Introducción al podcast

[00:00:00] Locución de podcast: Bienvenidos a AiArthritis Voices 360, el podcast que aborda los problemas más urgentes de la comunidad de la artritis autoinmune y autoinflamatoria. Los invitamos a unirse a nosotros para afrontar juntos los desafíos diarios de la artritis autoinmune y autoinflamatoria. Únanse a nuestros coanfitriones, pacientes que lideran debates en la comunidad y consultan con expertos de todo el mundo para resolver los problemas más importantes. Si usted es familiar de una persona con artritis autoinmune, profesional del sector o diagnosticado con esta enfermedad, este podcast es para usted. Así que siéntese y participe.

Introducción al episodio 84:

[00:00:53] Tiffany: ¡Bienvenidos a AiArthritis Voices 360! Este es el programa de entrevistas oficial de la Fundación Internacional para la Artritis Autoinmune y Autoinflamatoria, o AiArthritis para abreviar. Mi nombre es Tiffany Westritch-Robertson, soy la directora ejecutiva de la organización y también vivo con estas enfermedades. Mi diagnóstico oficial —o principal— es espondiloartritis axial no radiográfica, ¡pero no lo conseguí de la noche a la mañana! ¡Para nada! Me llevó bastante tiempo, lo cual nos lleva directamente al tema de hoy.

Y si nos están escuchando a través del podcast tradicional en audio, no lo sabrán, pero si nos están viendo en video ahora mismo (porque sí, ahora pueden hacerlo en nuestro canal de YouTube), sabrán que estoy aquí con la Sra. Kerry y la Sra. Kelly. ¡Hola!

[00:01:38] Kelly: Hola.

[00:01:39] Kerry: Hola a todos.

[00:01:40] Tiffany: Hola. Hola, Kerry, saluda a todos y cuéntales algo sobre ti.

[00:01:44] Kerry: Bueno. Hola a todos, como dijo Tiffany, soy Kerry. Vivo en Nueva York y mi diagnóstico oficial es "sopa autoinmune". Sí, así es: eso es lo que me dijo mi reumatólogo. Y tengo muchos ingredientes en mi sopa autoinmune, principalmente una enfermedad rara llamada sarcoidosis. También tiene un poco de artritis reumatoide, un poco de síndrome de Sjögren y un poco de muchas otras cosas. Hablaremos de eso en un momento.

[00:02:15] Tiffany: Muy bien. Y hola, Kelly.

[00:02:17] Kelly: ¡Hola! Bueno, no soy exactamente una sopa. Más bien un guiso; soy un poco más consistente en algunos aspectos. Actualmente estoy recibiendo tratamiento para la espondilitis anquilosante y la artritis psoriásica. ¿Sé si tengo alguna de las dos? No lo sé, pero seguiremos hablando de ello.

[00:02:35] Tiffany: Lo haremos, lo haremos.

[00:02:36] Kelly: ¡Lo haremos!

[00:02:37] Tiffany: Y Kelly también es una de nuestras cofundadoras en AiArthritis, así que diría que lleva con nosotros bastante tiempo.

[00:02:45] Kelly: Desde el principio, más o menos.

¿Qué es un "paciente misterioso"?

[00:02:47] Tiffany: Bien, entonces si no has resuelto el “misterio” aún no es el tema - pista pista —¡Vaya, aquí tienes tres pacientes misteriosos perfectos para iniciar esta conversación hoy! Y no nos sorprendería que muchos de ustedes piensen: «¡Oh, ja, ja, ja, a mí también!». O que conozcan a alguien que sea un paciente misterioso.

Voy a empezar brevemente explicando qué es un paciente misterioso. Luego les daré la palabra a Kelly y Kerry, quienes contarán su experiencia y por qué son pacientes misteriosos, y después yo haré lo mismo. Cuando hablamos de un paciente misterioso, nos referimos a una persona que no puede obtener un diagnóstico. Generalmente, la experiencia de un paciente misterioso implica muchas visitas al médico, quizás a más de un reumatólogo, sin obtener una respuesta. En mi caso, comenzó con lo que se denomina "enfermedad indiferenciada", tema que abordaremos más adelante. Pero no siempre se trata solo de ese diagnóstico inicial, como escucharemos de Kerry y Kelly. Existe una gran variedad de casos, un amplio espectro, por así decirlo, de pacientes misteriosos. Por eso queríamos hablarles hoy, porque es importante compartir sus historias para que la gente pueda comprender. Así, organizaciones como la nuestra pueden crear recursos para ayudar a agilizar el diagnóstico y acceder al tratamiento adecuado, y todas esas cosas maravillosas.

Así que primero le preguntaré a Kerry: ¿qué es para ti el paciente misterioso? ¿Cómo encajas en el modelo del paciente misterioso?

[00:04:23] Kerry: Creo que, en su forma más básica, un paciente misterioso es alguien que no puede obtener un diagnóstico. Yo, personalmente, pasé años y años en esa situación. Primero, los médicos simplemente asumían que no me pasaba nada, me decían que todo estaba en mi cabeza. Y yo sabía que no era solo mi cabeza, así que ahí está el primer misterio. Unos años después, cuando finalmente conseguí que un médico me dijera: "Vale, algo te pasa. Tienes algún tipo de artritis, y probablemente sea autoinmune". Pero, de nuevo, hasta ahí llegamos, y el resto fue un misterio.

