[00:00:00] Introducción: Bienvenidos a AiArthritis Voices 360, el podcast que aborda los problemas más urgentes de la comunidad AiArthritis. Los invitamos a todos a la mesa donde juntos enfrentamos los desafíos diarios de la artritis autoinmune y autoinflamatoria. Únanse a nuestros coanfitriones pacientes mientras lideran debates en la comunidad de pacientes, así como consultas con las partes interesadas en todo el mundo para resolver los problemas que más importan, ya sea usted un ser querido, un profesional que trabaja en el campo o una persona diagnosticada con una enfermedad AiArthritis, este podcast es para usted. Así que tome asiento y siéntese a la mesa. [00:00:45] Leila: Hola a todos y bienvenidos a AiArthritis Voices 360. Este es el programa de entrevistas oficial de la Fundación Internacional para la Artritis Autoinmune y Autoinflamatoria, o AiArthritis para abreviar, que es Mi nombre es Leila PL Valete y soy la gerente de educación para la salud aquí en la organización y persona que vive con lupus y enfermedad de Sjögren. Y estoy muy emocionada de hablarles hoy sobre el Día Mundial de la Artritis Autoinmune y Autoinflamatoria, que es el 20 de mayo. Así que hoy les hablaré sobre todos nuestros planes para este año, así como también tendremos algunos videos retrospectivos hablando sobre la concientización por qué tenemos el Día Mundial de la Artritis Autoinmune y Autoinflamatoria y por qué es tan importante impulsar la concientización sobre estas enfermedades. Así que realmente espero que disfruten y que estén emocionados por todas las actividades que hemos planeado. Y sí, muy bien. Básicamente de lo primero que hablaré es de los planes que tenemos para las redes sociales. El Día Mundial de la Artritis Autoinmune y Autoinflamatoria comenzó como un movimiento en las redes sociales. Y las redes sociales siguen siendo una parte importante de lo que hacemos cada día. Así que tenemos varias cosas diferentes en marcha en las redes sociales para celebrar el día y ayudar a crear concientización. Solo como prefacio el Día Mundial de la Artritis Autoinmune y Autoinflamatoria es el 20 de mayo, pero pasa por todas las diferentes zonas horarias del mundo. Así que en realidad comienza el 19 de mayo a las 6 am hora del Este y termina el 21 de mayo a las 5 am hora del Este. Y son 47 horas seguidas de concientización y ahí es donde se desarrollará la mayor parte de la parte de redes sociales del evento. Y tenemos una, nuestra campaña auto más artritis inflamatoria es igual a X, que es básicamente una forma de ayudar a acelerar el diagnóstico, la detección temprana y el tratamiento temprano de las enfermedades AiArthritis. Y básicamente queremos mostrar que los síntomas auto más los síntomas de artritis inflamatoria equivalen a todas nuestras diferentes enfermedades. Así que tenemos una campaña de carteles. También tenemos gráficos que puedes publicar en Instagram u otras redes sociales. Y también tenemos tres tendencias de video diferentes que vamos a hacer que la gente haga ejemplos y básicamente ayudar a contar su historia entonces la campaña de carteles de la que tengo carteles aquí. Si estás en la versión de YouTube, puedes ver uno de mis carteles y tomarte una foto sosteniendo los carteles que tienen que ver con tus síntomas específicos de la enfermedad AiArthritis. También puedes hacerlo en las publicaciones gráficas para Instagram si no quieres sostener el póster y solo quieres publicarlo publica la información en tu Instagram u otras redes sociales, entonces puedes hacerlo. Y también tenemos tres tendencias de video diferentes que estamos relacionando con las enfermedades de AiArthritis. Así que la primera es el desafío de poner un dedo abajo. Así que dirías, pon un dedo abajo si has experimentado tal y tal. Y así básicamente tratando de reunir experiencias que unan todas las diferentes enfermedades de AiArthritis o las personas que tienen esas enfermedades y tienen experiencias comunes Y así la segunda tendencia será, tengo