se trata de detalles prácticos y, ya sabes, una de las cosas que he estado aprendiendo un poco más recientemente es que hay un movimiento para abordar este tipo de cosas en algo llamado ensayos descentralizados. Entonces, lo que son básicamente es tratar de eliminar esas barreras para el acceso a los ensayos clínicos, y eso significa que se hacen virtualmente en lugar de que tengas que viajar a algún lugar. o, ya sabes, diferentes cosas de, de cómo participas, dónde participas, con qué frecuencia participas, qué haces realmente, todas esas cosas y todas las razones por las que podríamos querer, pero no poder, hay este gran movimiento para tratar de abordar eso. Y por supuesto, ya sabes, hay, hay un largo camino por recorrer, Siempre existe. Pero la única manera de lograrlo es continuando con esto, aprendiendo sobre estos ensayos, participando en la difusión de la información, haciéndole saber a todos: "Oye, esto es realmente muy importante".

[00:37:28] Tiffany: Y añadiré que, a medida que hacemos evaluaciones integrales sobre este tema del liderazgo de los pacientes y la investigación, una de las maneras en que se está abordando es mediante la creación de paneles asesores de pacientes.Lo sé porque he participado personalmente en ellos, donde preguntan a los pacientes: ¿cómo podemos mejorar los ensayos clínicos? Así que, si te interesa involucrarte en la investigación en ese ámbito, no te pierdas nuestros 360its, porque hablaremos un poco sobre ello. Pero antes de terminar, Eileen, tienes la mano levantada. ¿Qué más le gustaría añadir?

[00:38:02] Eileen: Sí, solo quiero añadir que es fundamental fomentar la participación de otras personas en la investigación, ya que muchas zonas rurales carecen de atención médica o no la reciben adecuadamente. Esto abre la puerta a un amplio sector de la población que a menudo no participa en estudios porque, como saben, viven en lugares donde la atención médica es escasa, sobre todo en Canadá.Hay personas en el Yukón que tienen que viajar 14 horas para ver a un reumatólogo o para conseguir una cita en su consultorio. Así que se trata de un grupo demográfico que, aunque me duela decirlo, está un poco olvidado. Y también me encanta ver cómo están impulsando más estudios de investigación para incluir a personas que no hablan inglés como primera lengua, porque no solo importamos los blancos.

[00:38:49] Tiffany: Claro. Sí, absolutamente. Así que, al concluir este segmento inicial sobre el liderazgo de los pacientes en la investigación, pasaremos a hablar de diferentes maneras, como por ejemplo, formar parte del equipo de investigación o de un equipo asesor. Hay muchas formas de involucrarse en la investigación.Y luego hablaremos de la importancia de participar en conferencias o eventos de aprendizaje. Les enseñaremos cómo pueden participar en nuestro programa "Acompáñanos a las conferencias", organizado por una persona con artritis. Es un programa increíble. También contamos con personas como Eileen, conocida como Eileen Crónica en la comunidad, quien tiene muchas maneras de recopilar y compartir información.

Eileen, tienes la mano levantada.

[00:39:47] Eileen: Sí. Solo quiero decir que para las personas como Kerry, que no encuentran estudios sobre su enfermedad rara, busquen estudios sobre enfermedades crónicas, discapacidades o dolor crónico que no tengan un aspecto específico de la enfermedad. Si quieren participar, esa es otra excelente manera de hacerlo.

[00:40:03] Tiffany: Absolutamente. Y eso nos lleva directamente a cómo involucrarse más. Además, también puede visitar aiarthritis.org/clinicaltrials. Allí encontrará algunos consejos sobre cómo hablar con su médico, y hemos desarrollado una herramienta de toma de decisiones compartida, diseñada por pacientes para nuestros pacientes, para que pueda comenzar a pensar en los ensayos clínicos y en lo que los hace únicos.Como la mayoría de lo que publicamos, las personas que viven con enfermedades crónicas saben que, a menudo, los médicos no nos plantean la opción de participar en un ensayo clínico si estamos interesados. Por eso, también estamos ahí como mentores y personas que pueden responder a sus preguntas, ayudarles a formularlas y presentarles la herramienta a su médico para que puedan usarla antes de la consulta. Puedes usarlo mientras estás en la oficina. Puedes usarlo después de hablar con tu médico. También estamos aquí para ayudarte con consejos de otros profesionales y para que puedas intercambiar ideas sobre cómo hablar con tu médico para profundizar en estos temas. También está clinicaltrials.gov, un sitio web que probablemente ya conozcas. También hay un enlace a eso en nuestra página de ensayos clínicos. Y también puedes registrarte en nuestro programa AiArthritis Voices, que puedes encontrar en nuestro sitio web. Es un servicio gratuito. Allí conocerás personalmente a Leila. Así que un saludo a Leila, que es nuestra persona de educación y participación en salud aquí en AiArthritis, También hay una persona que vive con nefritis lúpica. Así que lo mantenemos dentro de la familia del paciente. Hablarás con una persona real que vive la enfermedad y que adaptará el programa a tus intereses, incluyendo la investigación. Antes de terminar, quiero darles las gracias a todos. Kerry, ¿dónde puede encontrarte la gente? Porque sé que tienes una labor increíble en defensa de los pacientes.

[00:42:11] Kerry: Gracias. Sí. Soy FloatlikeaButtahfly. Prácticamente todo lo que tengo es FloatlikeaButtahfly. Pero una cosa a tener en cuenta, como dije antes, soy de Nueva York y lo escribo como decimos aquí.Así que es BUTTA h fly. Y puedes encontrarme en mi columna en Sarcoidosis News, que es float like a buffahfly. Mi sitio web es float like a buttahfly, y puedes encontrarme en Facebook como float like a buttahfly y en todas partes como @buttahflyk y me encontrarás en todas partes y puedes flotar a tu lado.

[00:42:46] Tiffany: Vale, esa fue una risa rara que me salió de la cara. Y luego, Eileen, ¿dónde podía encontrarte todo el mundo?

[00:42:55] Eileen: Lo he hecho muy fácil. Estoy en todas partes, en todas las redes sociales. Soy simplemente Eileen crónica, Eileen crónica, EILEEN, y ese también es mi blog, chroniceileen.com. También puedes encontrar mis escritos en sitios web sobre articulaciones crujientes y otros sitios de salud.

[00:43:16] Tiffany: Búscame en Google y me encontrarás. Muy bien. Perfecto. Puedes encontrarnos a Deb y a mí en @IFAiArthritis y estamos en todas las redes sociales como IF, que significa Fundación Internacional IFAiArthritis, es decir, Facebook, Twitter, YouTube, TikTok, Instagram y LinkedIn. Creo que no me olvido de ninguna, pero también puedes asegurarte de ver todo el trabajo que hacemos en AiArthritis.org y, mientras tanto, considera hacer una donación porque...Este programa se mantiene gracias a la generosidad de quienes nos sintonizan. Por eso, les agradecemos a todos los que nos han brindado su apoyo, pero, sobre todo, les pedimos que participen activamente, compartan nuestros recursos, aprendan de ellos y se involucren lo más posible para mejorar su propia experiencia en el ámbito de la salud, porque solo juntos podremos cambiar el futuro. Gracias a todos y no se pierdan el 360. Dice: Continuaremos esta conversación. AI Arthritis Voices 360 es una producción de la Fundación Internacional. Para obtener información sobre artritis autoinmune y autoinflamatoria, visítenos en www.aiarthritis.org. Además, suscríbase a este podcast para estar al día de las últimas noticias y eventos relacionados con la artritis autoinmune.