Notas del programa: Episodio 18 - "Vivir con múltiples afecciones"

00:52 - Tiffany da la bienvenida a los oyentes y a su copresentador, Simon Stones.

01:58 - El tema de hoy es vivir con múltiples afecciones.

02:20 – El diagnóstico principal de Tiffany es espondiloartritis axial no radiográfica, pero también tiene comorbilidades como la enfermedad de Behcet y posiblemente el síndrome de Sjögren.

03:25 - Si llevas un tiempo enfermo sin explicación, un diagnóstico puede ser un alivio.

04:27 - A Simon le diagnosticaron artritis idiopática juvenil a los 3 años y no recuerda nada de su vida antes de la artritis.

07:06 - A las 10, a Simon le diagnosticaron epifisiólisis de la cabeza femoral.

08:30 - A veces, las afecciones secundarias pueden quedar enmascaradas por los síntomas del diagnóstico principal, incluso cuando se está bajo el cuidado de especialistas.

09:23 - Los pacientes asumen que sus especialistas detectarán nuevos problemas, pero existe un alto riesgo de que los nuevos síntomas se descarten como parte del diagnóstico existente.

09:45 - Cada paciente es un experto en su propio cuerpo y debe defender sus derechos si sabe que sus síntomas son algo que debe investigarse.

13:20 - En su adolescencia, el diagnóstico de Simon se modificó para incluir artritis psoriásica o espondiloartritis axial indiferenciada.

14:50 - En el Reino Unido, no hay terapias biológicas aprobadas para adultos con artritis idiopática juvenil (AIJ), por lo que los pacientes deben tener un nuevo diagnóstico para poder acceder a la medicación.

15:32 - Gestionar múltiples diagnósticos complejos en un sistema médico complejo puede ser muy complicado.

16:51 - Alrededor de los 12 años, Simon desarrolló síntomas de la enfermedad de Crohn, pero los síntomas y marcadores se atribuyeron a su diagnóstico de JlA.

19:03 - Los médicos pueden mostrarse reacios a solicitar pruebas que resulten desagradables para los pacientes pediátricos. Los padres deberán defender con firmeza los intereses de sus hijos si creen que algo no anda bien.

26:02 - La medicina debería basarse en la evidencia y no variar enormemente de un médico a otro.

27:10 - Una comorbilidad es la presencia de dos enfermedades relacionadas (como artritis reumatoide y enfermedad cardiovascular o artritis psoriásica y psoriasis) donde una es la enfermedad índice*.

27:33 - La multimorbilidad es la presencia de múltiples enfermedades sin la presencia de una enfermedad índice específica y requiere un tratamiento más holístico.

29:23: Algunas personas combinan la terminología de enfermedades relacionadas (por ejemplo: lupus y artritis reumatoide = rupus).

29:40 - El síndrome autoinmune múltiple (SAM) es un término que muchos médicos y pacientes utilizan para referirse a la presencia de 3 o más enfermedades autoinmunes.

30:56 - Simon leyó un estudio que afirmaba que el 25% de la población general de pacientes de reumatología tiene 2 o más enfermedades, pero la experiencia de Simon sugiere que puede ser mucho mayor que eso.

33:13 - Recopilar más datos sería útil

34:52 - La rareza real de tener solo una enfermedad autoinmune afecta los ensayos clínicos porque los pacientes con comorbilidades y multimorbilidades son excluidos de los ensayos clínicos.

38:17 - Cuando tienes múltiples diagnósticos y múltiples especialistas, es posible que debas convertirte en tu propio coordinador de atención.

39:04 - Los especialistas en pediatría parecen coordinarse mejor entre sí, pero los especialistas en adultos a menudo dependen de que el paciente informe lo que le han dicho sus otros especialistas.

41:10 - Si no defiendes tus intereses y no gestionas tu propia atención médica, corres el riesgo de pasar por alto importantes señales de alerta.

41:55 - Los médicos generales solían estar muy involucrados en la gestión de la atención al paciente en múltiples especialidades, pero eso ya no sucede.

42:43 - Los sistemas de salud ahora realmente podrían beneficiarse de la transición a un modelo de atención coordinada.

46:02 - Obtener historiales médicos puede ser muy difícil porque los datos del paciente son propiedad del hospital o del consultorio médico en lugar del paciente.

49:40 - Los defensores de los pacientes deben unirse para abordar el problema de la inconsistencia en los datos de los pacientes y la propiedad de los datos.

54:27 - El sistema necesita cambiar, y eso puede ser resultado de esfuerzos desde la base.

55:00 - Los procesos de toma de decisiones sobre la reforma de los sistemas de salud deben incluir la voz de los pacientes.

55:17 - Los pacientes suelen tener las mejores soluciones a los problemas sistémicos de la atención médica porque sabemos exactamente lo que necesitamos para que las cosas funcionen mejor y reducir el desperdicio.

56:13 - Tiffany le agradece a Simon por ser copresentador del episodio de hoy.

56:52 - Si tienes una opinión sobre este tema, ¡queremos escucharla!

57:08 - Si desea participar, visítenos en las redes sociales @IfAiArthritis en todas las plataformas o envíenos un correo electrónico a podcast@aiarthritis.org

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