Preparing Patients for Precision Medicine
A uto i mmune and a uto i nflammatory diseases with arthritis as a major clinical component (AiArthritis) are heterogeneous in nature, yet current clinical trials target roughly 40-60% of the population who are deemed typical of the general patient population. The truth is, we have talked to hundreds of patients living with these diseases who claim they would participate in trials, but they usually do not meet the inclusion criteria because their disease is not considered "text book".
It is recommended by the American College of Rheumatology (ACR) and the European League Against Rheumatism (EULAR) to treat AiArthritis diseases within the first six months from onset, as delay can result in unnecessary damage, disability and high costs to our healthcare system. We believe one key to achieving this is on the horizon - through precision medicine.
After investigating the current landscape of precision medicine preparation, we realized both pharmaceutical manufacturers and regulatory agencies (Food and Drug Administration/FDA and European Drug Agency/EMA) are preparing for the shift in trial development. But who is preparing the patients to enter these trials, which will require recruitment of a new population of participants, who unlike current enrollees, may not be representative of the general patient population? Furthermore, who is educating patients about precision medicine, biomarkers, and its' potential to change the lives of those affected by AiArthritis diseases?
¡Nuestro trabajo se basa en la conversación, la resolución de problemas y la acción!
A través de conversaciones entre pares y la investigación realizada en nuestro
Un equipo comunitario (ACT)
proyecto, nos hemos dado cuenta de nuestra comunidad
quiere
Tratamientos personalizados que se dirijan a la etiología específica de su enfermedad para que puedan lograr una mejor calidad de vida más rápidamente y tener mayores probabilidades de alcanzar la remisión. Este escenario no solo es ideal para nuestra población, sino que los tratamientos tempranos y efectivos tendrían un impacto positivo a largo plazo en el mercado de la atención médica al reducir significativamente los costos de los medicamentos, la hospitalización y la discapacidad.
Soluciones
Educación del paciente. PAGLos pacientes necesitan acceso a la educación sobre medicina de precisión, incluyendo su panorama actual, su progresión hacia las pruebas de medicamentos (ensayos clínicos) y cómo pueden abogar más por el acceso a ella. Nuestra organización, liderada por quienes viven con Ai Las personas con enfermedades artríticas que también tienen experiencia profesional como líderes empresariales, educadores y enlaces de investigación pasaron los últimos años ddesarrollar herramientas para ayudar a los pacientes a comprender mejor la medicina de precisión.
Herramienta para la toma de decisiones compartida en ensayos clínicos. También sabemos que, a medida que surgen ensayos clínicos de medicina de precisión en inmunología, un nuevo grupo de pacientes podrá participar en ellos. Para prepararnos para esto, además de ayudar a los pacientes que actualmente puedan estar interesados en participar en ensayos clínicos, desarrollamos una herramienta de toma de decisiones compartida para ensayos clínicos que les ayudará a decidir y a hablar del tema con su médico. Vea la herramienta.
Project Collaborators
Thank you to the Rheumatology Nurses Society and members for lending ideas for our
Shared-Decision Making Clinical Trial Tool and dissemination of it into doctor offices.
Project Sponsors
We thank the following nonprofit organizations and industry supporters for believing in the future of patient-research collaboration, drug development that meets the needs of a complex population, like autoimmunity, and research that can influence policy (“research advocacy”).
UCB provided support for the Precision Medicine Trial portion and BMS provided the support for the patient education of Precision Medicine, which is a necessary step to make the trial project possible. Together we are stronger.
