Introducción al tema: El libro electrónico "Lo bueno, lo malo y lo feo"

[00:00:53] Tiffany: Bienvenidos a AiArthritis Voices 360, el programa de entrevistas oficial de la Fundación Internacional para la Artritis Autoinmune y Autoinflamatoria, o AiArthritis para abreviar. Mi nombre es Tiffany Westridge Robertson. Soy la directora ejecutiva de la organización y también padezco estas enfermedades. Por eso, hoy estoy aquí como una de las presentadoras.

Me acompaña otro paciente y coanfitrión, mi reumatólogo, Al Kim. ¡Genial! ¡Genial! Muy bien. Antes que nada, le cedo la palabra a Deb para que les dé la bienvenida.

[00:01:30] Debutante: Hola a todos. Soy Deb Constein. Les escribo desde Madison, Wisconsin. Me diagnosticaron artritis reumatoide a los 13 años, así que llevo 40 años conviviendo con esta maravillosa enfermedad y tengo muchas experiencias vividas al respecto.

[00:01:48] Tiffany: Muy bien, gracias Deb. Deb es una de nuestras coanfitrionas habituales, así que probablemente la hayan escuchado aquí conmigo varias veces. Y nuestro invitado de honor de hoy, Al. Hola, Al.

[00:02:01] Dr. Al Kim: Hola, Tiff.

[00:02:03] Debutante: Me cuesta incluso llamar a un médico, bueno, Al, simplemente, es tranquilo.

[00:02:09] Tiffany: Sé que me llevó mucho tiempo. Si escuchas los programas antiguos, como los de hace dos años, siempre digo Dr. Kim, y luego pasó a Dr. Al y luego él simplemente dice. Es solo Al, solo di

[00:02:22] Dr. Al Kim: Al porque yo, me comporto como alguien que merece ser llamado Al. Bueno, en fin, y también es el nombre que me puso mi madre al nacer. Bueno, mi nombre es Al Kim y soy reumatólogo de adultos en el Hospital Barnes Jewish en St. Louis, Missouri, donde también soy profesor en la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington. También fundé y codirijo el Centro de Lupus aquí en Wash U y Tiffany es, de hecho, una de mis pacientes. Algunas cosas interesantes, hemos tenido muchas buenas conversaciones.

[00:02:52] Tiffany: Lo hemos hecho. Lo hemos hecho durante nuestras visitas, lo hemos hecho, lo hemos hecho, y, y eso me preparó directamente para el tema.

Así que esta es en realidad la segunda parte, una serie de dos partes, un spin-off de nuestra serie llamada Rheumy Rounds. Y Rheumy Rounds, si ya han oído hablar de ella, en realidad fue cocreada en parte por Al porque le pregunté: ¿podrías venir y hacer un piloto conmigo? Creemos que es una muy buena idea tener algunos episodios donde reumatólogos y pacientes se sienten a la mesa como iguales, y hablemos de algunas cosas que tal vez no sean tan fáciles de hablar con un médico. Y luego juntos discutimos las cosas y luego encontramos soluciones. Y en este episodio en particular, es la segunda parte de la primera que se emitió en diciembre de 2022 con la Dra. Lisa Zickuhr, y se llama Lo bueno, lo malo y lo feo, como decirlo así. Entonces, eh, se trata de un libro electrónico que AiArthritis publicará con base en historias enviadas por pacientes y reumatólogos sobre situaciones en el consultorio donde la comunicación puede haber dado lugar a resultados y experiencias realmente buenos, y también a resultados y experiencias no tan buenos. Debo decir, porque ya lo mencioné antes de empezar a grabar, que Lisa estaba muy, muy a favor de lo bueno.

Tenemos muchos buenos ejemplos y le dije: "Apuesto a que puedo conseguir un par de Al que él pueda compartir con nosotros, aunque tal vez no hayan sido tan buenos". ¡Así que tienes mucha presión, Al!

[00:04:31] Dr. Al Kim: No, no es presión, es solo el nivel base. De acuerdo.

[00:04:36] Tiffany: Y ahora me estoy preparando un poco porque soy uno de esos pacientes, así que no sé. Sé que voy a estar muy atento a eso, pero siento que tenemos muchos buenos ejemplos de lo que sucede en las buenas experiencias. Así que ese es el tema de hoy, y como resultado, vamos a animar a todos los que nos escuchan, que son personas que viven con enfermedades de artritis o reumatólogos, tenemos un enlace para que envíen sus experiencias sobre lo que consideran una buena experiencia en el consultorio, una mala y una realmente horrible, porque tenemos ejemplos y es importante escucharlos todos para que podamos destacar algunos buenos ejemplos de lo que se debe y no se debe hacer para ambas partes. Y luego vamos a trabajar juntos pacientes y reumatólogos para crear algunas recomendaciones de mejores prácticas basadas en esas contribuciones.

Y mira, puedes formar parte de un libro electrónico. Solo por enviar tu historia, formarías parte del proyecto. Así que vamos a empezar con la Sra. Deb. Muy bien. Me siento como en un concurso de televisión. Elige. Como si tuviera cartas.

Deb comparte una historia fea.

[00:05:50] Tiffany: Deb - Bien, Malo o feo. ¿Cuál te gustaría hacer?

