Introducción: [00:00:00] Bienvenidos a AiArthritis Voices 360, el podcast que aborda los problemas más urgentes de la comunidad AiArthritis. Los invitamos a todos a la mesa donde juntos enfrentamos los desafíos diarios de la artritis autoinmune y autoinflamatoria. Únanse a nuestros coanfitriones pacientes mientras lideran debates en la comunidad de pacientes, así como consultas con partes interesadas en todo el mundo. Para resolver los problemas que más importan, ya sea que usted sea un ser querido, un profesional que trabaja en el campo o una persona diagnosticada con una enfermedad AiArthritis, este podcast es para usted. Así que tome asiento y siéntese a la mesa. Hola Leila: todos, y bienvenidos a AiArthritis Voices 360. Este es el programa de entrevistas oficial de la Fundación Internacional para la Artritis Autoinmune y Autoinflamatoria, o AiArthritis para abreviar. Mi nombre [00:01:00] es Leila PL Valete y soy una persona que vive con lupus y enfermedad de Sjögren y la gerente de educación para la salud aquí en AiArthritis. Hoy es un episodio especial para informar sobre las investigaciones más recientes en la comunidad de reumatología. Yo y varios miembros de nuestro equipo estuvimos en Washington, DC la semana pasada asistiendo al American College of Rheumatology o ACR Convergence. Asistimos a varias sesiones e informamos sobre temas que consideramos importantes para que los pacientes conozcan. Así que disfruten de estas cuatro actualizaciones de investigación. Tiffany: Hola a todos, soy Tiffany Westrich Robertson informando en vivo desde la Conferencia del American College of Rheumatology 2024, y soy una persona que vive con espondiloartritis axial no radiográfica. En este segmento del resumen, me voy a centrar en las nuevas terapias para nuestras enfermedades, que se centran principalmente en este momento en el lupus, pero [00:02:00] también en algunas enfermedades como la miositis y la esclerosis sistémica o esclerodermia. Pero en este modelo en particular y en el que voy a hablar hoy, ambos están en el lupus. Y entonces, si se preguntan, ¿por qué siempre empiezan con el lupus? El lupus es una enfermedad muy compleja, una de las más complejas, si no la más compleja, de nuestro grupo de una veintena de enfermedades. Y entonces, si se prueban en una de las más complejas desde el principio, es más fácil adaptarse a medida que empiezan a pasar a otras enfermedades. Así que no se desanimen si se preguntan, ¿por qué es el lupus? Es, esa es la razón. Así que voy a cubrir dos tipos diferentes de terapias celulares. Ese es el gran tema candente en este ACR 2024. Y esto es, estos son diferentes. de nuestros biológicos actuales. Estos usan nuestras propias células o células donadas en algunos casos de otros dependiendo van a escuchar sobre ambas situaciones hoy en [00:03:00] mi informe y luego se infunden de nuevo en el cuerpo para agotar otras células y en un, y no saben la razón exacta por la que funciona, pero termina poniendo a la mayoría de las personas en remisión, en remisión completa. Es muy diferente a los biológicos, donde podríamos hacer un ensayo y error y luego podríamos tener alguna mejoría, pero aún podríamos tener un brote, ese tipo de cosas. Así que estas son terapias muy innovadoras, en las primeras etapas del proceso, pero igualmente emocionantes. La primera de la que voy a hablar brevemente fue presentada por Bristol Myers Squibb, o BMS, y esta es específica para CAR T, CAR dash T, y esencialmente en estos estudios para el lupus, toman tus células T, las extraen de tu cuerpo, y luego van a un laboratorio [00:04:00] y esencialmente estas células T son modificadas y luego las infunden de nuevo en tu cuerpo. Así que pasan unas dos semanas antes de que ocurra la reinfusión y, mientras tanto, hacen una forma suave de quimioterapia para luego agotar tus células B para que cuando esto se infunda de nuevo en tu cuerpo, no haya ningún tipo de reacción, todo comienza de nuevo, es un reinicio. Esa es una palabra importante que escuché