Finalmente fui a otra reumatóloga, quien pasó los siguientes cuatro años intentando, una y otra vez, encontrar un diagnóstico que me permitiera darme algún tratamiento. Siempre fue un misterio, porque tenía ciertos síntomas, pero no encajaba del todo; también parecía tener lupus, y también artritis reumatoide, pero en realidad no era ninguna de esas enfermedades. En ese momento no sabíamos qué era, y al ir al médico, llega un punto en que te miran y se esfuerzan por no encogerse de hombros, pero al final eso es lo que te dan muchos durante demasiado tiempo.

[00:05:52] Tiffany: Absolutamente. Y Kelly, ¿cómo encajas tú en todo este misterio?

[00:05:58] Kelly: Bueno, es interesante porque toda mi vida crecí sintiéndome hipocondríaco. A los nueve años, recuerdo que fui al Hospital Infantil de Filadelfia y me diagnosticaron algo llamado "Dolor en Niños de Causas Indeterminadas", y creo que nunca te lo había contado. Sí, así que estuve fuera de la escuela durante, creo, un semestre entero sufriendo un dolor terrible, y finalmente lo superé, o lo que sea que pasó. Luego, alrededor de los 14 o 15 años, volvió, y esta vez fue en mis rodillas, un dolor terrible, y me dijeron que tenía tendinitis. Pero seguía volviendo cada año, lo que simplemente asumí que eso era lo que pasaba con la tendinitis. No me di cuenta de que no era algo cíclico. Luego, a los 22 años, volvió de nuevo, pero esta vez tuve fiebres y me hicieron un montón de análisis de sangre.

Recuerdo que el médico llamó y habló con mi madre —porque yo estaba en el trabajo y esto fue probablemente antes de la HIPAA— y le dijo: «Está sana como un roble, no le pasa nada». Mientras tanto, yo tenía fiebre y me sentía fatal. Entonces, a los 32 años, todo empezó, y de nuevo me dieron el «diagnóstico indiferenciado», y luego me llamaron «lupita», porque mi reumatólogo me dijo que parecía que tenía lupus, pero que podría tener artritis reumatoide, porque mi primer diagnóstico fue síndrome de Sjögren, del cual no tengo ningún síntoma aparte del dolor articular.

Por eso soy un misterio, porque no sé cómo explicar lo que tengo, pero sí puedo explicar mi dolor.

[00:07:28] Tiffany: Hmmm… ¡Guau, lo olvidé! ¡Olvidé que tenías Sjögren! ¡Has pasado por tantos!

[00:07:36] Kelly: Ah, sí, esa fue la primera. He pasado por tantas, y acabo de ir al dentista y me preguntaron para qué era mi medicación. Una es para la espondilitis anquilosante y la otra para la artritis psoriásica, y creo que tengo más espondiloartropatía axial no radiográfica que psoriasis. Pero tengo un problema en la piel, así que estoy confundida, ¡soy un misterio confuso! misterioso. Muy misterioso¡

[00:08:07] Tiffany: ¡Eres un misterio muy misterioso, ¿de acuerdo?!

[00:08:09] Kelly: Ahí lo tienes.

Diagnóstico precoz = Mayor probabilidad de remisión

[00:08:10] Tiffany: Bueno, esa es la razón por la que queríamos plantear esto. Al decir realmente por qué todos nos consideramos, en cierto nivel, pacientes misteriosos, es porque este tema es muy, muy importante porque la investigación muestra, muy claramente, que la identificación temprana de lo que tienes y cuál es tu enfermedad, y la intervención temprana dirigida a tu enfermedad o afección, es clave para mejorar potencialmente tus posibilidades de lograr la remisión. Y remisión es una palabra que creo que solo yo escuché en nuestra comunidad, quizás hace tres años, la primera vez en el Colegio Americano de Reumatología, y dijeron que había un estudio de investigación sobre la remisión. Pensé: ¿esto está sucediendo? ¿Y qué...?

[00:09:01] Kelly: Mi tía está en remisión.

[00:09:02] Tiffany: ¿No es así? Quiero decir, eso es algo que nunca has... Hablaste con Deb, que es una de nuestras otras copresentadoras, y a ella le diagnosticaron la enfermedad cuando era adolescente, hace muchísimos años, antes de que los tratamientos biológicos fueran siquiera una realidad. Y ya sabes, te decían: "Bueno, estarás en una silla de ruedas el resto de tu vida". ¡Eso era lo que significaba la artritis reumatoide en aquel entonces! Y las cosas han cambiado tanto, y esencialmente lo que ha pasado es poner en marcha el "tratamiento por objetivos", que es cuando tú y tu médico trabajan juntos para establecerte un plan que tenga sentido para ti, y luego lo ajustan cada pocos meses para asegurarse de que estás viendo algún tipo de logro en tu progreso.