¿Cuál te gustaría compartir con nosotros?

[00:05:57] Debutante: Voy a empezar con mi desagradable experiencia: salí de la consulta con mi reumatólogo y lo despidieron en el acto. Era una cita de seguimiento, y para mí era un médico nuevo, pero me preguntó si quería participar en un ensayo clínico. Cabe mencionar que me encontraba bien con mi medicación y demás, y aun así me preguntó si quería participar en un ensayo clínico.

Así que volví a casa, hablé con mi marido al respecto, fui a la cita de seguimiento y le dije: «Sabes, no creo que quiera provocar a la bestia. Creo que estoy muy bien. Creo en los ensayos clínicos, pero no creo que este sea el momento adecuado para andar investigando». Él me miró y me dijo que mi marido no debía quererme lo suficiente.

para darme esa recomendación. Y yo pensé: creo que hemos terminado. Y literalmente me levanté, agarré mi chaqueta y salí de la cita y pensé: no puedo seguir yendo a esta clínica. Voy a tener que ir a otra clínica de reumatología porque ni siquiera voy a considerar la posibilidad de encontrarme con este tipo en el pasillo de otra clínica de reumatología.

Yo pensé, sí, ya terminé. Así que ese fue mi momento feo.

[00:07:20] Dr. Al Kim: Vaya. Yo, creo, creo que hemos terminado. , .

[00:07:25] Tiffany: ¡Micrófono al suelo!

[00:07:28] Debutante: Lo sé. Me sorprendió. Porque lo entiendo, yo, yo realmente, lo hablamos mucho y lo analizamos a fondo con mi esposo y él apoyó todo lo que yo decía, y que él dijera eso... Fue algo.

[00:07:46] Tiffany: Sí, fue algo. Bueno, eso es, entonces si estuviéramos, si eso fuera un ejemplo en el libro, finjamos que estamos leyendo tu historia. Sí. En el libro y sabes, yo, creo. ¿Qué piensas, bueno, antes de decir nada, qué piensas, Al, cuáles son algunas de tus recomendaciones sobre qué podría ser una mejor práctica o comunicación?

[00:08:06] Dr. Al Kim: No puedo esperar a escuchar esto. Es decir, en pocas palabras, es exactamente lo contrario de lo que pasó. Es decir, este es el ejemplo clásico de cómo se practicaba la medicina antes, desde un punto de vista paternalista, ¿verdad? Que la comunicación era unidireccional y en una sola dirección, del médico al paciente.

Sí. No hay margen para la negociación. No hay, ya sabes, ya sabes, cuando todo esto sucedía, quiero decir, ya sabes, no había muchas demandas, ya sabes, demandas por negligencia, lo que cambió bastante el panorama, para bien y para mal. Pero al mismo tiempo, ya sabes, ¿cómo, cómo desestimas lo que dices?

Ya sabes, bien podrían ponerte un bozal y obligarte a hacer un montón de cosas y, y, y insultarte. ¿Verdad? Así que, eh, sí. Eso, eso resume bastante bien esa experiencia. Eso es, sí. Me alegro de que los hayas despedido en el acto. Quiero decir, no, quiero decir, cualquier persona cuerda habría hecho lo mismo.

[00:09:09] Debutante: Sí. No soy de las que toman decisiones precipitadas. Porque normalmente, creo que me habría sorprendido más y probablemente me habría quedado sentada, pero no lo hice. Pensé: "Sí, se acabó. Hemos terminado".

Tiffany comparte una historia que es una combinación de lo bueno, lo malo y lo feo.

[00:09:24] Tiffany: Absolutamente. Ya sabes, voy a tirar, voy a tirar uno. Eso es todo.

Empezó como algo feo, bastante malo y feo, y luego resultó ser bueno. Y así fue como empecé en Los Ángeles cuando me diagnosticaron originalmente. Luego me mudé a Phoenix de camino de regreso a San Luis, y cuando estaba en Phoenix. Mientras me mudé allí, tuve un diagnóstico de artritis reumatoide.

Y en ese momento estaba tomando un medicamento indicado exclusivamente para la artritis reumatoide. Y realmente estaba empeorando hasta el punto de que no podía levantarme de la cama por la mañana. Sentía que mi columna era de cristal. Si me movía medio centímetro, se hacía añicos. Tenía que llevar un taburete conmigo a todas partes porque no podía estar de pie más de unos minutos. Sabía que esto estaba relacionado de alguna manera con mi columna, con mi columna lumbar. Y en ese momento, esto fue, voy a fechar esto, esto fue en 2013. Me habían hecho pruebas para la espondilitis anquilosante y no cumplía con los criterios, así que no sabía qué hacer. Entonces fui a ver a este nuevo reumatólogo en Phoenix que me había visitado y me dijeron, empecemos de nuevo con algunos análisis de sangre y algunas radiografías y todo, ya sabes, el tipo de todo nuevo,

nuevo viaje de tratar de averiguar qué te pasa. No estamos convencidos de que sea artritis reumatoide. Y para resumir, volví a buscar los resultados y no era el reumatólogo con quien me reunía, era la asistente médica y ella estaba revisando las radiografías y los análisis de sangre y dijo, sabes, realmente no vemos nada que aparezca.