una enfermedad de AiArthritis, por supuesto, que es solo otro vehículo para poder crear conciencia sobre las diferentes experiencias que todos tenemos en nuestra vida diaria Entonces, diría, tengo una enfermedad de AiArthritis por supuesto tengo que ir al especialista cada tres meses y hacerme un análisis de sangre cada tres meses. Cosas como esas, que son cosas básicas que tenemos que hacer como pacientes con enfermedades crónicas, pero la gente puede que no sepa que es con qué frecuencia tenemos que ir y cosas así. La última tendencia de video va a ser básicamente una tendencia de señalar. Así que señalarías tu lado izquierdo, señalarías tu lado derecho, y esos van a aparecer como tus síntomas auto y tus síntomas de artritis inflamatoria. Así que sí, esos son los tres videos diferentes que tenemos y todos los diferentes componentes de nuestra campaña auto más artritis inflamatoria es igual a X. Puedes encontrar toda la información diferente en nuestro sitio web y tendremos el enlace aquí en la descripción y también en cualquiera de los diferentes sitios que vas a escuchar esto. Así que nos aseguraremos de tener todos los enlaces para toda la información que estoy dando aquí para que puedas participar. Así que sí, esa es nuestra primera cosa que tendremos para las redes sociales. También tenemos participación de organizaciones de pacientes donde tenemos un auto de carreras. No sé si lo mencioné antes, pero el Día Mundial de la Artritis Autoinmune y Autoinflamatoria tiene como tema principal los autos, las pistas de carreras, el motor, todas las cosas que usamos. Básicamente, usamos un auto o un automóvil para comparar nuestras enfermedades y nuestro cuerpo con ellas. Un auto puede verse bien por fuera, pero si miras debajo del capó, podrías encontrarte con un motor que no funciona. Tu vehículo puede tener muchos problemas. Es un ejemplo o una metáfora de las enfermedades invisibles. Nos enfocamos mucho en el tema de los autos; si estás viendo el video, puedes ver que el fondo de mi zoom es una pista de carreras. Usamos el tema de los autos para llamar la atención y explicar qué son las enfermedades invisibles, qué son las enfermedades de la artritis autoinmune y cuál es la diferencia entre la osteoartritis y la artritis autoinmune. Esos son los puntos principales que intentamos transmitir en este día de concientización. Pero sí, tenemos organizaciones de pacientes que participan. Les proporcionamos un auto y los ponemos a todos en un cartel para mostrar las diferentes organizaciones de pacientes que representan las diferentes enfermedades que han participado. Pero también tenemos un kit de redes sociales con diferentes gráficos, publicaciones de concientización y subtítulos que les proporcionamos a esas organizaciones de pacientes para que puedan publicar en sus propias redes sociales para el día de concientización. Esos son los diferentes componentes de redes sociales que tenemos. Y lo siguiente que tenemos en marcha es nuestra carrera-maratón. Esta será nuestra segunda carrera-maratón anual. Y una carrera-maratón es básicamente nuestro tema de autos combinado con un teletón tradicional, si recuerdan haber visto alguno en la televisión en el pasado. Básicamente, con el teletón, hay un programa de televisión que tiene diferentes eventos en marcha y hay un número en la pantalla y llamas a ese número para donar, así que eso es un poco lo que hace la carrera-maratón. Promovemos la concienciación y la educación sobre nuestras enfermedades, y también lo utilizamos como evento para recaudar fondos para AiArthritis y para las demás organizaciones de pacientes participantes, para que también puedan recaudar fondos para sus propios proyectos. Básicamente, en la carrera-maratón, tendremos diferentes segmentos que mostrarán cómo es la vida cotidiana de las personas con nuestras enfermedades. Se compartirán diversos recursos durante la carrera-maratón para que las personas puedan mejorar su calidad de vida. Habrá información sobre