Notas del programa:

00:52 – Tiffany da la bienvenida a los oyentes.

01:12 - Tiffany es una paciente que vive con espondiloartritis axial no radiográfica.

01:32 - Tiffany está acompañada por Catherine Ames, una estudiante universitaria que vive con lupus.

04:10 - Catherine está hoy aquí para representar a la Alianza para la Investigación y el Empoderamiento de Pacientes Jóvenes con Enfermedades Autoinmunes, que trabaja para incluir a pacientes de entre 16 y 23 años en la investigación médica.

08:00 - Catherine y Tiffany se conocieron en una conferencia sobre Medicina Personalizada (de Precisión).

08:28 - AiArthritis distingue entre Medicina Personalizada y Medicina de Precisión porque la Medicina Personalizada se centra más en las preferencias del paciente y la Medicina de Precisión se basa en biomarcadores.

10:01 - La conferencia a la que asistieron estaba dedicada principalmente al tratamiento del cáncer, más que al tratamiento de enfermedades autoinmunes, porque el tratamiento del cáncer fue el que realmente dio origen al campo de la Medicina de Precisión, basada en la secuenciación genética de tumores extirpados.

13:07 - AiArthritis y AREA están a la vanguardia de la investigación en Medicina de Precisión en el ámbito de las enfermedades autoinmunes porque la mayoría de los expertos no prevén avances importantes en el ámbito de la inmunología con respecto a la Medicina de Precisión hasta 2025 o más tarde.

15:05 - El orador principal de la conferencia habló sobre la importancia de enseñar a la FDA y a otros organismos reguladores sobre investigación innovadora.

17:08 - La intervención temprana con medicina de precisión podría reducir el riesgo de comorbilidades y aumentar las probabilidades de lograr la remisión.

18:30 - La medicina de precisión pretende expandirse más allá del cáncer a otros ámbitos de la atención médica, pero existen problemas de acceso dentro del sistema sanitario actual, especialmente en Estados Unidos.

19:23 - La medicina de precisión tiene el potencial de reducir los costos de atención médica en cualquier sistema al intervenir tempranamente para evitar que los pacientes desarrollen afecciones complicadas y costosas.

23:20 - Un ejemplo de las aplicaciones de la Medicina de Precisión en la Artritis Infecciosa es el uso de biomarcadores dentro de la AR para predecir formas más agresivas de la enfermedad.

24:10 - La realidad es que las enfermedades de la artritis requieren tratamientos costosos que imponen una carga económica significativa a todos los sistemas de salud, pero solo una minoría de pacientes responderá a algún tratamiento específico.

26:20 - La práctica actual de ensayo y error de medicamentos que ni siquiera han sido probados en un entorno clínico en un subgrupo específico de pacientes autoinmunes es un derroche y una ineficiencia.

30:47 - AiArthritis anima a los pacientes a participar en la investigación clínica mediante su participación en el Banco Nacional de Datos FORWARD o por otros medios.

31:27 - Visita AiArthritis.org/investigación Para obtener más información sobre cómo puede participar en cualquiera de nuestros proyectos de investigación.

33:33 - El concepto de Medicina de Precisión suena maravilloso, pero muchos pacientes se enfrentan a barreras aparentemente insuperables para acceder a la atención médica, lo que puede hacer que se muestren reacios a participar en los esfuerzos de recopilación de datos que podrían ayudar a que el campo avance.

38:16 - Los altos costos de la atención médica están generando problemas de acceso en todos los sistemas de salud, por lo que la Medicina de Precisión debería, a la larga, al reducir los costos, aumentar el acceso para todas las personas.

45:18 - Si los pacientes pudieran encontrar tratamientos que se adaptaran mejor a sus condiciones específicas, podrían mejorar su calidad de vida incluso si su enfermedad está demasiado avanzada como para que sea posible la remisión.

46:00 - Tiffany y Catherine hablan sobre farmacogenética.

49:43 - La farmacogenética tiene el potencial de ayudar a encontrar la terapia farmacológica adecuada para cada paciente en función de su genoma.

51:12 - La farmacogenética también tiene el potencial de anticipar la toxicidad relacionada con los medicamentos antes de que un paciente desarrolle una reacción adversa.

54:08 - Visita AiArthritis.org/investigación o aiarthritis.org/defensa Involucrarse en la promoción de la Medicina de Precisión.

55:01 - Puedes encontrar a Catherine en las redes sociales como @ChronicallyCatherine o enviarle un correo electrónico a chronicallycatherine@gmail.com.

55:35 - Encuentra Young Patients' Area en Instagram como @yp_area o envíales un correo electrónico a youngpatientsarea@gmail.com.

56:29 - Tiffany le agradece a Catherine sus contribuciones al episodio de hoy.

57:03 - Tiffany invita a los oyentes a participar en cualquiera de los 360 que siguen a este episodio.

58:12 - Si tiene algo que decir sobre el episodio de hoy, envíenos un correo electrónico a podcast@aiarthritis.org o envíe un comentario anónimo a aiarthritis.org/rant.

58:56 - Somos @IFAiArthritis en todas las plataformas de redes sociales.

59:10 - Estén atentos a nuestro nuevo sitio web del programa de entrevistas que se estrenará próximamente.

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