Ep 119: What I Wish I Would’ve Known After Diagnosis
AiArthritis Voices 360 Principal, Episodio completo 119
Fecha de emisión: 1 de marzo de 2026
Este episodio es un paso 2, como se describe en nuestro Proceso de resolución de problemas liderado por el paciente en 6 pasos.
Un nuevo diagnóstico puede generar alivio, miedo e incertidumbre a la vez. En este episodio, Leila y Deb comparten consejos de la comunidad de AiArthritis sobre lo que les hubiera gustado saber justo después de recibir un diagnóstico de artritis autoinmune o autoinflamatoria.
Leila y Deb exploran la importancia de confiar en el propio cuerpo, especialmente cuando las pruebas no son concluyentes o los síntomas se ignoran. Este episodio destaca cómo la autodefensa, las segundas opiniones y la comunicación clara con el equipo médico pueden influir en la experiencia. Los miembros de la comunidad también reflexionan sobre el aspecto emocional del diagnóstico, incluyendo el duelo, la paciencia y el cambio de mentalidad que implica aprender a vivir con una enfermedad crónica.
Tanto si te han diagnosticado recientemente como si estás apoyando a alguien que lo ha recibido, este episodio ofrece información valiosa y orientación práctica para afrontar las primeras etapas del proceso de atención al paciente.
Aspectos destacados del episodio:
- Por qué es importante confiar en tu cuerpo, incluso cuando las pruebas no son claras.
- Cómo la autodefensa y las segundas opiniones pueden cambiar su experiencia de atención médica.
- El impacto emocional del diagnóstico y la importancia de la gracia y la paciencia.
- Herramientas prácticas como el seguimiento de los síntomas, el descanso y la toma de decisiones compartida para apoyar la gestión a largo plazo.
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Todos nuestros episodios principales del primer domingo de cada mes son un episodio inicial para "poner el tema sobre la mesa". (Paso 2 del proceso de resolución de problemas de 6 pasos de nuestra organización) o un episodio de "revisión de la mesa" (Paso 6 en el proceso de 6 pasos de nuestra organización)donde nos basamos en un programa anterior porque hemos avanzado en el desarrollo de ayuda, herramientas o proyectos en torno al tema. (Paso 5 del proceso de 6 pasos de nuestra organización).
Tras la emisión de cada programa, ampliamos la conversación a numerosos debates en diversos formatos, a los que ahora llamamos #360its.
Your Co-Hosts: Who is at the Table this Episode?
Leila P. L.Valete
Leila is the Health Education Manager at the International Foundation for AiArthritis. She is a person living with Lupus and Sjögren’s disease. She is passionate about inclusion and diversity in health education and meeting individuals where they are at in order to learn in a way that resonates with them.
Connect with Leila:
Tiktok: @Lupuslifestyle.lei
Deb Constien
Deb Constien is a medically retired Registered Dietitian and a Representative for the AiArthritis with Rheumatoid Arthritis. Deb is also on the Advisory Council for WREN- Wisconsin Research Education Network and a Patient Family Advisor- PFA on an International PCORI research study for ACP- Advanced Care Planning.
Connect with Deb:
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- Instagram: @debconstien
- Twitter: @debconstien
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