Se dan cuenta de que funciona y, como resultado, más personas logran la remisión. Otro aspecto importante es que el 70% de nosotros desarrollaremos comorbilidades, debido a una enfermedad no controlada. Y si eres un paciente con un diagnóstico incierto, y terminas con un cuadro autoinmune complejo y diagnósticos cambiantes, todo eso forma parte de la ecuación, que en parte se debe a ese paciente incierto, ¿verdad?

Los "dolores" de ser un paciente misterioso

[00:10:03] Tiffany: Así que, Kerry, voy a volver contigo y quiero que hables un poco sobre "¿Por qué te importa esto?". Bueno, ¿cómo ha impactado el paciente misterioso en tu vida y por qué crees que es importante que la gente hable al respecto?

[00:10:31] Kerry: Bueno, creo que una de las cosas más importantes es retomar lo que dijiste sobre el desarrollo de estas comorbilidades y todas estas cosas adicionales que surgen cuando no hemos recibido el tratamiento adecuado. Así que, unos cuatro años después de empezar a buscar respuestas, cuando finalmente tuve a ese reumatólogo que dijo "algún tipo de enfermedad autoinmune", y estábamos pasando por ese ciclo. Me hicieron pruebas de artritis reumatoide y todo, y dieron negativo. Me hicieron pruebas de síndrome de Sjögren, y dieron negativo. Pero cuatro años después, cinco años después... Siete años después, supongo que sí, un nuevo reumatólogo, y después de algunos cambios más, ahora sí tengo un poco de artritis reumatoide y un poco de síndrome de Sjögren. Que realmente hay algo. incluso Se refleja en mis análisis de sangre, no solo que estoy sintiendo estas cosas, así que realmente necesitamos encontrar, resolver ese misterio ante todo, para que podamos, ya sabes, averiguar qué está pasando para poder tratarlo; es la única posibilidad que tenemos de obtener algún tipo de mejoría.

Y creo que también por eso es tan importante que compartamos lo que nos está pasando, porque aprendemos unos de otros. Sabes, he aprendido mucho sobre la espondilitis anquilosante en la espondiloartritis axial no radiográfica, y el hecho de que dijera todo eso...

[00:11:59] Tiffany: Muy lindo.

[00:11:59] Kerry: —¡Eso es! He aprendido de ustedes dos, y de muchas otras personas, sobre qué son estas afecciones, así que he podido aplicar lo que he aprendido de otros pacientes a mis médicos y decirles: «Oigan, quería preguntarles sobre esto porque estoy experimentando este síntoma y aquel otro. ¿Podría ser esta afección? ¿Podría ser espondiloartritis axial no radiográfica, ya que presentan esos síntomas, pero aún no se ven en mi radiografía?».

Así que podemos dar esos pasos, y creo que otra cosa que también es realmente muy importante es cuando aprendemos unos de otros y luego tomamos lo que hemos aprendido y se lo llevamos a nuestros médicos. Su respuesta también es realmente muy indicativa de si son el médico adecuado para nosotros o no. Sabes, hay algunos médicos que respetarán completamente que lleguemos con experiencia, que lleguemos con conocimiento, que lleguemos con comprensión de nuestros cuerpos, y que sepamos de lo que estamos hablando. Hay otros médicos que dirán con orgullo —y he visto incluso en una taza que comparten con orgullo— "No confunda su búsqueda en Google con mis años de experiencia médica". Y nuestra respuesta es: "Bueno, no confunda el párrafo de su libro de texto de hace 12 años con los 20 años que hemos estado viviendo en este cuerpo", o los 30 o los 50.

Así que veremos esa actitud, y también si son capaces de comprender lo que hemos dicho, trabajar con nosotros como socios y colaborar para determinar dónde estamos, qué necesitamos y cómo avanzar mejor. Y eso solo se consigue compartiendo nuestras propias experiencias y escuchándonos mutuamente.

Comprender las barreras para acceder al tratamiento

[00:14:01] Tiffany: Absolutamente. Entonces, Kelly, ¿por qué es tan importante comprender la importancia de obtener el diagnóstico correcto, recibir tratamiento y todo lo que hemos estado planteando? ¿Qué quieres asegurarte de que todos sepan?

[00:14:20] Kelly: Tuve que esperar siete años antes de empezar con un medicamento que me hiciera pensar: "¡Dios mío, no tiene por qué ser tan malo!". Desde entonces, varios medicamentos me han fallado. Algunos funcionan durante un tiempo y luego dejan de hacerlo, pero la primera vez, en mi opinión, porque mis análisis de sangre estaban bien, no cumplía los requisitos o no necesitaba esos otros medicamentos. Realmente lo creo, y cuando mencionaron por primera vez el metotrexato o un medicamento biológico, pensé que estaba empeorando. Eso es lo que creía que significaba. Con los años he aprendido que no necesariamente es cierto, pero esperé siete años y el daño en mi tobillo era muy grave. ¿Lo único que me salvó un poco? Me lo rompí y el médico tuvo que raspar todo el daño causado por la enfermedad. Ahora bien, ¿creo que está completamente recuperado? Creo que el daño ha vuelto, porque apenas puedo caminar la mayor parte del tiempo.