ejercicio, autocuidado y otros temas importantes relacionados con las diferentes enfermedades de AiArthritis. Además, la carrera-maratón incluirá una biblioteca de recursos con hasta tres recursos de las organizaciones de pacientes participantes, que compartiremos con el público en general para que tengan acceso a todos los recursos de dichas organizaciones. Así que estamos muy emocionados de difundir la riqueza, compartir el conocimiento y brindar a la comunidad de artritis y a aquellos fuera de la comunidad de artritis o que tal vez no sepan que son parte de la comunidad con todos los diferentes recursos increíbles en los que estas organizaciones de pacientes han trabajado tan duro, también estamos emocionados de compartir todos los recursos también. Y por último, pero no menos importante, tenemos nuestra recaudación de fondos que estamos realizando. Y nuestra recaudación de fondos se llevará a cabo en el sitio web llamado Give Butter y Give Butter y es básicamente una forma muy fácil de usar para que puedas donar. Tenemos para donar por mensaje de texto tenemos tenemos un código QR que puedes para donar también tenemos una página a la que puedes ir y hacer clic donde puedes leer sobre qué trata el Día Mundial de la Artritis Autoinmune y Autoinflamatoria, de qué trata la carrera-maratón, para qué usaremos el dinero y sí, todas esas cosas increíbles. Lo que también es muy genial es que hay un aspecto de equipo. Tenemos diferentes miembros del personal y voluntarios de AiArthritis que tienen su propia página donde cuentan su historia sobre por qué están conectados con AiArthritis y por qué les encantaría crear conciencia sobre estas enfermedades. Es decir, añade ese aspecto personal para poder apoyar a los voluntarios y miembros del personal que están tratando de recaudar fondos para esta increíble organización. Así que sí, estoy muy emocionado de que vean todas las diferentes páginas de Give Butter. Y será una manera increíble no solo de crear conciencia, sino también de poder recaudar fondos para nuestra organización. Así que estamos muy entusiasmados con eso. Y nuevamente, solo quería enfatizar que esta es para la recaudación de fondos de nuestra organización, pero habrá otras organizaciones de pacientes que estarán recaudando fondos y a las que también pueden donar. Así que, eso también es algo para tener en cuenta. Así que sí, la mejor manera de ver lo que estamos haciendo antes del día de la carrera sería seguir nuestras redes sociales del Día Mundial de AiArthritis en Facebook y Twitter. Será el Día Mundial de la Artritis Inducida por Antiartritis (@AiArthritisDay) y en Instagram será el Día Mundial de la Artritis Inducida por Antiartritis (@WorldAiArthritisDay). Me aseguraré de incluir todos los enlaces en la descripción, así como el enlace de GiveButter para nuestra recaudación de fondos. Olvidé mencionar la fecha y hora de nuestra carrera solidaria. Será el domingo 19 de mayo a las 11:00 (hora del este) y terminará ocho horas después. Creo que son las 7:00 (hora del este). Así que será de 11:00 a 7:00 (hora del este) el 19 de mayo. Tendremos la transmisión en vivo lista para reproducir al día siguiente, para que también podamos retransmitirla el 20 de mayo, el día en Estados Unidos del Día Mundial de la Artritis Inducida por Antiartritis. Y sí, eso se llevará a cabo en Facebook, en nuestra página de Facebook, Facebook.com/AiArthritisDay. Así que realmente espero que sintonicen y vean todos los diferentes recursos y segmentos que tenemos en esa transmisión en vivo. Eso es lo que tenemos para el Día Mundial de la Artritis Autoinmune y Autoinflamatoria 2024. Todavía van a escuchar algunos clips más después de esto sobre la importancia de crear conciencia sobre las enfermedades de la Artritis Autoinmune y Autoinflamatoria y por qué tenemos este día. Así que muchas gracias de nuevo. Y sí, estén atentos a los clips. [00:12:35] Tiffany: Oh sí, lo escucharon. Está acelerando algunos motores porque vamos a hablar sobre el Día