Así que vamos a dejar esto como artritis reumatoide y vamos a continuar con el tratamiento y ver qué pasa. Ahí fue cuando las cosas se pusieron feas para mí, porque no estaba nada contenta. Tenía más dolor que nunca, incluso hasta el día de hoy. Así que hasta ese momento, y seguía diciendo que esto no era aceptable. Necesito que me escuchen, que algo está pasando. Que no está funcionando con la medicación que estoy tomando actualmente. Así que algo tiene que cambiar aquí. Y terminé diciendo algo así como, ¿saben quién soy? Sé todo esto porque soy amiga de la Asociación de Espondilitis de América.

Entonces comencé a soltarle cosas como "dicen", "diagnósticos" y demás, y ella me dijo: "Vuelvo enseguida" y se fue durante cinco minutos. Entonces entró el médico, así que me negué rotundamente a salir de la consulta. Así que me puse un poco feo, pero no iba a aceptar esa respuesta porque sabía que era mejor...

y, y no todo el mundo puede decir cosas como, soy amigo de la Asociación de Espondilitis, ¿sabes?, pero eso la hizo escuchar y el médico entró, se sentó y volvió a escuchar. Revisó todo y dijo, acabo de regresar de ULAR y oí hablar de una nueva enfermedad llamada espondiloartritis axial no radiográfica, y usted cumple con todos los requisitos y se convirtió en una buena, una buena visita, y me recetó un nuevo biológico que en ese momento estaba en ensayos clínicos para esa afección, y en cuestión de semanas, dos semanas, tres semanas

Empezó a funcionar y lo usé con éxito durante seis años. Así que es un buen ejemplo de, creo, un crescendo.

[00:13:02] Debutante: Estoy de acuerdo contigo porque, de nuevo, lo que me llama la atención es que, como paciente, te defendiste y seguiste reconociendo que lo que sentías no era normal y que el tratamiento no funcionaba. Así que te defendiste y tomaste la iniciativa. Sí.

[00:13:24] Tiffany: Y debo decir que lo adelanté, ¿sabes?, pero esa conversación duró al menos 15 minutos. Estoy seguro de que decía: "Te estoy diciendo que algo anda mal" antes de entrar en "Sé que esto es diferente porque esta es la razón", así que solo quiero aclarar que no fue como si simplemente saltara al "Conozco gente". Estaba defendiendo mi postura.

El Dr. Al Kim habla sobre la importancia de que los pacientes expresen sus opiniones y la escucha activa.

Entonces, déjame preguntarte, Al, al escuchar esa historia, ¿has, no sé si probablemente lo has hecho, porque eres un muy buen comunicador, pero,

[00:13:56] Dr. Al Kim: eh, mi inglés es bastante bueno. Es solo que, quiero decir, lo puse a disposición del público.

[00:14:03] Tiffany: Escuchas muy bien y, eh, sabes, creo que puedo dar fe de ello porque yo era muy compleja cuando vine a ti y te dije: Todavía tengo cosas que están pasando y no tengo respuestas y necesito ayuda. Y fuiste muy rápido en decir: Probemos algo. Entonces, ¿qué pasa cuando tienes pacientes que vienen diciendo: Algo no está funcionando bien aquí?

Esto es solo, entiendo que estoy en algo. Todo se está volviendo loco. Dime cuál es tu yo, que voy a decir que va a ser un buen ejemplo de comunicación. Sí. Porque sé que lo es porque eres médico. Sí. Entonces, cuéntame cómo sería esa situación.

[00:14:45] Dr. Al Kim: Sabes, creo que cuando yo, eh, comencé mi formación, todavía veíamos a muchos pacientes que simplemente decían: "Está bien, no sé si estoy de acuerdo".

Pero, ya sabes, voy a seguir adelante. Ciertamente, probablemente en los últimos 10 años más o menos, ya sabes, diría que la mayoría de nuestros pacientes realmente han puesto su opinión en juego. Y creo que esto obliga a los proveedores a reconocer que las discusiones abiertas tendrán que ocurrir. Si no está ocurriendo,

Entonces algo anda mal, ¿verdad? Porque en última instancia, al final del día contigo, Tiffany, tú, intentaste abrir una conversación, ya sabes, con el proveedor, pero sabes que ese proveedor en particular no era real, ya tenía la historia y la narrativa construidas en su mente que tenía que recitar para poder...

en su mente, ya sabes, ¿te trata bien? Y yo, creo que ese es un poco el aspecto de esto, de la escucha activa, ¿verdad? No solo escuchar, sino escuchar con la intención de que vas a elaborar un plan de acción basado en, dijiste, aunque puede que no sea totalmente relevante para la razón por la que estás allí.

Además, creo que en reumatología vemos esto con bastante frecuencia porque hay muchos problemas que afectan la calidad de vida de quienes viven con enfermedades crónicas, especialmente aquellas musculoesqueléticas con componentes dolorosos que ningún otro médico quiere tratar como una prioridad. Por lo tanto, muchas historias llegan a los reumatólogos, y considero que es nuestra responsabilidad abordar esos problemas y también decir: "Tengo una solución para usted".