Pero durante muchos años me sentí como una hipocondríaca, como si estuviera loca; estos síntomas debían estar en mi cabeza. Incluso un asistente médico de mi reumatólogo me dijo que yo misma me lo había provocado, así que estaba confundida. Y cuando la gente pregunta: "¿Qué te pasa?", ¿cómo respondes cuando realmente no lo sabes? Así que hasta el día de hoy, tiendo a decir "artritis reumatoide", porque no sé qué más decir, y la gente suele haber oído hablar de eso. O digo "artritis autoinmune". La otra cosa que creo es que, al compartir estas historias (ya sabes, soy bloguera; Kerry es bloguera), la gente se pondrá en contacto conmigo. Mientras mis articulaciones girany decir: “¡Dios mío, estoy tan contenta de haberte encontrado porque estaba tan perdida y nadie me creía, y le pedí a mi esposo que leyera tu blog, y es casi palabra por palabra lo que he vivido!”

Así que, compartiendo mi historia, sé que personalmente me sentí muy sola cuando todo esto sucedió. Muy sola, ¡incluso conociendo a dos personas con artritis reumatoide! Me sentía muy sola porque todas mis amigas se estaban casando en ese momento, y yo tomaba un montón de pastillas al día solo para poder salir de casa para ir a trabajar. Había muchas cosas pasando y era un misterio para mí, pero cuando te conocí, Tiffany, y vi que teníamos una historia muy parecida, pensé: "¡Dios mío, no estoy sola!". Y creo que eso es algo que la gente realmente necesita saber.

De hecho, una amiga me contactó el otro día; ella sabe mucho sobre productos farmacéuticos, ya que trabaja en la industria. Ha estado teniendo algunos síntomas. Me llamó, me mandó un mensaje de texto y me dijo: "¿Puedo hablar contigo?". Y fue: "Oye, mi médico quiere que empiece con..." No recuerdo si era Plaquenil o metotrexato. Era uno de ellos para probar si le ayudaba con sus síntomas, y ella me dijo: "¿Está loco por hacerme eso?". Yo le dije: "No, creo que encontraste un buen médico que está dispuesto a intentar ver si esto puede ayudar, porque muchos de nosotros tenemos análisis de sangre normales".

Hoy, conté antes de venir y tengo todos los dedos de los pies hinchados, los dos tobillos hinchados, las manos y las muñecas hinchadas, me duele muchísimo la espalda. ¡No me lo puedo creer! No me puedo creer la hinchazón, no me la puedo creer. Así que ahí es donde, cuando la hinchazón es tan fuerte que no puedo ponerme los zapatos, es que algo anda mal. Quizás sea un misterio, pero aún puede ser tratable porque tengo muchos síntomas en este, ya sabes, guiso mío. Pero hay medicamentos que posiblemente me ayuden a sentirme mejor. Y me siento afortunada de haber estado con mi reumatóloga durante 18 o 19 años, creo. ¿Quizás 17? Puede que esté exagerando un poco… Es muchísimo tiempo estar con una persona, y confío en ella plenamente, así que soy muy afortunada.

[00:18:01] Tiffany: Absolutamente. Bueno, hay algunas cosas que... bueno, quiero decir, escribo como loca cuando hacemos esto, porque no quiero olvidarme de volver a nada, pero algunas de las cosas, "Estaba tan perdida, está en mi cabeza, la gente no me cree, me siento tan sola", ya sabes. "Di negativo en la prueba de AR", o "di negativo porque mis análisis de sangre fueron normales", y Kelly, la gente viene a ti y te dice, "oh, esto pasó" y no te puedes decir cuánta gente viene a mí y me dice, "oh Tiffany, acabo de ir al médico. Mi médico de cabecera no sabe qué me pasa. Me hicieron un montón de pruebas y ¿adivina qué? No tengo artritis reumatoide porque mis análisis de sangre dieron resultados normales", ¡y solo quiero gritar! ¡Pasó hace solo dos semanas! O sea, ¿en qué época estamos que los médicos no saben... ¡¿No es necesario tener un análisis de sangre positivo para tener artritis reumatoide?! ¿O la mayoría de nuestras enfermedades?

Eso por sí solo es muy frustrante y, dicho sea de paso, AiArthritis está abordando ese problema. Así que estamos haciendo un programa... AUTO + Inflamatorio = X - específicamente para intentar abordar ese problema.

[00:19:10] Kelly: Algunos reumatólogos me han dicho que cuando obtuve un resultado positivo, "bueno, el laboratorio debió haber cometido un error".

El desafío de quedar atrapado bajo ese paraguas "indiferenciado"

[00:19:16] Tiffany: Oh, eso es interesante. Una de las cosas que también quería mencionar, que se relaciona con mi historia y por qué me importa, y quiero asegurarme de que la gente entienda que este asunto, es para aquellos de ustedes a quienes se les diagnostica una "enfermedad indiferenciada". Podría ser "enfermedad indiferenciada del tejido conectivo", "espondiloartritis indiferenciada" o "poliartritis inflamatoria", donde "poli" significa más de una. Así que cualquier cosa que tenga ese término general, que se encuentre dentro de "no estoy 100% seguro de poder llamarlo" artritis reumatoide, lupus o artritis psoriásica, eso se llama "indiferenciada". Y simplemente decimos "enfermedad indiferenciada" como término general, porque todas esas cosas podrían entrar dentro de él.