Mundial de la Artritis Autoinmune y Autoinflamatoria, Día Mundial de la Artritis Autoinmune y Autoinflamatoria para abreviar. Y ese es un evento anual que se lleva a cabo el 20 de mayo de cada año, fue establecido por la Fundación Internacional para la Artritis Autoinmune y Autoinflamatoria en 2012 e históricamente, hemos organizado este evento en línea, y llega a unos 60 países alrededor del mundo. Y solemos tener entre tres y cuatro docenas de organizaciones sin ánimo de lucro o equipos de concienciación que se inscriben para ayudarnos en el camino porque juntos somos más fuertes, ¿verdad? Exacto. Así que este año va a ser un poco diferente y por eso queríamos aprovechar esta oportunidad para compartir esto con todos ustedes porque sabemos que les importa esta causa y querían saber más sobre cómo podrían participar. Como dijimos, el evento históricamente se lleva a cabo en línea. Tenemos páginas en redes sociales en Facebook, Twitter e Instagram, que están en AiArthritis Day. Pueden asegurarse de que les gusten para que estén listos. Durante ese tiempo, nos enfocamos en la concienciación y la educación para ayudar al público y a algunos profesionales, como médicos de atención primaria, hospitales, enfermeras. Tratamos de enseñar a la gente más sobre nuestras enfermedades y, en particular, el tipo de artritis, el tipo de artritis autoinmune que está asociada con ella. Por lo tanto, diferenciarla del tipo más común de artritis u osteoartritis. Así que usamos la palabra "auto", ya ven a dónde voy, donde el auto estaba acelerando al principio. Usamos la palabra "auto" y jugamos con ella para asegurarnos de que la gente entienda que nuestro tipo de enfermedades y la artritis asociada, ya sean autoinmunes o autoinflamatorias, esas pocas docenas que tienen el componente artrítico son todas muy similares, también tienen algunas características únicas. Pero el punto es que este es nuestro día para enseñar al mundo sobre estas enfermedades. También elegimos el tema de "auto" o "automóviles" o "carreras de autos" porque nuestras enfermedades afectan a todo el cuerpo. Y el cuerpo del automóvil y la carrera por la concienciación, así que vean cómo todo se relaciona. Y nos enfocamos en asegurarnos de que quede claro que nuestras enfermedades afectan a todo tipo de personas en todas las partes de nuestro cuerpo, incluyendo articulaciones, tejidos y órganos. Y realmente la concienciación es necesaria para mejorar la vida de los 450 millones de personas en todo el mundo que están afectadas por estas enfermedades. Esperamos que nuestra carrera por la concientización y la educación eduque al público, pero también que al hacerlo conduzca a una detección, derivación y diagnóstico más tempranos, además de abordar los malentendidos asociados con estas enfermedades. Entonces, el tema, bueno, vamos a volver porque es mayo y vamos a hablar de la palabra artritis, y hemos visitado esta mesa bastantes veces desde que comenzamos el programa a finales de 2019, y elegimos mayo para volver a visitarlo porque en los Estados Unidos, es el Mes de Concientización sobre la Artritis, y en algunos otros países también. No estoy segura Eileen, no creo que lo sea en Canadá. Creo que es un mes diferente. [00:16:19] Eileen: Es septiembre para Canadá, pero yo también lo celebro porque son nuestros vecinos. [00:16:24] Tiffany: Así es. Y también es el Día Mundial de la Artritis Autoinmune y Autoinflamatoria o Día Mundial de la AIArthritis, el 20 de mayo, que nuestra organización estableció allá por 2012 como uno de los primeros programas que hicimos, y ese día se usa para celebrar la diferencia de nuestra artritis de otras artritis, realmente para crear conciencia y educación en nuestra comunidad. Así que en honor a eso, lo estamos volviendo a poner sobre la mesa. Y cuando digo volver a poner sobre la mesa, me refiero a que es un paso cinco. Así que para aquellos de ustedes sintonizando nuestro programa por un tiempo, sabrán que, además de estos 360its, tenemos dos