Opinión de los pacientes: Por qué importa el nombre del diagnóstico "correcto"
AiArthritis Voices 360 Full Episode #10
Air Date: January 19, 2020
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Pull up your seat at the table
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We want to know what you think! By continuing the conversation with your opinions and perspectives - we all get a better understanding of the problems facing our community. Better yet, through these conversations we can start working and developing solutions.
We mean it when say 360. Not only do we want your input anytime and anywhere, but we also are eager to see where the conversation will take us. So please, "pull up a seat at the table" and let's start talking!
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Continue the conversation in our own AiArthritis Voices 360 Talk Show Group!
Pull up a seat and join the conversation on the topic from today and past episodes. You may even get an opportunity to talk directly with the co-hosts and any episode guests!
The AiArthritis Voices Program
Our AiArthritis Voices 360 Talk Show is just a piece of larger program - the AiArthritis Voices Program.
AiArthritis Voices is our program where people living with AiArthritis diseases and other stakeholders who we need 'at the table' to solve problems that impact education, advocacy, and research sign up to have a voice in our initiatives.
If you want to get more involved, and see more of the opportunities we have for you (and all stakeholders) please check out the AiArthritis Voices Program. Unite with others around the world to talk, learn, and connect.
Sus coanfitriones e invitados: ¿Quiénes están en la mesa en este episodio?
Tiffany Westrich-Robertson
Tiffany is the CEO at International Foundation for AiArthritis and uses her professional expertise in mind-mapping and problem solving to help others, like her, who live with AiArthritis diseases work in unison to identify and solve unresolved community issues. For the last several years, she has continued her education in research, including becoming a professional focus group moderator, and translated this experience at our organization to develop award-winning, innovative projects that are taking patient engagement to next levels.
Tiffany has served on several advisory boards, including those to advance patient voices in policy, clinical trials, and precision medicine. In addition to reviewing grants at PCORI and for the Department of Defense, she was the sole patient grant reviewer for the National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin diseases from 2015-2018. She currently participates as a Patient Research Partner for OMERACT (Outcome Measures in Rheumatology), co-leads our organizations' international effort to advance patient voices in rheumatology research (the ACTion Council) and has dedicated her professional career to developing other patients to utilize their voices to impact the future of millions.
Charis Hill
Charis is an unstoppable, award-winning advocate since 2013, professionally disabled writer, speaker and model living with Ankylosing Spondylitis (AS), Major Depressive Disorder, Anxiety and Post-Traumatic Stress Disorder. Charis has been instrumental in creating spondyloarthritis disease treatment guidelines, designing and conducting patient-centered rheumatological research, forming international criteria for disease treatment outcomes, and is consistently involved in nationwide/international advocacy, awareness, and legislative campaigns to improve spondylitis education, funding, and access to treatment. They have modeled in Los Angeles Style Fashion Week and New York Fashion Week; and have been on the cover of Féroce magazine, Arthritis Today, and Spondylitis Plus magazine.
You can find Charis at www.BeingCharis.com , Twitter & Instagram: @BeingCharisBlog
Notas del programa: Episodio 10 – “El diagnóstico correcto”
00:57 – Tiffany da la bienvenida a los oyentes y a su compañera paciente y coanfitriona, Charis Hill.
03:14 - El diagnóstico de espondilitis anquilosante ha sido reemplazado por el término general de "espondiloartritis axial".
03:46 - También se añadió la espondiloartritis axial no radiográfica como diagnóstico para abarcar la presentación temprana o atípica de la enfermedad, no visible en las imágenes radiográficas.
06:10 - Algunos médicos dentro de la comunidad de reumatología no creen que haya una razón significativa para diferenciar entre diagnósticos radiográficos y no radiográficos.
06:25 - Todavía existe falta de claridad con respecto a la codificación de diagnósticos, lo que puede afectar el acceso de los pacientes a los tratamientos y la capacidad de los investigadores para rastrear las enfermedades.
08:08 - Historia del diagnóstico de Charis
15:08 - Las primeras investigaciones sugieren que la espondilitis axial no radiográfica puede ser igual de común en hombres y mujeres, se encuentra a menudo en personas HLA-B27 negativas y puede tener marcadores de inflamación más bajos en los análisis de sangre que la variedad radiográfica.
16:35 - Las pacientes biológicamente femeninas tienen más probabilidades de presentar afectación cervical que los pacientes biológicamente masculinos, quienes presentan la afectación tradicional de la columna lumbar.
18:16 - La espondiloartritis axial es un término clínicamente más preciso porque la espondilitis anquilosante se refiere únicamente a la fusión de la columna vertebral, mientras que la espondiloartritis axial abarca la inflamación o la afectación artrítica en cualquier parte del centro del cuerpo.