Y ese fue mi diagnóstico original. Ahora bien, reconozco que esto fue hace 12 años, pero formo parte de grupos —grupos en línea que son “indiferenciados”— y siempre pensé que era algo malo. Y quería mencionar eso en “El paciente misterioso”, porque no fue hasta hace un par de años, de nuevo en una de estas conferencias de reumatología —en AiArthritis, vamos a las dos principales cada año y aprendimos muchísimo— y este es uno de esos ejemplos. Así que estaba en una sesión sobre “Enfermedad indiferenciada”, y estaban diciendo con qué frecuencia no se registra lo suficiente como para tomar ninguna dirección porque tenderá a ser una enfermedad más leve que otra persona, ¿de acuerdo?, que tiene marcadores en la sangre, biomarcadores muy específicos y síntomas muy específicos que pueden conducir a una enfermedad. ¿De acuerdo?

Y pensé, bueno, esa es una buena manera, una manera positiva, de verlo porque pasé esos dos años pensando que era algo terrible, terrible. Así que quiero que la gente que tiene eso lo vea como una buena manera de verlo. poder ¡Sé positivo! Ahora bien, también puede significar un paciente misterioso. Así que hay una otra cara de la moneda, como que no estás obteniendo respuestas. Así que definitivamente queremos centrarnos en aquellos de ustedes que viven con eso, porque queremos asegurarnos de ayudarlos a tener voz. Pero una de las cosas que dijiste, Kelly, sobre el tratamiento, que francamente todavía me enfurece, y es que ese reumatólogo me dijo en 2008 que no podía darte medicamentos. Tenía que verte empeorar.

[00:21:38] Kelly: Mhmm

[00:21:39] Tiffany: ¡Toro!

[00:21:39] Kelly: Eso es lo que me dijeron. Sí.

[00:21:40] Tiffany: ¡Mentira! Reflexioné sobre 2011, cuando comencé a formarme más y fundé esta organización, y revisé los criterios de tratamiento para la "enfermedad indiferenciada". Sí, existe controversia al respecto. Si la enfermedad es leve, ¿debemos administrar tratamientos agresivos? Este tema ya se debatió hace un par de años en una de estas conferencias. ¿Debemos comenzar con un fármaco modificador de la enfermedad (FARME), como el metotrexato, o algo similar?

Y la verdad es que un médico puede recetártelo, pero en realidad es una decisión personal. ¡Y no hubo toma de decisiones compartida! Ni una sola vez me preguntó: "¿Qué prefieres, Tiffany?". Porque lloré durante la consulta y le rogué que me diera algo. Tenía muchísimo dolor, estaba agotada y tenía fiebre baja que no bajaba. Me sentía fatal. Y ella me miró y me dijo: "Vamos a ver cómo empeoras".

Lloré en mi coche y pensé: «Dios mío, esto va a empeorar». Y así fue, porque aún hoy la culpo en parte de mi progresión. Si me hubiera recetado metotrexato un año y medio antes de que finalmente lo tomara, es muy probable que hubiera entrado en remisión. Sin embargo, nunca habría fundado esta organización sin ánimo de lucro y no estaríamos aquí hoy, así que hay un lado positivo en todo esto.

Pero quería mencionarlo porque es importante y vamos a hacer —parte del programa es que hacemos 360its (está en el nombre) y eso significa que vamos a derivar las conversaciones— y definitivamente voy a derivar una conversación sobre "Enfermedad indiferenciada", porque creo que es muy, muy importante. Y especialmente ese tipo de dilema moral que un médico o un paciente podría tener, como "¿debería hacerlo o no?". Esa es una conversación que debe darse, y los pacientes necesitan estar informados sobre cuáles son esas opciones y qué podrían significar los resultados, independientemente de la opinión del médico. Esa es mi opinión.

Cómo un diagnóstico y tratamiento adecuados pueden cambiar tu vida

[00:23:50] Tiffany: Kerry, ¿qué tienes que decir? Hemos estado dando vueltas, pero ahora volvemos a ti.

[00:24:01] Kerry: Oh, ¡tantas! Bueno… quiero decir, lo que realmente me sorprende en muchas de estas conversaciones es la enorme diferencia que puede marcar. Es decir, literalmente cambia la vida según lo que nuestro médico tenga que decir o no. Recuerdo que de niño, creo que para la mayoría de nosotros, la idea es que nos crían para aprender: "Te enfermas, vas al médico, te dicen qué hacer, te recuperas, fin de la historia, tienes una buena vida". Y hay tantas cosas mal en esa idea. Quiero decir, sería bonito, pero no es lo que pasa. Y entonces hay tantas veces, ya sabes, creo que cada uno de nosotros ha tenido que luchar, luchar y luchar para ser escuchado. Luchar, luchar y luchar para que nos crean. Luchar, luchar y luchar para que nos diagnostiquen. Luchar, luchar y luchar para que nos traten. Y ni siquiera termina ahí, porque como mencionó Kelly, ya sabes, estas cosas cambian con el tiempo. Y aparecen las comorbilidades, síntomas adicionales, efectos secundarios adicionales de algunos de los medicamentos... Y quiero decir, surgirán cosas nuevas que se convertirán en un nuevo rompecabezas.