repetidamente durante ACR2, fue un reinicio debido a esta nueva terapia celular. Entonces, una vez que estos pacientes han sido tratados, regresan con poca o ninguna actividad de la enfermedad, principalmente una remisión del cien por cien. Hablan, tenían algunas personas de la comunidad oncológica allí porque esto comenzó en el cáncer, ahora se está pasando a las enfermedades autoinmunes. Y los pacientes con cáncer que tuvieron linfoma y pasaron por esto están en remisión completa siete [00:05:00] años después. Y dijeron, la palabra C solía significar cáncer, ahora significa cura. Esa es una palabra con la que tampoco estamos familiarizados en nuestras comunidades. El hecho de que este tipo de terapias estén en el horizonte es muy esperanzador. El segundo, Deb y yo nos reunimos con una empresa llamada Arteva. Y también están trabajando en terapia celular, y esta es solo un poco diferente. También se enfocan en el lupus con o sin nefritis, lo que significa afectación renal. Y su terapia CAR T no se extrae de sus dos células T del cuerpo, sino que se dona a través de. Son, dijeron, células prestadas de sangre de cordón umbilical donada. Y entonces estas terapias se infunden de nuevo en el cuerpo. Y en este caso, no hay que no tenga la parte de quimioterapia suave [00:06:00]. Así que esa parte se elimina. Tampoco hay una parte de hospitalización. Así que esto se considera más una situación de tipo ambulatorio. Es un agotamiento profundo de células B. Y el hecho de que siguen haciendo hincapié en la administración ambulatoria y solo si hubiera algún efecto secundario potencial, un paciente complejo sería hospitalizado para observación. Así que esta es solo otra opción que se está probando. Hay ensayos clínicos actuales sobre esto y estamos obteniendo más información sobre ellos. Y genial. Este es un momento emocionante para nuestras enfermedades. Yo, Deb y yo estábamos hablando antes y pensamos, hombre, en 10, 15 años, podría ser como el nuevo tratamiento, la nueva ola del futuro. Los mayores obstáculos, obviamente la asequibilidad. Así que no, estos van a ser muy caros. No sabemos cómo los sistemas de salud gubernamentales, [00:07:00] cómo obtendremos acceso a ellos. Pero sabemos que si hay una situación única en la que entras en remisión y no tienes que tomar estos otros medicamentos costosos durante todo el año, eso es un gran ahorro. Pero el otro problema es que no sabemos cuánto duran. Así que podemos decir que, como en las personas que recibieron estas terapias CAR T hace cinco años, hace tres años, hace siete años. Todas siguen en remisión, pero simplemente no sabemos cuánto tiempo va a durar. Y eso todavía está por determinarse. Y eso va a pesar mucho en cómo calcular el costo de esto cuando no sabemos si es una vez, dos veces en la vida o diez veces en la vida. Así que todavía hay mucha investigación que hacer al respecto, pero son tiempos realmente emocionantes para todos nosotros. Así que ahí lo tienen. Esa es mi actualización sobre la terapia celular. Leila: Hola a todos, soy Laila, [00:08:00] Gerente de Educación para la Salud aquí en AiArthritis, y estoy aquí para informar sobre el segundo día de ACR 2024, o domingo. Ayer fue domingo. Estoy grabando esto el lunes por la mañana porque ayer tuve un mal día. Estaba muy cansada. Así que terminé yendo a una sesión, pero también pude leer algunos resúmenes y asistir a algunas de las sesiones de resúmenes. Las sesiones de resúmenes son sesiones largas en persona, duran alrededor de una hora y media. Y tienen pequeños segmentos de 15 minutos de diferentes resúmenes que están bajo cada una de las diferentes categorías que tienen. Así que pude asistir. Algunos de los que tenían pérdida de peso, algunos que tenían pérdida de peso, así como información sobre el dolor. Bien, déjenme corregirme. No se trata de pérdida de peso, en realidad se trata de obesidad y cómo la obesidad puede afectar la inflamación. Y la prevalencia de la obesidad [00:09:00] en enfermedades autoinmunes es, es bastante