No voy a ser yo, pero hay un colega que creo que podría ayudar, o podría decir: "No estoy muy seguro de qué podemos hacer ahora mismo". Pero la cuestión es que, ya sabes, sigo recordándome lo que está pasando, ¿sabes?, y algo hará clic, ¿verdad? Tal vez sea algo que hayas aprendido en una conferencia o en una conversación con un colega.

Y creo que es algo en lo que nuestra generación es realmente buena: casi todos nos enviamos mensajes de texto, tanto a nivel nacional como internacional, y también en Twitter. Analizamos casos y compartimos ideas. Es una comunicación mucho más fluida fuera de la oficina, pero requiere una escucha activa.

Correcto. Y creo que el otro matiz aquí fue que inicialmente viste a alguien más que al médico para esa visita de seguimiento. Sí. Y creo que aquí es donde el médico no logró establecer expectativas. Muy bien. Incluyendo cómo se desarrollarán los entornos de la consulta, porque esto es muy común ahora en el mundo de la práctica privada donde los MDC, los nuevos pacientes,

porque han experimentado y complejidad, pero una vez que se establece el diagnóstico, casi siempre es otra ayuda, enfermeras practicantes, médicos, asistentes, lo que sea que terminen encargándose de las visitas de seguimiento. Bien. En gran medida si, especialmente si el paciente está estable y no creo, no lo sé. Sé que hay algunas prácticas en St.

Área de San Luis que realmente hacen un buen trabajo pintando ese cuadro, pero sé que la mayoría de ellos no. Correcto. Y eso es realmente extraño para, creo que muchos humanos, cuando escuchan eso, que mi

El reumatólogo habla así directamente. Sí. Y mantiene una comunicación abierta y también dirá: ahora que has llegado a un punto estable, haré que mi enfermera especializada empiece a verte.

Y si, si en algún momento algo empieza a ir mal, volveré a intervenir y seguiré pendiente de todos tus análisis de sangre y de todo lo demás que esté sucediendo. Bien. Eh, eso hace una gran

diferencia, ¿verdad? Eh, sí, la hay. Y entonces, es solo cuestión de asegurarnos de que haya una alineación de estas expectativas, y esto nos lleva al tema mucho más amplio del que podemos hablar más tarde sobre, eh, establecer expectativas para el tratamiento, ¿verdad? Sí. Y, y, y tu salud, que es una discusión mucho más compleja y complicada. Pero incluso las cosas simples de decir que, ya sabes, así es como manejamos las cosas aquí, pero yo sigo involucrado, ese tipo de cosas.

Ya sabes, si no logras generar esa confianza durante el proceso, vas a perder su confianza.

Retomando la historia de Tiffany

[00:18:51] Tiffany: Sí. Simplemente creo que esto, por sí solo, nos da un buen punto de partida para desarrollar este libro: las diferentes personas con las que podemos interactuar en estas comunicaciones pueden desviarse un poco. En este caso, si no hubiera sido persistente, podría haber salido de allí con un diagnóstico de artritis reumatoide continuada con el mismo tratamiento, y quién sabe qué habría pasado. Pero debemos recordar que existen diferentes modelos de consultorio y diferentes personas, así que definitivamente es algo para reflexionar.

De acuerdo. Mi pregunta es: oh, adelante.

[00:19:35] Debutante: Tengo una pregunta, Tiff, para esa visita de seguimiento, ¿sabías que ibas a ver a un asistente médico? No. Bueno, entonces tenías toda la intención de entrar y ver que eso no es bueno.

[00:19:48] Dr. Al Kim: Sí. Eso es, es, es un mal negocio. Eso es realmente un mal negocio. Sí.

Esa oficina da por sentado que nos verás, que disfrutarás de tu experiencia y que te tratarán bien, pero, obviamente, la ejecución es menor que...

[00:20:05] Tiffany: óptimo. Sí. Claro. Sí.

El Dr. Al Kim comparte una mala historia.

De acuerdo. Al, te toca. Tira los dados. Bien.

[00:20:11] Dr. Al Kim: Ah, ¿por dónde empiezo? ¿Saber, creo, o feo? Yo, creo, no lo sé.

Yo, no puedo. No puedo pensar en una situación fea. De acuerdo. Yo, estoy seguro de que hubo

[00:20:20] Tiffany: Ya lo hemos cubierto todo.

[00:20:22] Dr. Al Kim: Cometeremos algunos errores. Algunos errores, y en realidad todos se pueden agrupar en situaciones donde no fui tan eficaz como oyente. No voy a dar ejemplos específicos.

Pero ha habido varias ocasiones en las que me desconecto o simplemente no entiendo completamente la petición y la malinterpreto sin aclararla. Y esto lleva a un pozo infernal del que tienes que intentar salir para reconstruir esa confianza y creo que, ya sabes, al final de la, eh, de

clínicas donde de repente son como los dos o tres últimos pacientes del día. Esto sucede. Parte de esto es que nuestra energía y nuestro estado de ánimo realmente tienen que coincidir con la intensidad de la emoción de la petición. ¿Verdad? Sí. Y esta es, eh, una fuente importante de agotamiento junto con, eh, lidiar con los registros médicos electrónicos fue un, que era un tema aparte.

Vale. Eh, pero sabes, en mi caso, o tengo suerte o algo así. Solo veo pacientes medio día a la semana porque la mayor parte de mi trabajo en Wash U es investigación, y como resultado puedo desahogarme emocionalmente. Claro. Pero normalmente el resto del día soy un poco zombi, como si hubiera dado todo lo que podía.

