"We don't represent the patient voice, we are the patient voice."

AiArthritis is an organization founded by people living with Autoimmune Arthritis and Autoinflammatory Arthritis (AiArthritis) diseases, and all our staffed and volunteer leaders are also impacted. In addition to having the ability to bridge lived experience with patient organization expertise, we excel in designing and implementing creative, peer-led education, guidance, and resources.


Traditionally, coalition members are not patient community members, they are representatives of patient organizations and other similar groups. But AiArthritis has realized with this new era of patient engagement - where ALL patients, not only those currently considered advocates, are being asked to share their perpectives - a PATIENT VOICE coalition is necessary. 


The Patient Inclusion Council (PIC) coalition aims to empower patients to advocate for their own care needs through a long-term recruitment, education, and advocacy program. Membership is open to anyone but will most benefit individuals with one or more chronic conditions that are managed through prescribed treatments or doctor administered therapies (not only AiArthritis diseases). We encourage caregivers of these individuals to also join.



If you are on an expensive treatment to manage your disease (or someone you love is), and are in the United States, please join the PIC today!

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Drug Price Reviews: What is this all about?


There are new government efforts in the United States - both nationally, like through the Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS), and at the state level - to address drug costs by conducting reviews to determine if they are too expensive for patients and the healthcare system. At the state level, these are done by Prescription Drug Affordability Boards (PDABs). At CMS, it is done as part of the Inflation Reduction Act (IRA).


AiArthritis is led by people living with the diseases we represent, so we understand the importance for affordable and accessible treatments. While we support lower drug costs, we are concerned how governments are going about addressing this issue. Several states have already started the drug price review process, but not one is going about it the same way - including how they consider the perspectives and needs of patients. We need to be "at the table" so the government hears from us directly about affordability and access issues (which often is the result of insurance company/Medicare plans and protocol limitations) and so they understand the importance to ensure we do not lose access to the treatments that work best as a result of their reviews.



  • These are government appointed boards who are tasked with developing and overseeing a complex process to identify the most expensive drugs in the state and then conduct reviews to determine their affordability to patients and the healthcare system. 

  • Dado que estas revisiones comenzaron a finales de 2023, ningún estado ha diseñado el mismo proceso para evaluar la asequibilidad de los medicamentos, incluyendo la inclusión de testimonios de pacientes y cuidadores. En parte debido a la prisa, AiArthritis y otras organizaciones han identificado problemas en la forma en que recopilan datos, lo que podría generar información errónea. Por ejemplo, una pregunta que hemos visto en las encuestas a pacientes y cuidadores es: "¿Alguna vez ha omitido o extendido el tiempo de su medicación debido a problemas de asequibilidad?". Para muchos, sí, hemos extendido o omitido una dosis, pero la razón es que la compañía de seguros exigió una autorización previa o una terapia escalonada, no porque no pudiéramos pagar el medicamento (si contábamos con un plan de asistencia del fabricante). Es fundamental que los pacientes y cuidadores participen para que quede claro, si existen problemas de asequibilidad, el motivo, así como cualquier inquietud sobre las medidas que se tomen para abordar la asequibilidad una vez tomada la decisión (es decir, garantizar que no perdamos el acceso a nuestros medicamentos).

  • Similar to the PDABs, CMS - through the government initiated Inflation Reduction Act (IRA) - in 2023 they were tasked with identifying the 10 most expensive Medicare Part D drugs. Pending their review, CMS will have the authority to cap the drug price if determined to be too expensive. 

  • 1. Since these processes are new, and both CMS and states with PDABs are figuring out how to do these as they go:

Abordar el elevado coste de los medicamentos recetados es importante. Pero la forma en que el gobierno lo está haciendo preocupa mucho a los pacientes y a sus cuidadores.


Medicamentos de alto precio, como los que se usan para tratar AiLa artritis y otras enfermedades crónicas están siendo evaluadas, principalmente para determinar si los pacientes y el sistema de salud pueden costearlas. Si se determina que estos medicamentos no son asequibles, podrían tomarse medidas para intentar reducir los costos. Esto suena como un plan excelente, pero nos preocupa el proceso y las posibles consecuencias no deseadas.



It is critical that government officials hear directly from patients about: 


The drugs they need to maintain their help

The next drugs they will turn to if/when their current treatment stops working

Their current costs and assistance received through coupon or rebate programs

El impacto que tienen los tratamientos eficaces en su vida diaria.

Patients & Caregivers - Make Your Story Count: Join the Patient Inclusion Council

Misión del Consejo de Inclusión del Paciente (PIC): El PIC tiene como objetivo empoderar a los pacientes para que defiendan sus propias necesidades de atención médica a través de un programa a largo plazo de captación, educación y defensa de sus derechos.


Al unirse al PIC, los pacientes y sus cuidadores tendrán acceso a programas educativos impartidos por otros pacientes. Los miembros podrán acceder a clases en línea sobre cómo las regulaciones afectan su atención médica, cómo comunicarse con los legisladores y mucho más. Además, los recursos en línea incluirán una biblioteca de videos y documentos.


El programa formativo proporcionará a los pacientes y a sus cuidadores las herramientas y la confianza necesarias para compartir sus historias directamente con los responsables políticos a través de reuniones y testimonios, ofrecer a los organismos reguladores información crucial sobre las perspectivas y prioridades de los pacientes, y evaluar la eficacia de los materiales centrados en el paciente.


La membresía está abierta a todo el mundo, pero beneficiará especialmente a las personas con una o más enfermedades crónicas que se controlan mediante tratamientos prescritos o terapias administradas por un médico. Animamos a los cuidadores de estas personas a que también se unan.

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