significativa. Entonces, en la AR, dicen alrededor del 14%. Los pacientes obesos en el lupus, es alrededor del 14%. Y en la artritis psoriásica, es alrededor del 20%. Y entonces en la artritis psoriásica, presentan mayores probabilidades de desarrollar, por lo que las personas obesas tienen más probabilidades de desarrollar artritis psoriásica. Y eso fue algo muy interesante de aprender. Nunca había oído nada parecido en términos de la probabilidad de desarrollar una enfermedad autoinmune si eres obeso. Y he sido obeso toda mi vida. De hecho, me sometí a una cirugía de pérdida de peso el año pasado, la gastrectomía vertical en manga, para ayudar con mi obesidad. Y aunque me operé para bajar de peso y perdí una buena cantidad de peso, todavía se me considera obeso y probablemente se me seguirá considerando obeso toda mi vida debido a mi IMC. Así que es muy interesante aprender cómo la obesidad puede afectar estas enfermedades autoinmunes. Y de este resumen, lo que realmente aprendí fue la prevalencia de la obesidad en las enfermedades autoinmunes que estudiaron. Y tienen recomendaciones y consejos prácticos para ayudar con la obesidad. Hablar sobre tu peso con tus médicos, incorporar una dieta equilibrada y ejercicio, cosas que todos sabemos y tratamos de incorporar a nuestro estilo de vida. Aunque no lo tienen en cuenta, las recomendaciones que dan no tienen en cuenta los síntomas que podemos estar experimentando y que pueden impedirnos, ya sabes, hacer ejercicio a diario. O tanto como nos gustaría, o la motivación para poder [00:11:00] hacer ejercicio y poder cocinar para nosotros mismos comida saludable y cosas así. Sí, con suerte, porque ahora saben esto, que estos pacientes tienen más probabilidades de tener estas enfermedades autoinmunes y tener obesidad. Entonces tal vez haya un siguiente paso para adaptar programas específicos para la obesidad para aquellos que tienen una enfermedad autoinmune. En mi caso, mi enfermedad autoinmune o mi lupus no se tuvieron en cuenta en ninguno de mis programas de pérdida de peso. No lo sé. Técnicamente parece una cirugía de pérdida de peso fallida. No puedo ser paciente debido a los resultados que obtuve de mi cirugía. No fue suficiente de mi peso corporal para ser considerado exitoso en el tiempo que ellos consideran. Pero también lo que necesitamos saber es que para que tu cuerpo pierda peso, tienes que estar sano para poder [00:12:00] perder el peso, tu cuerpo tiene que sentirse como si estuviera en equilibrio y homeostasis de estar en un buen lugar, como que tu sistema inmunológico no esté súper hiperactivo y no haya infecciones en curso y cosas así porque simplemente no es el Al principio, después de mi cirugía de pérdida de peso, tuve un montón de infecciones urinarias. Y esas infecciones urinarias, sentí, me impidieron perder tanto peso como debería haber perdido al principio porque mi cuerpo simplemente estaba entrando en pánico. Acabo de tener esta cirugía y estoy teniendo una infección. Está tratando de, ya sabes, equilibrarse y averiguar qué está mal antes de permitirte bajar de peso. Y esa es solo una cosa. Para poder cambiar algo sobre el peso, la apariencia, cualquier cosa por el estilo, tienes que estar más saludable en general para que tu cuerpo te lo permita. Así que, por supuesto, no importa qué, incluso si no es para bajar de peso, el ejercicio [00:13:00] siempre es muy bueno para ayudar con las articulaciones, para ayudar con el movimiento y el bienestar general. Pero para realmente bajar de peso y bajar de peso de verdad, tienes que estar saludable. Y así que solo quiero decir que con la obesidad y con la pérdida de peso y con cuánto en Estados Unidos intentamos impulsar la pérdida de peso y hay mucha conversación sobre eso ahora. Solo recuerda que tu cuerpo está librando su propia batalla y es mucho, puede ser mucho más difícil para nosotros perder peso. Así que solo quería asegurarme de dar esa validación a todos porque sé que el peso es algo. que muchas personas con nuestras condiciones luchan