Por eso, cuando pienso en mis compañeros que atienden pacientes tres, cuatro, incluso cinco días completos a la semana, no entiendo cómo logran mantener su reserva emocional.

[00:21:58] Debutante: Su cerebro, su cerebro ya no puede soportarlo más. Sí. Emocionalmente y lo que inviertes en cada paciente. ¿Verdad? Claro. Al final del día, se acabó.

[00:22:07] Dr. Al Kim:Claro. Sabes, quiero decir, creo que no todos los médicos somos empáticos, para empezar, pero para aquellos que mantienen un nivel de empatía de nueve o diez sobre diez, es mucho trabajo. Pero creo que, sabes, yo lo veo. Por otro lado, muchos de nuestros pacientes que vienen con problemas que son de once o doce sobre diez.

Están disponibles las 24 horas del día, los 7 días de la semana, y yo solo tengo que encenderlo y apagarlo durante estas visitas. Bien. Así que también me indica que necesito trabajar en el manejo de esas emociones y esas energías para asegurarme de que sean consistentes y con la intensidad necesaria para garantizar que muchas de las personas que veo estén igualmente...

satisfechos con la atención que están recibiendo y eso, y, y confianza en el plan que sigue adelante. Yo, ya sabes, eso es algo, de nuevo, yo, creo, no, nunca hubiera pensado que esto sería un problema durante el entrenamiento, pero por supuesto durante el entrenamiento estaba mucho más preocupado por si estoy tomando la decisión correcta.

Sabes, médicamente, siempre quiero tomar la decisión correcta desde el punto de vista médico, pero esa suele ser a veces no la decisión correcta en la realidad, ¿verdad? Y ahí es donde entra en juego el sentido común. Y ahí es donde, ya sabes, la escucha activa es realmente tan crucial que añade más que un matiz sutil y hace que, ya sabes, añada una capa completamente nueva de diferencia en la forma en que vas a presentar las opciones.

Tiffany le pregunta al Dr. Kim: "¿Qué factores contribuyen a una buena experiencia en la consulta?"

[00:23:33] Tiffany: No, ese es un punto excelente. Entonces, cuéntame qué piensas, Al, o algunos de los mejores, no tienen que ser ejemplos específicos, pero qué hace que una experiencia sea muy buena. ¿Qué pasaría si crearas algunas recomendaciones con viñetas para este libro electrónico?

[00:23:57] Dr. Al Kim: Buena pregunta, ¿sabes?

[00:23:58] Tiffany: Mm-hmm. . Lo sé. Y ni siquiera te preparé para ello, así que

[00:24:00] Dr. Al Kim: Me estoy quedando frío.

Sí, y va a haber silencio y el resto de este podcast va a ser súper incómodo por eso. Eh, lo dudo mucho, ya sabes. Eh, y de nuevo, mucho de esto realmente depende de la presión del tiempo de esa sesión clínica. Sí. Pero cuanto más organizado esté el paciente, y hemos hablado de esto en podcasts anteriores

y los he escuchado hablar de esto en podcasts anteriores, ya saben, diciéndoles a los pacientes, organicen sus pensamientos, ¿verdad? Y traten de traer una lista, o mejor aún, envíen una lista a través del sistema electrónico de registros médicos. Bien. Eso puede preparar al proveedor con, ya saben, puntos de conversación para que no haya.

Así que al menos tengo la posibilidad de decir: "He revisado esto y puedo agruparlo en tres cosas principales y vamos a repasarlas y comprobar si esto es coherente con tu forma de pensar". Directamente de la lista de, digamos, 20 cosas que hay.

¿Verdad? Eso ahorra muchísimo tiempo, pero también aborda las 20 preocupaciones. ¿Verdad? Y bueno, no hacemos un buen trabajo en nuestra clínica. No preparamos a nuestros pacientes para que piensen así, ¿verdad? Y de nuevo, hay muchísimo margen de mejora en cómo cuidamos a nuestros pacientes.

Pero este sería probablemente uno de los próximos pasos que haríamos, al menos dentro de nuestro centro de lupus, es tratar de crear este tipo de formularios. Sé que la Fundación Lupus de América tiene algunas cosas, que Glasgow Smith Klein tiene algunas cosas a través de los programas a través de, eh, su producto belimumab.

Y entonces hay recursos que solo necesitamos difundir mejor, instruir a nuestros pacientes sobre cómo usarlos mejor y luego usarlos realmente. Bien. Y entonces eso es, eso es probablemente lo que más aprecio cuando, cuando estás ocupado es que de repente piensas, bueno, tengo seis cosas que necesito discutir, tres de ellas tengo que discutirlas ahora mismo. Las otras tres, tal vez podamos, ya sabes, pasar a otras cosas si, ya sabes, ya sabes, suele ser más complicado que eso. Pero eso es, aunque esas, esa es como la mayor victoria para mí es como, oh, tienes una lista, vamos a verla. Mm.

[00:26:11] Debutante: ¿Alguna vez su paciente le ha enviado algo a través de su historial médico? ¿Ha sucedido alguna vez? Porque nunca se me habría ocurrido hacerlo, ya que siempre llego con mi lista de cosas.