versiones de este programa principal. Es un paso dos, lo que significa que hemos identificado escuchando a los pacientes. Había un gran problema y paso uno de nuestro proceso, lo pusimos sobre la mesa en el paso dos. Así que eso es lo que hemos hecho. Los enlazaremos a todos esos episodios para que puedan ver algunos de ellos. Vamos a retomar esos temas y avanzar en una conversación más amplia al respecto y una conversación que puede llevarnos hasta lo que llamamos el paso seis en nuestro proceso y que son los recursos o resolver el problema de alguna manera. Así que vamos a hacer todo eso. Somos increíbles. Vamos a hacer todo eso en 45 minutos. ¡Santo cielo! Muy bien. Así que voy a ceder esto a algunos de nuestros coanfitriones para que inicien la conversación y lo primero que pensé que haríamos al poner esto sobre la mesa y retomarlo es hablar sobre por qué crees que la conciencia sobre nuestro tipo de artritis, artritis autoinmune, artritis autoinflamatoria, el tipo de artritis asociada con estas enfermedades autoinmunes. ¿Por qué es tan importante la educación y la conciencia? [00:18:15] Eileen: Creo que es importante porque cuando me diagnosticaron artritis reumatoide a los 29 años, me sorprendió mucho que lo que estaba experimentando fuera artritis. De hecho, hice que mi reumatólogo me hiciera pruebas para todo menos para la AR porque pensé, esto no tiene sentido. Pensé que la artritis era solo dolor en las articulaciones. Así que fui víctima de las ideas erróneas sobre la artritis. Y creo que la concienciación y la educación sobre ella para todos, no solo ayuda a la gente a entender que la artritis es una enfermedad grave, sino que también les ayuda a reconocer los síntomas para que comiencen el tratamiento antes porque las enfermedades tienen mejores resultados cuando se tratan. [00:18:53] Katie: Y como dijo Eileen, me diagnosticaron tres años más tarde de lo previsto. Así que tenía síntomas extraños, fatiga crónica, dolor en las articulaciones. Y estaba en la escuela secundaria en ese momento, así que los médicos decían, Oh, eres solo una adolescente activa. Tienes dolores de crecimiento, cosas así. Pero, sabes, incluso con mi padre que tenía psoriasis, no había nadie en mi familia o grupo de amigos que tuviera algún tipo de artritis. Así que, incluso sabiendo que tenía un familiar con una enfermedad autoinmune, no se veía con buenos ojos que yo tuviera artritis a los 18 años. Entonces, ya sabes, cuando fui a ver a mi pediatra, me dijo: "Oh, estás bien", pero yo la incitaba a que me autodiagnosticara, básicamente busqué en Google e hice lo que no se debe hacer. Y luego volví dos años después y le dije: "Mis manos se ven un poco diferentes", algo que notaba más. Y ella me dijo: "Sí, deberías consultar con un especialista". Irónicamente, su hermana era reumatóloga, pero durante esos dos años, me quejaba con ella porque no consideraba necesario que buscara una segunda opinión. Así que salimos del consultorio médico como si todo estuviera bien, pero en realidad no lo estaba. Y es por eso que creo que es importante hablar de estas cosas, porque hay mucha gente ahí fuera, incluso con las redes sociales y mucha concienciación. Hay gente ahí fuera que todavía no tiene las respuestas, incluso con la tecnología moderna y todo lo que tenemos pasando. Así que por eso es importante hablar de estas cosas. [00:20:19] Kerry: Y yo me iría a partir de ahí diciendo que, después de todo este tiempo y todo esto, todavía no tenemos las respuestas. Quiero decir, esa es realmente la parte más grande e importante de todo esto, porque la respuesta es averiguar qué es lo que nos está pasando. Cuando sentimos dolor, no solo en nuestras articulaciones, sino en todos estos otros lugares que realmente no tienen mucho sentido, pero también tantos otros síntomas que afectan a tantas otras partes de nuestro cuerpo al tratar de averiguar qué es lo que está pasando y tratar de averiguar qué está mal. Es tan importante, tanto para el diagnóstico y