con. Otro de los resúmenes a los que asistí fue sobre el dolor crónico. Y se trataba de la reducción de la discapacidad por dolor. Así que los participantes que participaron en el estudio, que lo completaron, informaron una disminución significativa en la discapacidad relacionada con el dolor. [00:14:00] Y eso es asombroso. El dolor puede debilitarnos a muchos de nosotros de muchas maneras. Y esto fue principalmente para adultos mayores. Y practicaron el autocontrol, un programa de autocontrol y proporcionaron herramientas y estrategias para ayudar a controlar el dolor crónico. El programa ofreció beneficios variables en factores individuales como la edad y el estatus socioeconómico. Así que ayudaron. Intentaron hacer lo mejor posible para adaptarse a los pacientes donde estaban y lo que podían acomodar. Y así que busqué el, este programa es de Stanford y se llama Programa de Autocontrol del Dolor Crónico. Y estos son los diferentes consejos que han desarrollado después de pasar por este programa con este primer grupo de cohorte. Y estos son los consejos. Uno, determina cómo empleas tu tiempo. Lleva un diario de cuánto tiempo te lleva hacer actividades y cuánto tiempo necesitas descansar para recuperarte. [00:15:00] Dos, haz un horario. Desarrolla un horario de actividades que incluya descansos y cúmplelo. Tres, enfócate en el tiempo, no en el dolor. Saber cuánto tiempo puedes hacer una actividad antes de que el dolor empeore significa que puedes programar actividades específicas para una cierta cantidad de minutos antes de descansar durante un período de tiempo determinado. Y esto te mantiene no con dolor, sino en control. Descansa antes de que el dolor empiece a empeorar. Porque muchas veces queremos completar actividades y esforzarnos a pesar del dolor para cumplir con el horario, pero detente y asegúrate de descansar. Necesitaba aprender eso ayer cuando no me sentía bien después de esforzarme tanto la semana pasada para prepararme para la conferencia. 5. Incorpora cambios en tu rutina de actividades. Un cambio puede ser tan bueno como el descanso. Si estás en una situación en la que no puedes tomar un descanso, alterna actividades con frecuencia, cambia de posición corporal, estírate o sal a caminar. Usa un temporizador [00:16:00] para indicar los descansos. De hecho, Deb y yo estábamos hablando con Tiffany esta mañana sobre eso y que intentamos poner temporizadores para las actividades que hacemos. Así que, en caso de que uno, necesitemos controlar el tiempo o dos, si sabes que solo puedes hacer esa actividad durante un tiempo determinado antes de perder la concentración o antes de empezar a sentir dolor, es muy importante mantenerla, seguir adelante. Siete, divide las tareas en partes más pequeñas y manejables. Ocho, evita apresurarte, ve más despacio, planifica con anticipación, porque apresurarse puede aumentar tu estrés, lo que por lo tanto puede aumentar la inflamación y el dolor. Así que es un fenómeno y un dilema realmente desafortunado que sucede. Nueve, no sobreprogrames actividades, trabaja en desarrollar expectativas realistas para ti. Todavía tengo que trabajar en eso. Siempre puedo pensar que puedo hacer más de lo que puedo. Y entonces termino no dando lo que desearía [00:17:00] poder. Así que necesito hacerme expectativas más realistas y priorizar mis actividades. Algunos días puede que no puedas, puede que no puedas llegar a todo, determina lo más importante que quieres lograr en ese día, y luego trabaja en eso. Y sí, creo que esos son algunos consejos increíbles. para poder guiarse, y en esto se basó el programa de automanejo del dolor crónico que presentaron en este resumen. Y déjenme leer los títulos de estos resúmenes para que si quisieran revisarlos, pudieran. El dolor crónico se llama impacto del programa de educación de automanejo del dolor crónico de la Universidad de Stanford. en la gravedad del dolor, la autoeficacia del dolor y la discapacidad por dolor en una población con una alta prevalencia de artritis. Hablando