21:30 - Dentro de la comunidad médica, todavía existe una conversación importante sobre qué terminología utilizar.
22:40 - Tiffany se pregunta si los pacientes sometidos a radiografías se opondrían a compartir un diagnóstico con pacientes no sometidos a radiografías.
23:47 - La Asociación de Espondilitis de América tiene información detallada en su sitio web sobre las diferencias en la terminología cambiante.
24:37 - La espondiloartritis es el término general que engloba las presentaciones radiográficas, no radiográficas y periféricas de la enfermedad.
24:57 - Los pacientes quieren estar informados sobre la terminología de su diagnóstico y comprender lo que significa.
26:05 - Se han realizado esfuerzos considerables para concienciar sobre la espondilitis anquilosante, y ahora algunas personas temen que cambiar el término dificulte aún más la educación del público sobre esta familia de enfermedades.
27:43 - Agrupar varios diagnósticos posiblemente ayude a crear conciencia al aumentar el número de personas unidas hacia un mismo objetivo.
29:05 - Los pacientes siguen denunciando que los médicos no les creen sin pruebas radiográficas.
29:15 - Esperemos que el uso de la terminología general con los diagnósticos de subconjunto ayude a todos los reumatólogos a comprender que no todos los pacientes presentarán evidencia radiográfica.
30:28 - El Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) no tiene un recuento exacto del número de pacientes con espondiloartritis axial porque a muchas personas con AxSpa no radiográfica se les asignó un código de diagnóstico diferente para que pudieran tener acceso a los tratamientos.
32:05 - Aunque el tratamiento no vaya a cambiar, los pacientes quieren tener la certeza de que su médico sabe exactamente lo que les está pasando.
32:15 - Los pacientes desean un diagnóstico preciso para poder acceder a los tratamientos adecuados en el futuro, ya que es posible que se aprueben nuevos medicamentos para su diagnóstico específico.
33:08 - La investigación sobre la artritis reumatoide se ha aplicado a pacientes con AxSpa, aunque esas enfermedades son muy diferentes.
34:46 - Un diagnóstico preciso en los registros médicos también puede ser importante para que las generaciones futuras informen con exactitud su historial médico.
39:45 - Los reumatólogos tratan más de 200 enfermedades diferentes, por lo que es importante que el paciente esté bien informado sobre su propia enfermedad, ya que usted puede ser uno de los únicos 10 pacientes que su médico vea con su enfermedad específica.
41:30 - Tiffany le agradece a Charis por copresentar el episodio.
41:55 - Tiffany invita a todos a visitar www.aiarthritis.org/podcast para acceder a recursos y compartir sus opiniones sobre este tema.
42:53 - Visita aiarthritis.org/podcast para nominarte a ti mismo o a otra persona para copresentar un episodio de AiArthritis Voices 360.
Obtenga más información sobre la espondiloartritis axial de nuestros amigos en Asociación Estadounidense de Espondilitis, el Sociedad Nacional de Espondiloartritis Axial (NASS) en el Reino Unido y el Asociación Canadiense de Espondilitis en Canadá.
Voces de los pacientes y demás partes interesadas: ¡Únase a nuestro programa AiArthritis Voices y acceda a oportunidades para que su voz sea escuchada!
Si usted es paciente, padre o madre de un paciente menor de edad, o cualquier otra persona interesada (médico, enfermero, investigador, representante de la industria u otro profesional de la salud), ¿está listo para participar en la conversación? Es su turno de unirse. Únete a nuestro nuevo programa AiArthritis Voices, donde las personas que viven con enfermedades de AiArthritis y otras partes interesadas que necesitamos "en la mesa" para resolver problemas que afectan la educación, la defensa y la investigación se inscriben para tener voz en nuestras iniciativas. Al registrarte, recibirás notificaciones sobre oportunidades para participar más activamente en este programa, incluyendo la posibilidad de enviar comentarios después de cada episodio y obtener información privilegiada sobre los temas que se tratarán en el futuro. Se anima a los pacientes y a todas las demás partes interesadas a participar para que podamos ofrecerles oportunidades de unirse y, JUNTOS, en igualdad de condiciones, resolver los problemas de hoy y de mañana.
AiArthritis Voices 360 es un programa producido por la Fundación Internacional para la Artritis Autoinmune y Autoinflamatoria. Visítenos en la web enwww.aiarthritis.org/talkshow. Encuéntranos en Twitter, Instagram, TikTok o Facebook (@ifAiArthritis) o envíanos un correo electrónico (podcast@aiarthritis.org).
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