tratamiento médico físico y tangible, como para cómo nos perciben y entienden las personas que nos rodean. Y eso incluye a las personas de nuestra familia, a las personas con las que trabajamos, a la sociedad en general y cómo nos ven con la artritis, con las discapacidades y todo eso. Y cuanto más podamos crear conciencia, cuanto más podamos hablar sobre qué es esto y qué significa, más cerca estaremos de ese tipo de comprensión. [00:21:28] Effie: Iba a agregar a eso la parte de la concientización del público en general, la forma en que también hablamos de ello, porque muchas veces incluso nosotros mismos lo describimos simplemente como artritis. Pero cuando dices artritis reumatoide, o artritis psoriásica, o le das un nombre diferente o más específico, entonces la gente piensa: oh, eso no es solo artritis, es otra cosa. Y luego, el día en que empezamos a hablar de ellos, ya sabes, más gente dice: "Oh, he oído hablar de eso. No sé muy bien qué es". Así que es el día para aprender qué es esto y entenderlo mejor. Y entonces, con suerte, las personas que tienen esos síntomas extraños, que tienen esos síntomas inexplicables, sin diagnóstico, saben qué preguntar, saben qué investigar, saben, qué son realmente estas cosas, y entonces, con suerte, todo el grupo de enfermedades recibe más respeto y más reconocimiento por lo que realmente significa vivir con ellas. [00:22:19] Tiffany: Vaya, todos ustedes dieron ejemplos realmente geniales. No tengo nada más que añadir, el programa ha terminado. Pero en serio, lo que todos ustedes explicaron, de forma muy poética, fue casi un viaje y pasaron de los problemas de detección y diagnóstico a lo que me está pasando a mí a los malentendidos, a los que también volveremos a hablar, a la educación pública. De alguna manera tocamos la educación de los médicos porque todo eso se relaciona. Y hoy también hablaremos de esta superposición, que mencionamos en nuestras introducciones, es que surge la cuestión de si se está ignorando la artritis. ¿Se ignora porque el médico no cree que la tenga? ¿Soy demasiado joven? ¿Se ignora porque no se asocia normalmente con mi enfermedad? Hay muchos factores que rodean el componente artrítico que, si los entendiéramos, ya sean familiares, médicos o el público en general, podríamos empezar a ver una mejor detección, un mejor diagnóstico, un tratamiento más temprano y una mejor calidad de vida. Todo se reduce a esta ecuación, solo con esta palabra. Y luego, incluso se traduce en una mejor atención médica en general, independientemente de dónde vivas, independientemente del país, y mejores resultados para el sistema de salud. Porque si recibimos tratamiento temprano y tenemos mejores resultados, entonces tenemos menos probabilidades de tener comorbilidades por inflamación no controlada. Así que, todos estos son puntos muy importantes que nos llevan directamente al centro de esta conversación que nos gusta llamar "en la mesa". Mi nombre es Tiffany. Seré su anfitrión y les doy la bienvenida. Siéntense y únanse a la conversación. ¿Qué es un mini episodio?, se preguntarán. Son versiones cortas de nuestro podcast, que transmitimos todos los miércoles a las 7 p. m. (hora del este). En ellas abordamos temas que hemos identificado y que requieren acción inmediata, o bien, estamos trabajando en ellos y queremos su opinión para desarrollar recursos que podamos compartir con nuestra comunidad y así, juntos, cambiar el futuro. El tema que trataremos hoy es la necesidad de diferenciar los tipos de artritis. ¿Por qué es importante? Creemos que hacerlo mejorará la comprensión de esta enfermedad y, a su vez, ayudará a agilizar la detección de enfermedades autoinmunes y autoinflamatorias, donde la artritis es un componente principal. También pensamos que, al abordar este tema y crear materiales educativos, podemos ayudar a resolver los conflictos y las relaciones que existen actualmente debido a estos malentendidos sobre la enfermedad que realmente padece una persona. Y luego, eventualmente, ambas