de personas mayores. Y veamos, de acuerdo, y luego el otro del que hablé es obesidad y el riesgo de [00:18:00] enfermedades autoinmunes. Perspectivas de la Muestra Nacional de Pacientes Hospitalizados. Así que esos son los dos resúmenes sobre los que quería informar porque pensé que serían muy interesantes para nuestra población de pacientes que está viendo esto. Y por último, fui a una sesión de atención de nefritis lúpica. Se llamó conocimiento del evaluador. Así que básicamente toda la sesión fue muy interesante. Se trató de un estudio de caso del paciente que el investigador estaba estudiando. Tenía en la vida real. Y entonces, fue como un espectro de tiempo y diferentes decisiones que se tomaron en la vida de este paciente y cómo el tratamiento que estaba recibiendo se adaptó a las diferentes decisiones que se tomaron durante ese momento de la vida durante el diagnóstico. De nuevo, es un espectro del recorrido del paciente. Durante el diagnóstico, la toma de decisiones sobre el tratamiento puede ser totalmente diferente a quizás tres, cuatro o cinco años después [00:19:00]. Y básicamente pasaron por los diferentes momentos en que tomaron, diferentes momentos en que tomaron biopsias de riñón para realmente ver qué tan grave era la nefritis lúpica en ese momento. Hablaron sobre las diferentes opciones de tratamiento que podría haber, y que, no hay una respuesta incorrecta en lo que proporcionaron, solo mostrando que hay una variación en cómo cada reumatólogo individual trataría casos específicos en general. Y así siempre habrá diferentes combinaciones de medicamentos que creen que pueden funcionar bien juntos y cosas por el estilo. Así que fue realmente interesante ver cómo pensaban los diferentes reumatólogos en la sala porque pedían que levantaras la mano para indicar qué opción de tratamiento elegirías. Y la investigadora básicamente dijo que una estrategia para obtener información muy detallada sobre lo que realmente está sucediendo en el cuerpo es hacer una biopsia de riñón [00:20:00]. Y aunque las biopsias de riñón pueden ser muy invasivas, son la única manera de saber realmente cómo está evolucionando la nefritis lúpica de una persona y en qué etapa se encuentra. Y ella recomienda hacerlas con frecuencia o siempre que se discutan cambios en el tratamiento. Y fue una sesión muy interesante para ver cómo los diferentes reumatólogos difieren en las opciones que elegirían y también comparar las opciones que estaban allí con las decisiones que he tomado con mis proveedores, especialmente en lo que respecta a la planificación familiar, sobre preferencias, si prefieres inyecciones, infusiones o pastillas o la cantidad de pastillas. Cosas así. Es realmente asombroso ver que hay muchas opciones diferentes de medicamentos disponibles y las diferentes combinaciones que se pueden hacer. También vi información sobre otras sesiones que hablaron sobre las alternativas [00:21:00] a las biopsias renales y así que quiero informar sobre eso y un poco más sobre algunos de los resúmenes de lupus y lo haré para mi video de hoy. Y muchas gracias por ver. Este es el segundo día de Go With Us to ACR 2024. Hoy será nuestro último día de asistir a la conferencia. Así que hoy, lunes, y estoy emocionada de informarles y darles mi opinión sobre lo que suceda hoy. Tengo que ir a prepararme ahora, pero muchas gracias por escuchar mi informe. Y si tienen alguna pregunta, no duden en enviarnos un correo electrónico sobre cualquiera de estos informes que tenemos. Pueden etiquetarnos en las redes sociales, enviarnos un mensaje en las redes sociales si tienen alguna pregunta, o si están en nuestra experiencia elevada de Slack, ya tienen acceso a nosotros allí mismo. Cristina: Hablamos luego con todos. Adiós. Hola a todos. Mi nombre es Cristina Montoya. Soy dietista y una persona que vive con la enfermedad de Sjögren y artritis reumatoide [00:22:00]. Hoy, estoy usando mi sombrero de paciente para compartir con ustedes algunos aspectos destacados de la sesión a la que asistí