Así que en 2015 descubrimos la sarcoidosis, la pieza que faltaba en mi rompecabezas. Tan pronto como tuvimos ese diagnóstico, mi médico me cambió la medicación y me dijo: "Aquí hay tres cosas nuevas que quiero que tomes", y literalmente en un día, de la noche a la mañana, hubo una diferencia notable.

Antes de llegar a ese punto, estaba literalmente en tan mal estado que no podía moverme. No podía sostener mi teléfono. No podía hacer nada. Tenía 40 años y mi madre tenía que venir a cuidarme mientras mi esposo estaba en el trabajo porque ni siquiera podía levantarme del sofá. Y estaba... quiero decir, miserable es solo el principio, ¿sabes? Recibimos ese diagnóstico y cambiamos la medicación. Empezamos con tres medicamentos y uno de ellos era una inyección que, literalmente al día siguiente, pude ponerme de pie y caminar. Todavía estaba hinchada, pero no tanto. Todavía tenía dolor, pero no tanto. ¡Estaba tan emocionada! Esto es lo que más recuerdo. Estaba tan emocionada que tomé mi teléfono, lo giré y grabé un pequeño video (y esto fue antes de que todo el mundo subiera todo a TikTok, no sé si TikTok ya existía), pero grabé un video. Estaba sentada en una silla y me levanté, y eso fue todo. Se lo envié a mi madre y las dos lloramos de alegría porque había una gran diferencia con solo recibir el tratamiento adecuado para la afección correcta.

Y saben, literalmente cambia la vida, y todos merecemos ese tipo de mejora. Pero otra cosa que estaba empezando a decir, también para tener en cuenta, es que con estas cosas, desafortunadamente, no es lineal para nosotros. No es solo una cuestión de, "bueno, lo resolvimos, ahora ya terminaste". Hay cosas nuevas que surgen, y yo tenía - así que a esto me refería con 2015 - que pasaron otros 5 años, y tenía algunos problemas nuevos con los que estábamos tratando de trabajar, y me recomendaron a - me dijeron que era el gurú máximo en este campo particular de la inmunología - y fui a verlo y me hizo un montón de pruebas.

Y cuando volví a buscar los resultados de mis pruebas, este doctor me miró y me dijo: «Estoy desconcertado», pero ahí terminó la conversación. No dijo: «Estoy desconcertado y vamos a resolverlo», ni «Estoy desconcertado y voy a ayudarte», ni «Estoy desconcertado, pero hay mucho que analizar». Simplemente estaba «desconcertado» y ahí se acabó. Y ahí estaba yo, teniendo que empezar de nuevo, ir a diferentes médicos, a diferentes centros médicos, a diferentes estados para recibir tratamiento especializado, porque al máximo experto no le apetecía resolver el rompecabezas. Y fue, quiero decir, devastador.

Así que encontrar a los médicos adecuados y saber que tenemos opciones, que incluso podemos decir: "No, este no es el adecuado para mí", y podemos ir a otro, eso en sí mismo puede marcar la diferencia. Y por eso necesitamos seguir hablando, y por eso necesitamos seguir compartiendo historias, y por eso necesitamos seguir conociendo más historias, hablando entre nosotros y compartiendo todo eso. Porque esto cambia la vida, ¡y muchos de nosotros ni siquiera sabemos que existe esa posibilidad! Ni siquiera sabemos que debemos preguntar. Ni siquiera sabemos decir: "¿Puedo probar otra cosa?" o "¿Puedo probar con otro médico?". Pero saben, para eso estamos ustedes.

[00:29:21] Tiffany: Y por supuesto, ese es uno de los temas que ha surgido mucho y que hemos abordado como organización internacional. AiArthritis tiene la sede norteamericana en el grupo internacional europeo llamado PARE. Las organizaciones sin fines de lucro europeas conforman PARE, organizaciones de pacientes en Europa, y crearon un nuevo grupo internacional. En AiArthritis, representamos a Norteamérica por ahora y nos reunimos con otros grupos de todo el mundo, que también sufren escasez de reumatólogos, ¡incluso mayor que la nuestra! En Centroamérica, ¡solo hay dos reumatólogos! ¡Es increíble! Sabemos que, a veces, la situación se complica aún más si no se tiene la opción de despedir al reumatólogo. Y creo que eso es... quería poner eso sobre la mesa, porque es un buen punto de partida para un análisis más profundo, porque creo que nosotros, como comunidad global, como pacientes, deberíamos hablar de eso y apoyarnos mutuamente, y ¿qué haces si realmente no tienes otra opción?

¡Recuerda documentarlo todo!

[00:30:30] Tiffany: Vamos a empezar a concluir esto aquí, y quería darle la palabra a Kelly para que nos contara sus conclusiones principales: por qué específicamente quiso poner esto sobre la mesa, o cualquier consejo o reflexión que haya tenido.