cosas mejorarán la calidad de vida de una persona, pueden mejorar sus resultados de salud, y entonces, si eso sucede, bueno, podríamos comenzar a mejorar el costo general de la atención médica en todo el mundo. ¿Y no sería fantástico? Así que entremos en materia. ¿Por qué queremos hacer esto y qué estamos tratando de lograr? La raíz del problema es que, durante muchas décadas, la palabra artritis solo se ha asociado como un término general que significa inflamación o dolor articular. Y eso es lo que es, pero el problema es que hay diferentes tipos de artritis. Y si el público en general solo asume que la artritis es algo que es parte del envejecimiento o que ocurre de forma leve, "Ah, es algo que puedo tomar con un producto de venta libre y me sentiré mejor", eso es un flaco favor para las personas que realmente sufren con los diversos tipos de artritis. Ya sea la osteoartritis más común o los tipos que nos interesan, que es la artritis asociada con tener una enfermedad autoinmune o autoinflamatoria, que nos gusta llamar AIArthritis. La verdad es que todos tenemos puntos de referencia. Sabemos lo que sabemos. Si pensamos en la palabra artritis, ¿qué nos viene a la mente? Quizás digamos: "Tengo artritis. La tengo en la rodilla o me la dio una lesión". Esto puede ocurrir a cualquier edad, o tal vez se trate del envejecimiento natural. Todo esto se engloba dentro de la artritis degenerativa, que es la osteoartritis o la forma más común de artritis. Incluso al mencionar algunas de estas cosas, se suele asumir que es una situación menor, una molestia leve que quizás no sea muy dolorosa. Pero la realidad es que, incluso dentro de este tipo de artritis, puede ser extremadamente grave, hasta el punto de que el cartílago se desgasta y el hueso está en contacto directo con el hueso. Y eso, por supuesto, es extremadamente doloroso. Por eso, quiero dejar muy claro que, incluso en el caso de la osteoartritis, no estamos sugiriendo de ninguna manera que una forma sea peor que otra. Todas tienen distintos grados de gravedad. Pero la razón por la que queremos empezar a diferenciar nuestros tipos de artritis surge de la mala interpretación del término. El primer problema es el conflicto en las relaciones. Piensa en alguna situación en la que te hayan malinterpretado y te resulte frustrante, ¿verdad? Piensas: "¡Oh, no, tienes que entenderlo!", y te enfadas, bueno, quizás no sé, depende de lo enfadado que estés, supongo. Pero es frustrante, pero lo superas, ¿no? Al día siguiente todo está bien. ¿Y si eso ocurriera todos los días o casi todos los días? Porque esa es la realidad para las personas que viven con artritis autoinmune. La gente dice: "¡Oh, estoy harto de que la gente piense que mi artritis es leve y que soy demasiado joven para tenerla!". Hay tantas cosas que surgen con la frustración de ser malinterpretado en general. Pero es más profundo que eso, porque otra cosa que diferencia a nuestro tipo de artritis es que forma parte de una enfermedad autoinmune o autoinflamatoria. Hay más de cien de esos, pero solo un puñado se presenta en la mayoría de los pacientes con artritis como un componente clínico temprano. Y eso es importante señalar porque esto sucede a nivel celular y la inflamación viaja a través del torrente sanguíneo y atacará las articulaciones, los tejidos, los órganos, todo el cuerpo. Y el dolor que se siente es desde el inicio. Entonces tan pronto como esa actividad a nivel celular en el sistema inmunitario comienza a interactuar, sentimos ese dolor. Ahora bien, pasarán meses y a menudo años antes de que ocurra algún daño que pueda verse en una imagen radiográfica. Entonces lo que sucede es esta invisibilidad combinada con un inicio temprano, ojo, entre los 20 y los 40 años de edad típico de inicio en adultos, luego estamos hablando de cualquier edad en niños. Entonces tienes invisible, no se muestra nada en las imágenes radiográficas, todo debe ser en tu cabeza, eres demasiado joven para tener esto. Eso en sí