[00:26:20] Tiffany: ¿Te refieres al portal?

Debutante: Sí, el portal.

[00:26:23] Dr. Al Kim: Sí, los portales. Sí, sí, sí. Solo una vez, pero bueno, lo conseguimos de vez en cuando, pero suele ser como una situación grave que está surgiendo.

Ah, vale. Sí. Vale, vale.

[00:26:33] Debutante: Correcto. Y tenía curiosidad porque me encanta esa idea porque, de nuevo, tú y tu cerebro pueden sentarse ahí y juntarlo todo. Correcto, ¿cómo lo discutes en el tiempo que aún tienes? Correcto. Porque, de nuevo, es limitado.

[00:26:47] Dr. Al Kim: Ya sabes, cuando nosotros, por ejemplo en nuestro grupo de investigación, usamos cosas como Slack.

Ya sabes, otras cosas serían como Discord, ¿verdad? Donde hay comunicación asíncrona, ¿no? Eso no lo hacemos, bueno, en medicina sí que lo hacemos un poco, ya sabes, con llamadas telefónicas en el pasado y mensajes de portal, ya sabes, ahora, pero creo que obviamente no lo usamos para prepararnos para una visita formal y tratar de extraer el máximo valor en un tiempo muy limitado.

Bien. Sí, creo que es algo que debemos hacer mejor. Mm-hmm.

Tiffany le pregunta a Deb: "¿Qué crees que hace que una experiencia sea buena?"

[00:27:25] Tiffany: Deb, ¿qué crees que hace que una experiencia sea realmente buena?

[00:27:30] Debutante: Así que quiero saludar a mi reumatóloga aquí en Madison. Eh, Christie Bartles. Imaginé que la conocerías. Sí, porque también se dedica a la investigación y es excelente.

Sí, sí. Así que cada vez que estoy en ACR siempre intento entrar, participar en lo que sea que esté haciendo, y ella, durante las citas, me cuenta en qué está metida de lleno en cuanto a investigación se refiere, pero es fabulosa porque trae este documento. Así que mientras pregunta cómo van las cosas, va rellenando todo en esta hoja desprendible.

Así que yo consigo una copia y ella se queda con otra, y bueno, también le sirve de recordatorio. Y mientras hablamos de las cosas, ella anota: «Vale, entonces, estoy pensando que estos podrían ser los cambios que necesitamos hacer, y vamos a hacer al menos uno de ellos, si no dos». Y luego siempre quiere saber mi opinión; es una toma de decisiones compartida.

Ella toma notas de todo lo que digo en cuanto a qué está mejor, qué no está mejor, qué partes están realmente inflamadas porque todavía ve, eh, mis manos están hechas un desastre. Así que ella seguirá haciendo toda la documentación de todo y siento que realmente me escucha porque hace contacto visual cuando puede, pero está documentando todo y todavía me voy a casa con esa hoja arrancada y ella empieza con su pequeño discurso sobre, bueno, esto es lo que vamos a cambiar, y al final del documento, está lo que tengo que hacer.

Así que me voy con, sé exactamente lo que voy a cambiar y todavía estamos trabajando en la reducción gradual de la prednisona, así que he bajado de siete a cuatro miligramos y todavía, ella todavía está trabajando activamente para que la deje, pero de nuevo, llevo 40 años tomando esteroides. Así que en mi cabeza, pero he estado haciendo la reducción gradual, pero una vez que las cosas empiezan, se ponen un poco raras, me quedo donde estoy.

Y de nuevo, volveré y sé que en enero volveremos a hablar de ello. En cuanto a, bueno, estás en cuatro, sigamos. Y ella querrá saber cuál es mi opinión y si voy a hacer algo. Porque eso es algo en lo que pienso desde la perspectiva de un reumatólogo. Estás dando estas órdenes y estás asumiendo que estos pacientes son

tomar sus medicamentos como se supone que deben hacerlo y el incumplimiento. Entonces, quiero decir, ¿alguna vez, alguna vez, estoy seguro de que sale a relucir de alguna manera en la discusión de, oh, por cierto, ya no estoy tomando mi medicación, o ya no estoy tomando mi esteroide, o, ya sabes ese tipo de cosas? Como, uno tiene que preguntarse cómo eso

Deja al reumatólogo boquiabierto.

El Dr. Al Kim da su opinión sobre algunas barreras de comunicación.

[00:30:36] Dr. Al Kim: Esa es una perspectiva muy interesante, y creo que probablemente tienes razón en que la mayoría de los reumatólogos mirarán al paciente y pensarán: vamos. Claro. Pero, así que analizamos esto específicamente en nuestros pacientes con lupus y porque en el lupus tenemos una tasa de incumplimiento muy alta, y está más cerca de

60, 70% si nos fijamos en la hidroxicloroquina, y nos preguntamos por qué. Teníamos un equipo muy talentoso, liderado por este tipo, Jerry Leon Young, quien tiene una maestría en salud pública. Tiffany, ¿lo conoces? Ha estado en el programa. Sí. En SLU con Elizabeth Baker, y ahora está haciendo su doctorado en salud pública en la Escuela de Salud Pública Rawlin en Emory con varias personas, incluido Sam Lim, que es otro experto importante en lupus, en Emory.

