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Equipo de investigación: Jerik Leung, BA; Jennifer Ra, BA; Alfred H. Kim, MD, PhD; y Elizabeth A. Baker, PhD, MPH
Instituciones:Facultad de Medicina de la Universidad de Washington, División de Reumatología,Universidad de Saint Louis, Facultad de Salud Pública y Justicia Social

“...No contar con el apoyo real que necesitamos”: experiencias de pacientes con la ambigüedad del lupus eritematoso sistémico y la erosión del apoyo social.

La experiencia de vivir con lupus no es bien comprendida por los médicos ni por otros investigadores. Nuestro objetivo era arrojar luz sobre este tema. Optamos por un enfoque cualitativo y realizamos varias entrevistas abiertas con personas que viven con lupus. La principal ventaja de este enfoque cualitativo es que permite que el entrevistado (en este caso, una persona con lupus) genere ideas nuevas de forma espontánea, en lugar de limitar las respuestas a un conjunto de preguntas específicas (como en una encuesta). Estas entrevistas suelen estar guiadas por un conjunto de preguntas, pero se le da al entrevistado la libertad de dirigir la conversación, discutiendo las ideas relacionadas con las preguntas iniciales que le resulten más relevantes.

Las entrevistas se centraron principalmente en los caminos de los pacientes hacia el diagnóstico y los principales obstáculos en su vida cotidiana que asocian con su lupus. A partir de estas entrevistas, quedó claro que escaso apoyo social era un área de preocupación principal que en gran medida no se aborda a través de la consulta clínica convencional y que La comunicación ineficaz con los profesionales sanitarios y con familiares y amigos fue un factor fundamental que contribuyó a que los pacientes experimentaran una falta de apoyo social. Los pacientes a menudo sentían que no eran capaces, o que otros no estaban dispuestos, de recibir información o descripciones sobre cómo les afectaba el lupus, lo que, a su vez, les hacía sentir incomprendidos tanto por sus profesionales sanitarios como por sus amigos y familiares. Un ejemplo ilustrativo de esta falta de apoyo social es la comunicación entre los pacientes y sus profesionales sanitarios sobre los medicamentos. Los pacientes a menudo sentían que intentaban explicar cómo les afectaba un medicamento (por ejemplo, efectos secundarios, si les hacía sentir mejor o no), pero con frecuencia encontraban resistencia o una invalidación directa si la forma en que les afectaba el medicamento no coincidía con lo que el profesional sanitario esperaba.

Tomando como base los hallazgos descritos anteriormente, actualmente estamos desarrollando una intervención en línea que proporcionará información y actividades para el desarrollo de habilidades (como módulos de capacitación en habilidades de comunicación) adaptadas a cualquier persona afectada por el lupus (pacientes, amigos/familiares de pacientes, profesionales de la salud, etc.), con la esperanza de comenzar a abordar algunas de estas deficiencias en el apoyo social.

Este trabajo ha recibido financiación de la Rheumatology Research Foundation, el Washington University Institute of Clinical and Translational Sciences, la Lupus Foundation of America y la Washington University Office of Undergraduate Research.

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