mismo no solo causa conflictos en las relaciones y malentendidos sobre lo que una persona está experimentando, sino que se relaciona con el punto número dos, y es que si los médicos generales, familiares, médicos, hospitales, enfermeras, es decir, nuestro personal de intervención de primera línea, no entienden que hay una diferencia, puede retrasar enormemente la detección. Y cuando se retrasa la detección, se retrasa el diagnóstico, se retrasa la terapia, y entonces una persona puede tener una calidad de vida comprometida, menos posibilidades de remisión, y es entonces cuando los costos de la atención médica realmente se disparan. Así que puede ver cómo comprender las diferencias puede realmente cambiar el paradigma de muchas facetas de nuestro sistema de atención médica, así como de las personas que viven con estas enfermedades. Recuerdo que cuando fui por primera vez a los médicos para buscar consejo sobre lo que me estaba pasando, tenía características autoinmunes típicas, que eran fatiga, tuve fiebre durante cuatro semanas y media seguidas que no bajaba. Estaba agotada. Tenía mucha dificultad para respirar y me sentía sin aliento como si tuviera gripe. Y en eso se centraron, en los aspectos sistémicos, en todo el cuerpo. Y todos seguían ignorando la artritis. En IFAA, cuando fundamos la organización, pensamos: «Si nos centramos en este pequeño grupo de enfermedades y podemos educar a los profesionales, si alguien presenta estos síntomas clásicos de autoinmunidad o autoinflamación y tiene artritis, podríamos acelerar la detección y promover el tratamiento». Por eso, les pedimos su ayuda con ideas sobre cómo podemos crear mejores materiales educativos para informar no solo a nuestros familiares, amigos y seres queridos, sino también a los profesionales médicos y al público en general. Piensen en esto: si alguien que nos escucha padece alguna de estas enfermedades antes de que ustedes se vieran afectados, eran parte del público. Si hubieran conocido este tipo de artritis, tal vez habrían acudido al médico antes. Todo se retroalimenta. Así que no olviden visitar nuestra página de podcast en AiArthritis.org/podcast, donde podrán conocer a algunos de nuestros futuros copresentadores, a nuestro equipo de producción y obtener más información sobre este podcast y nuestros objetivos. Y por supuesto, siempre buscamos tu apoyo. Así que infórmate sobre las formas en que puedes donar y apoyar nuestro podcast para que siga adelante. Agradecemos a todos nuestros VIPs actuales que nos apoyan mensualmente y hacen posible cosas como esta. Así que gracias por unirte a la conversación hoy. Siéntate y comencemos a hablar. [00:32:15] Leila: Muy bien. Bueno, muchas gracias por sintonizar el episodio 97 del podcast AiArthritis Voices 360. Puedes consultar los enlaces a continuación para ver todas las formas en que puedes participar en el Día Mundial de la AiArthritis y dónde puedes seguirnos para ver lo que estamos haciendo hasta la fecha de la carrera del Día Mundial de la AiArthritis. Y recuerda que el Día Mundial de la AiArthritis es el 20 de mayo, ya que pasa por todas las zonas horarias. Nuestra carrera-maratón será una transmisión en vivo en Facebook el 19 de mayo, comenzando a las 11 a. m. hora del Este y terminando a las 7 a. m. hora del Este. Y realmente, realmente esperamos verte allí. También esperamos verte en nuestra página de GiveButter para ayudarnos a recaudar fondos para nuestra organización y todas las demás organizaciones. Puedes consultar sus sitios web una vez que se anuncien los participantes de este año y ver cómo puedes apoyar a sus organizaciones. Muchas gracias de nuevo por sintonizarnos, y nos vemos la próxima vez. [00:33:16] Introducción: AiArthritis Voices 360 es producido por la Fundación Internacional para la Artritis Autoinmune y Autoinflamatoria. Encuéntranos en la web en www.aiarthritis.org Además, asegúrate de suscribirte a este podcast y mantente al día de todas las últimas noticias y eventos de AiArthritis.