Patient-Reported Symptoms: Connecting the dots to improve education
AiVoces de la Artritis 360 Episodio completo 44
Fecha de emisión: 6 de septiembre de 2020
This week join your patient host Tiffany Westrich-Robertson, CEO of International Foundation for AiArthritis, as she discusses the mission and future projects of The International Foundation for Autoimmune and Autoinflammatory Arthritis and the AiArthritis Voices 360 Talk Show.
The mission of AiArthritis is to elevate and center the patient voice in global conversations with all stakeholders about solving problems facing the autoimmune and autoinflammatory arthritis community. AiArthritis is proud to announce the impending publication of the first ever 100% patient reported symptoms brochure for Stills Disease on September 7th 2020 - Stills Disease Awareness Day. This project could not have been possible without the participation of patients like you who were willing to donate their time and expertise and share their lived experiences.
LISTEN TO THE EPISODE THEN BE SURE TO TAKE A SEAT AT THE TABLE BY JOINING THE CONVERSATION!
(Scroll down the page to learn how!)
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Pull up your seat at the table
Now it's YOUR TURN to join the conversation!
What do you think about this episode?
We want to know what you think! By continuing the conversation with your opinions and perspectives - we all get a better understanding of the problems facing our community. Better yet, through these conversations we can start working and developing solutions.
We mean it when say 360. Not only do we want your input anytime and anywhere, but we also are eager to see where the conversation will take us. So please, "pull up a seat at the table" and let's start talking!
Email us at podcast@aiarthritis.org, message us on social media (find us by searching for @IFAiArthritis)
Continue the conversation in our own AiArthritis Voices 360 Talk Show Group!
Pull up a seat and join the conversation on the topic from today and past episodes. You may even get an opportunity to talk directly with the co-hosts and any episode guests!
The AiArthritis Voices Program
Our AiArthritis Voices 360 Talk Show is just a piece of larger program - the AiArthritis Voices Program.
AiArthritis Voices is our program where people living with AiArthritis diseases and other stakeholders who we need 'at the table' to solve problems that impact education, advocacy, and research sign up to have a voice in our initiatives.
If you want to get more involved, and see more of the opportunities we have for you (and all stakeholders) please check out the AiArthritis Voices Program. Unite with others around the world to talk, learn, and connect.
Notas del programa: Episodio 44 - Síntomas reportados por los pacientes: Conectando los puntos para mejorar la educación
00:53 - Tiffany da la bienvenida a los oyentes
01:15 - El episodio de hoy trata sobre cómo los pacientes que comparten sus experiencias pueden comenzar a resolver los problemas que enfrenta la comunidad de pacientes con AiArthritis.
3:00 - Tiffany comparte su historia sobre el diagnóstico.
5:00 - Muchos pacientes investigan sus síntomas en línea para intentar resolver el misterio de lo que está sucediendo con su cuerpo.
6:18 - Los síntomas reconocidos por la comunidad médica no siempre coinciden con las experiencias vividas por los pacientes.
10:09 - AiArthritis realizó un estudio de síntomas tempranos para identificar los síntomas comunes reportados por los pacientes de 6 enfermedades de AiArthritis.
11:25 - AiArthritis tiene un proceso único que busca resolver problemas a través de conversaciones continuas con los pacientes.
12:57 - Uno de nuestros proyectos ha sido desarrollar un folleto sobre la enfermedad de Still a través de una campaña llamada "Mi Still".
16:06 - El 7 de septiembre de 2020, Día de Concienciación sobre la Enfermedad de Still, se publicarán los primeros folletos sobre la enfermedad de Still elaborados íntegramente por pacientes, que incluyen una lista completa de síntomas.
17:38 - AiArthritis planea repetir este proceso para todas las demás comunidades de pacientes de AiArthritis a las que prestamos servicio.
19:11 - Voices 360 pasará a tener episodios bimensuales para que la organización pueda dedicar más tiempo al desarrollo de cada episodio, incluir a la mayor cantidad posible de partes interesadas y lograr la mayor cantidad posible de nuestros objetivos.
20:18 - Invitamos a todos los pacientes y padres de pacientes juveniles a unirse a nuestro sitio web hermano AiArthritis Voices en aiarthritisvoices.org y conocer a cualquiera de los presentadores de Voices 360 o participar en las conversaciones sobre los temas de nuestros episodios.
20:38 - Vea todos nuestros proyectos en aiarthritis.org
22:03 - Tiffany agradece a los oyentes y los invita a participar en cualquiera de nuestros proyectos visitándonos en la web o en todas las plataformas de redes sociales @IFAiArthritis
Voces de los pacientes y demás partes interesadas: ¡Únase a nuestro programa AiArthritis Voices y acceda a oportunidades para que su voz sea escuchada!
Si usted es paciente, padre o madre de un paciente menor de edad, o cualquier otra persona interesada (médico, enfermero, investigador, representante de la industria u otro profesional de la salud), ¿está listo para participar en la conversación? Es su turno de unirse. Únete a nuestro nuevo programa AiArthritis Voices, donde las personas que viven con enfermedades de AiArthritis y otras partes interesadas que necesitamos "en la mesa" para resolver problemas que afectan la educación, la defensa y la investigación se inscriben para tener voz en nuestras iniciativas. Al registrarte, recibirás notificaciones sobre oportunidades para participar más activamente en este programa, incluyendo la posibilidad de enviar comentarios después de cada episodio y obtener información privilegiada sobre los temas que se tratarán en el futuro. Se anima a los pacientes y a todas las demás partes interesadas a participar para que podamos ofrecerles oportunidades de unirse y, JUNTOS, en igualdad de condiciones, resolver los problemas de hoy y de mañana.
AiArthritis Voices 360 es un programa producido por la Fundación Internacional para la Artritis Autoinmune y Autoinflamatoria. Visítenos en la web enwww.aiarthritis.org/talkshow. Encuéntranos en Twitter, Instagram, TikTok o Facebook (@ifAiArthritis) o envíanos un correo electrónico (podcast@aiarthritis.org).
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Sus coanfitriones e invitados: ¿Quiénes están en la mesa en este episodio?
Tiffany Westrich-Robertson
Tiffany is the CEO at International Foundation for AiArthritis and uses her professional expertise in mind-mapping and problem solving to help others, like her, who live with AiArthritis diseases work in unison to identify and solve unresolved community issues. For the last several years, she has continued her education in research, including becoming a professional focus group moderator, and translated this experience at our organization to develop award-winning, innovative projects that are taking patient engagement to next levels.
Tiffany has served on several advisory boards, including those to advance patient voices in policy, clinical trials, and precision medicine. In addition to reviewing grants at PCORI and for the Department of Defense, she was the sole patient grant reviewer for the National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin diseases from 2015-2018. She currently participates as a Patient Research Partner for OMERACT (Outcome Measures in Rheumatology), co-leads our organizations' international effort to advance patient voices in rheumatology research (the ACTion Council) and has dedicated her professional career to developing other patients to utilize their voices to impact the future of millions.
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