[00:30:53] Kelly: Bueno, creo que documentar los síntomas es algo muy importante que la gente debería hacer porque, de nuevo, cuando eres un misterio, cuando eres un enigma, la gente no debería tener que ir a intentar demostrar lo enfermo que está. Sabes que a mí me pasó lo mismo cuando oí a Kerry hablar y cuando, Tiffany, dijiste que tu médico te dijo: "Tengo que esperar a que empeores". Y si lo piensas, quiero decir, acabo de ir al dentista y me dijeron: "Oh, sabes, tienes algo en un diente. Sabes, probablemente deberíamos ser proactivos para que no empeore". Así que, ¿qué ironía, que los reumatólogos de antes nos dijeran —y quizás algunos todavía lo hagan— "Oh, tendremos que esperar a que empeores antes de poder tratarte"?

Me imagino que si hubiera recibido tratamiento siete años antes, necesitaría mi bastón cada vez más, como ahora. Así que documenta: toma fotos de tu articulación inflamada, documenta cuántos días tuviste fiebre, documenta cuánto duermes o lo agotada que estás, y si puedes encontrar un médico, sigue buscando hasta que encuentres uno que te funcione. Me siento afortunada, Kerry y yo, e incluso tú, Tiffany, de vivir en zonas cercanas a grandes ciudades, y eso nos ayuda cuando planeo mudarme y jubilarme. Sabes, al principio pensé: oh, quiero vivir en un pueblito costero. Y lo pensé, y pensé: "Necesito vivir cerca de una gran ciudad para poder ver a los médicos", y he tenido ideas para tratamientos a distancia durante años, y me sorprendió que cuando llegó la pandemia, surgieran muchas de esas opciones.

Pero creo que compartir tu historia y algo que alguien me dijo una vez fue: "Oye, le hice leer tu blog a mi esposo, y al terminar me preguntó: ¿Por qué quieres estar enferma?". Nadie quiere estar enfermo. Solo queremos una respuesta. Queremos saber qué lo causa y qué podemos hacer para tener una vida mejor.

Así que ser un misterio: no estás solo. Ser un misterio no es algo raro que solo se da en los márgenes de la reumatología. Muchos de nosotros somos un misterio, y se trata simplemente de encontrar apoyo, buenos recursos, personas con las que puedas conectar y que entiendan por lo que estás pasando, y nunca tener miedo. Como dije, siempre sentí que era algo psicológico, ¿sabes? Encontrar profesionales, incluyendo psicólogos, psiquiatras, consejeros, personas que puedan ayudarte a superar estas cosas. Porque una vez que me di cuenta de que no me estaba enfermando yo mismo, fue un gran alivio y pude seguir adelante con el tratamiento.

Así que creo que ser un misterio ya no es tan misterioso, o salir a la luz. Y ojalá, como dijo Kerry, encontrar a alguien dispuesto a resolver el enigma. Y tengo la suerte de contar con mi reumatólogo para hacerlo.

¡Recuerda cuidar también tu salud mental!

[00:33:49] Tiffany: Por supuesto. Kerry, ¿hay algo más que quieras añadir como conclusión?

[00:33:55] Kerry: Algo que añadiría a lo que Kelly acaba de decir es que busques a tu gente, a tus médicos, e incluso a un terapeuta, consejero o alguien con quien hablar de todo esto. Creo que es un aspecto que puede dar lugar a una conversación completa, a una relación de 360 grados.

Para muchos de nosotros —y puedo hablar por mí al 100%—, nos dicen durante años y años: "Oh, seguro que estás deprimida. No te pasa nada. Todo está en tu cabeza". Es decir, la gente nos dice que estamos deprimidos, tanto que empiezas a dudar de tu propia cordura. ¿Y es eso realmente lo que está pasando? Y al principio, cuando mi reumatóloga —que de verdad me escuchaba, creía en mí, intentaba averiguar qué me pasaba— me sugirió que viera a un terapeuta —porque me puse a llorar en su consulta cuando me lo sugirió— me sentí devastada porque pensé: ¡Por fin he encontrado a alguien que me entiende y me cree, y ahora me manda de nuevo a un psiquiatra!

Y tuvo que sugerirlo un par de veces más hasta que lo expresó de otra manera. No estaba diciendo: "No estoy enferma, solo está en mi cabeza" —y eso no quiere decir que nadie que tenga una enfermedad mental no esté enfermo. Por supuesto que lo estás, y eso es válido—, pero no estaba diciendo: "No creo que realmente estés sintiendo todo esto" o "Creo que te lo estás haciendo a ti mismo y por eso deberías ir a ver a alguien". Lo que realmente estaba diciendo era: "Te creo, sé por lo que estás pasando y sé lo difícil que es", y alguien con quien pudieras hablar podría ayudarte a adaptarte a los cambios en tu vida que vienen de todo eso. Que sabes cómo lidiar con esta enfermedad que te cambia la vida, que te cambia a ti, a tu cuerpo, a tu autoimagen, a tu vida laboral, a tu vida social y a cada aspecto de tu vida.

Es mucho, es legítimo, es real y es muy útil. Mi terapeuta, con quien llevo casi diez años, es una de mis personas favoritas. No sé qué habría sido de mí sin su guía durante la última década. Así que definitivamente es algo a considerar. No es algo malo, es algo muy, muy bueno.