Grady. Vaya. Jared nos ayudó a analizar esto cualitativamente a través de entrevistas; esa es la técnica que realmente domina. Y lo que descubrió a través de estas entrevistas fue que la principal razón de la medicación intencional, en lugar de la falta de adherencia, era la mala comunicación entre el médico y el paciente. Exacto.

Porque es interesante. Claro. Y creo que esto funciona en varios niveles. Primero que nada, si recordamos cuando estábamos en la escuela, la idea de hacer un examen justo después de una clase es ridícula, ¿verdad? Pensarías: "No, solo voy a acertar el 10% de estas preguntas", ¿no? Pero esto es lo que esperamos de nuestros pacientes en las consultas, ¿verdad?

Básicamente, nunca se me habría ocurrido, ¿verdad? Básicamente te lo decimos una vez, y tal vez te demos algunas notas, ¿de acuerdo? Sobre un medicamento, pero realmente no te proporcionamos mecanismos adicionales para que puedas entenderlo, interiorizarlo y procesarlo. ¿Verdad? Y esto es lo que hacemos con el estudio, ¿no?

Entonces estará listo para abordar la pregunta en cuestión: ¿debo tomar este medicamento o no? No tenemos infraestructura para eso. ¿De acuerdo? Intentamos lograr esto en la visita de 20 minutos al final, donde los primeros 15 minutos fueron para recopilar, sintetizar y aclarar datos, y luego se toma la decisión de ofrecer dos opciones.

Se ha decidido una opción. Quiero decir, es un poco, es, es una locura, ¿verdad? La forma en que hacemos estas, estas visitas. Así que puedo compartir un enlace a, eh, este documento en las, en las notas, pero esto es algo que nosotros. Es un poco vergonzoso porque estos son mis pacientes a los que él está entrevistando en gran medida, ¿verdad? Así que soy culpable de esto.

Y la verdad es que es interesante, muchos de nuestros datos sobre el lupus, la mayoría de ellos de nuestros pacientes, y estamos haciendo preguntas muy difíciles y apuesto a que es, me ha hecho reexaminar como, ¿qué demonios estoy haciendo aquí? Como, por qué, por qué, cómo, cómo me cegué tanto al hecho de que no estoy haciendo las cosas de la manera correcta. Así que esta era una de esas cosas que necesitamos hacer un mejor trabajo construyendo comunicación de métodos y, estamos hablando en plural, como que no puede ser solo verbal en la oficina, tiene que haber otros mecanismos. Y entonces, hemos estado trabajando con Beth Baker en la Universidad de St. Louis para tratar de averiguar cómo podemos, podemos crear un recurso digital que no solo pueda consultar e identificar necesidades no satisfechas en términos de, digamos, apoyo social, sino luego ¿cómo se completa eso?

Incluyendo el apoyo informativo del equipo del proveedor. Muy bien. Entonces, de nuevo, queremos, sí, queremos que sea más una, una conversación. Un gran problema aquí va a ser una carga para el equipo del proveedor de atención médica, ¿verdad? ¿Y cómo, cómo manejamos esa carga? Creo que hay muchas preguntas, eh, sobre eso, y creo que muchos médicos, si van a

Escucha esto, y ellos dicen: "Sabes, necesito un descanso, ¿verdad?". Todo el mundo necesita un descanso. Sin duda. Es solo que, bueno, tiene que haber una manera de que esto no sea tan pesado, porque así las visitas serán menos problemáticas, ¿verdad? Si quieres usar esa palabra.

[00:34:33] Tiffany: Sí. Bien. Ya respondiste la última pregunta, o al menos parcialmente, así que la responderé yo.

Puedes agregarle, pero profundizaste en, iba a decir, algunas de las barreras, las barreras más grandes para la comunicación y diferentes componentes. Entonces, quiero decir, comenzaste a tocar, ¿hay algo más que agregarías en cuanto a, sí, esto realmente es una barrera? Sí,

[00:34:57] Dr. Al Kim: Creo que... no recuerdo quién mencionó cosas tan simples como el contacto visual.

Oh, eras tú, Deb, ¿verdad? Sí. Sabes, es que, ya sabes, Tiffany, como, ya sabes, nuestras visitas, lo que intento lograr es ¿podríamos tener una conversación similar si fuéramos extraños en un bar? ¿Verdad? Sí. Espera, bueno, ¿qué dije? Sí, cierto. Pero esa, esa es un poco la intención. Es como si fuera a fluir libremente.

Puede que al principio no haya un rumbo fijo, pero al mismo tiempo, se trata de llegar a una etapa cómoda donde la información fluya con naturalidad, ¿verdad? Estamos intentando eliminar barreras. En definitiva, eso es lo más importante, porque soy un paciente nuevo para usted, ¿cierto?

Y al mismo tiempo, necesito ganarme tu confianza casi de inmediato para que me des la información necesaria, incluyendo detalles personales, para poder avanzar al siguiente paso. Así que, en mi caso, voy a hacer valer mi privilegio como hombre porque creo que para las mujeres esto es mucho más difícil debido a las cuestiones de estatus y respeto, y nuestra región del país representa un problema para muchas médicas.