[00:36:29] Tiffany: Vaya, bueno, en este breve tiempo que hemos puesto sobre la mesa el tema del paciente misterioso, se puede escuchar —además de, ya saben, el típico "no te pasa nada. Debes estar deprimido"—, que mencionamos antes. Siento que todos hemos oído algo parecido, y eso hace que este tema sea tan cercano a la realidad en muchos sentidos. Puede ser un misterio el diagnóstico. Puede ser un misterio el nombre de la enfermedad. Puede ser un misterio qué hacer a continuación. ¿Estoy obteniendo una respuesta? Es un tema complejo que puede derivar en muchas direcciones diferentes.

[00:37:12] Kelly: También puede ser un misterio por qué algunos medicamentos funcionan para algunas personas y no para otras.

Notas finales: ¡Comparte con nosotros la historia de tu paciente misterioso!

[00:37:18] Tiffany: ¡Dios mío! Podríamos... podríamos... debería - Empecemos con un tema complejo sobre qué aspectos de nuestras enfermedades pueden resultar misteriosos. ¡Seguro que obtendremos muy buenas respuestas! Y hablando de eso, queremos que sepan que en todos los programas buscamos que también tengan un valor educativo.

Y si quieres involucrarte más, siempre estamos aquí para que te involucres también. Te animamos a que compartas tus historias de pacientes misteriosos con nosotros en Aiarthritis.org/paciente misteriosoy vamos a empezar a recopilar esto. Vamos a empezar a escuchar de qué están hablando todos ustedes, algunos de sus consejos, algunos de sus trucos, y empezar a crear algún tipo de guía para las personas que buscan respuestas. ¿Quién mejor para hacerlo que las personas que lo han vivido, verdad? Así que los animamos a que lo hagan. De nuevo, eso es aiarthritis.org/paciente misterioso.

Recursos e información sobre redes sociales para nuestros coanfitriones

[00:37:56] Tiffany: Y antes de dar por finalizado el programa, quiero agradecer a Kelly y a Kerry por acompañarme aquí en la mesa. Kerry, ¿por qué no les dices a todos dónde más pueden encontrarte?

[00:38:22] Kerry: Bueno, estoy un poco en todas partes. Tengo una columna, tengo un sitio web. Todas las redes sociales que uso... “Flota como una mariposa”, y solo porque soy de Nueva York, eso se escribe BUTTA mosca. Mi columna en Noticias sobre la sarcoidosisy mi sitio web son ambos “Flota como una mariposa” en cualquier otro lugar. Puedes encontrarme en @ButtahflyK en todas las redes sociales.

[00:38:46] Tiffany: Kelly, ¿dónde podríamos encontrarte?

[00:38:48] Kelly: Puedes encontrarme en Mientras mis articulaciones giran, que es mi sitio web y mi blog. Es Mientras mis articulaciones se retuercen: Mi telenovela autoinmune. También me pueden encontrar en Facebook y Twitter. Estoy ahí. Publico a menudo, y también he empezado a incursionar en la escritura de libros, y decidí incluir mi historia de diagnóstico en uno de ellos, que trata sobre una persona con artritis reumatoide, y es una novela romántica. Está bajo un nombre diferente debido a mi trabajo (no quiero que mi nombre se asocie con la escritura de novelas románticas), pero está bajo el nombre de George James, y el libro se llama LibélulaY habla mucho sobre ser el misterio y tratar de descubrir cómo mejorar, y también sobre vivir la vida tal como viene. Creo que mucha gente vive en un vacío, y creo que la gente no entiende ese estrés: que estamos en ese vacío, intentando funcionar en el mundo. Así que ahí es donde me pueden encontrar.

[00:39:46] Tiffany: Así que, bueno, como dijo Kelly, nos pueden encontrar a todos; también pasamos el rato hablando y charlando en nuestras redes sociales.

Puedes encontrar nuestra organización en Facebook, Twitter, Instagram, LinkedIn y TikTok. Pronto abriremos una cuenta en Reddit; básicamente, estamos presentes en todas las redes sociales. También nos encuentras en IF, que significa Fundación Internacional AiArthritis. Ahí es donde nos puedes encontrar en todas nuestras redes sociales.

Nuevamente, sitio web, AiArthritis.org/paciente misteriosoPara enviar la historia de su paciente anónimo, y mientras tanto, eche un vistazo a todos nuestros otros increíbles programas. Si le gusta lo que hacemos, le agradeceríamos mucho su apoyo haciendo clic en el botón de donación. Cada dólar, cada cantidad que recibimos, la utilizamos para asegurarnos de que los pacientes tengan acceso a los mejores recursos y oportunidades para marcar una verdadera diferencia en el mundo. Así que, de nuevo, gracias, Kerry. Gracias, Kelly. Gracias a todos por sintonizarnos. Hasta la próxima, nos despedimos de AiArthritis. Nos alegra mucho que se hayan tomado el tiempo de acompañarnos en esta conversación.

Segmento final del podcast

[00:40:59] Locución de podcast: AiArthritis Voices 360 es un programa producido por la Fundación Internacional para la Artritis Autoinmune y Autoinflamatoria. Encuéntrenos en la web en www.AiArthritis.orgAdemás, no olvides suscribirte a este podcast para estar al día de todas las novedades y eventos relacionados con la artritis idiopática juvenil (AIArthritis).