Pero, por ejemplo, nunca uso mi bata blanca. Ni siquiera sé dónde está. Sé que no uso corbata, ¿verdad? Incluso uso cosas como esta para ir a la clínica. Ya sabes, tengo una especie de suéter, ¿no? Y en gran parte es porque no me interesa para nada jugar a ese juego en el que yo soy el médico y tú el paciente.

No, esta es una conversación entre dos personas. ¿Verdad? Con dos conjuntos de habilidades y dos bases de conocimiento diferentes. Yo tengo una base de conocimiento específica que es mucho más genérica y amplia. Claro. Para los miles de personas con la enfermedad X, tú tienes una base de conocimiento basada en tu experiencia.

Exacto. Y de alguna manera tenemos que integrar todo. Por eso, creo que es mucho más difícil para el paciente transmitir esa experiencia que para nosotros transmitir información, ¿verdad? De lo que pensamos. ¿Verdad? Así que, para mí, el objetivo personal más importante con cada nuevo paciente es asegurarme de que no haya barreras.

¿Verdad? No te voy a juzgar porque, sinceramente, me miro a mí mismo y pienso: Dios mío, tengo muchos problemas. ¿Verdad? Sí, así es como lo veo yo, ¿no? Es que, ya sabes, esta es la manera de tener esa conversación en el bar. Eso es todo.

[00:37:30] Tiffany: Y, a modo de aclaración, en ningún momento se sirvieron bebidas alcohólicas en el bar de este consultorio médico.

[00:37:37] Dr. Al Kim: Bien, bien, bien. Pero Pero se ha discutido solo por analogía. Sí. Se ha discutido. Discutido.

[00:37:45] Tiffany: Eso es cierto. Eso es cierto. Sí.

¿Cómo puedes participar enviando tus historias buenas, malas y feas sobre tus visitas al consultorio a AiArthritis?

Vamos a concluir esta conversación porque queremos animar a todos los que nos escuchan a que la continúen. Hemos abordado muchos subtemas diferentes sobre la comunicación y cómo funciona en el consultorio de un médico.

Aquí en la mesa. Hablamos de adherencia. Hablamos de diagnóstico, hablamos de terapia. Hablamos de no ser escuchados. Hablamos de barreras. Hay tantos componentes diferentes en esto, y todos tenemos historias variadas y experiencias variadas, y realmente creemos que si recopilamos suficientes de estas historias a lo largo del espectro de lo que es bueno, lo que es malo, lo que simplemente no está bien, entonces podemos como volver a la historia del ensayo clínico de Deb y su pobre esposo Tim, que no la amaba, ¡lo dejaron en la estacada, lo dejaron en la estacada y nunca lo supo!

Pero creo que ahora podremos trabajar juntos para encontrar algunos ejemplos geniales y cosas sobre las que podamos construir. Así que es un esfuerzo conjunto, ni siquiera planeé ese juego de palabras, pero funcionó. Así que es un esfuerzo conjunto entre los reumatólogos y los pacientes, y nos encantaría que todos los que nos escuchan fueran parte de él. Es muy sencillo enviar su historia. Compartiremos el enlace con ustedes también en las partes de texto de esto, pero está en aiarthritis.org/gbu. Bueno, malo, feo. Así que es muy sencillo encontrar más información sobre esto y un enlace para enviar su historia. Pueden enviar tantas como quieran, y estamos deseando ver a dónde podemos llegar con esto.

para mejorar la comunicación en el consultorio médico.

Dónde encontrar a los anfitriones e invitados de hoy

Así que quiero agradecer a mi coanfitriona, Deb, muchas gracias por estar aquí. Y también a Al, te agradezco que te hayas tomado el tiempo. Al, diles a todos dónde pueden encontrarte o seguirte si quieren. Sé que lo haces. Publicaciones geniales que sigo en Twitter.

Sí. ¿Cuál es tu nombre de usuario?

[00:39:56] Dr. Al Kim:Es mucho más inapropiado para el trabajo en Twitter, pero mi nombre de usuario es @AlHKim, alhki m. Si me sigues y participas en muchos de los hilos en los que estoy, también te conectarás con muchos reumatólogos que participan activamente en las redes sociales y podrás ver algunos de los debates y problemas que tenemos internamente si quieres, si estás en la región de St. Louis. Simplemente puedes buscar mi nombre, Alfred Kim y la Universidad de Washington en Google y aparecerá mi página de profesor y allí encontrarás información de contacto si quieres. Genial. Hazte visible, especialmente si tienes o sospechas tener lupus.

[00:40:38] Tiffany: Muy bien, ahí lo tienen. Y pueden encontrarnos como AiArthritis en todas las redes sociales.

Eso incluye Twitter, Facebook, TikTok, Instagram... ni siquiera puedo recordarlas todas porque no soy el experto en redes sociales de nuestra organización, pero están en @IFAiArthritis y todas esas cuentas. También pueden encontrar todos los episodios en ai arthritis.org/talk show. Y ya que están ahí, si quieren hacer clic en el botón rojo grande que dice "Donar", se lo agradeceríamos mucho, ya que nos ayuda con la producción del programa. Eso es todo. Por favor, siéntense a la mesa, envíen sus historias y juntos podemos cambiar las historias del mañana. Gracias a todos por participar. Hasta la próxima...