el segundo día sobre las nuevas imágenes y terapias en el síndrome de Sjögren. Esto forma parte del programa "Acompáñanos a las conferencias" dirigido por AiArthritis, siglas de International Foundation Autoimmune and Auto Inflammatory Arthritis (Fundación Internacional de Artritis Autoinmune y Autoinflamatoria). Empecemos con el Dr. Alan Byrne. El Dr. Baer es el director del Centro Jerome L. Green para la Enfermedad de Sjögren en la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins. Presentó sobre los desafíos de la enfermedad y la modificación de la terapia en la enfermedad de Sjögren. Quería aclarar que, aunque vean el nombre "síndrome de Sjögren", recuerden que el nombre se cambió oficialmente este año. Dr. Baer. Cuando se presentaron estas sesiones en 2023, todavía se consideraba síndrome de Sjöbren, así que no se preocupen. El objetivo de esta sesión era comprender la tensión fundamental entre la modificación de la enfermedad de Sjöbren y el alivio de los síntomas en los diseños de ensayos clínicos de Sjöbren. El Dr. Baer compartió que la enfermedad de Sjögren tiene una alta morbilidad y una gran carga para el paciente, que incluye no solo los síntomas más graves de sequedad ocular, nasal, bucal y cutánea, sino también fatiga, rigidez matutina, dificultad para dormir, dolor muscular y articular y confusión mental. Destacó lo que los pacientes esperan de nosotros: un nuevo tratamiento sistémico. Los pacientes desean un mejor manejo de los síntomas cotidianos, como fatiga, dolor muscular y articular, sequedad, neuropatía y disautonomía. Los pacientes desean reducir los brotes de Sjögren. [00:24:00] Quieren reducir el riesgo de problemas a largo plazo por sequedad extrema o linfoma. Y dejar de tomar medicamentos como Pregnizone y otros medicamentos crónicos. Pero, ¿cuáles son los desafíos para desarrollar medicamentos que puedan modificar la enfermedad? El principal problema es que existe una correlación deficiente entre la actividad de la enfermedad, que se mide mediante el SDA (Índice de Actividad de la Enfermedad del Síndrome de Sjögren de Uler), y el Índice de Carga de Síntomas, que se mide mediante el ESPRI (Índice de Síndrome de Sjögren de Uler informado por el paciente). También existen dificultades en el seguimiento de la disfunción glandular cuando esta ya está muy avanzada al momento del diagnóstico y puede no ser reversible. Otro desafío radica en que la progresión de la enfermedad es muy lenta en comparación con otras enfermedades reumáticas. Esto supone un reto para los ensayos clínicos, ya que el tiempo puede no ser suficiente para observar los efectos secundarios positivos. El Dr. Baker también afirmó que, lamentablemente, las puntuaciones utilizadas para medir la actividad de la enfermedad no reflejan completamente la afectación sistémica de la misma. Según el día S, el 15% de los pacientes desarrollará una enfermedad sistémica grave, pero hasta el 50% de los pacientes pueden desarrollar manifestaciones sistémicas en otras enfermedades autoinmunes durante 10 a 20 años. Como ves, es como varía y eso también interfiere con el diagnóstico y la detección temprana de la enfermedad. La limitación actual de los ensayos clínicos es que se dirigen a poblaciones selectas. No incluyen pacientes seronegativos, o al menos no por ahora, e identifican que hay un robusto [00:26:00] efecto placebo. Así que necesitan descifrar si es el efecto del medicamento o es el efecto placebo. En algunos estudios, aunque hay una respuesta estadísticamente significativa, no siempre se refleja en cómo se sienten los pacientes, lo que significa que los efectos biológicos no se traducen en efectos clínicos. Dijo que es posible que los pacientes necesiten ese tiempo adicional para, en esos ensayos, para que se vea el efecto. Se podrían obtener mejores resultados si hubiera mejores herramientas para excluir el Zika no autoinmune, si hubiera herramientas para predecir la evolución del Sjögren en aquellos con Zika y/o positividad para anti-SSA, y una mejor comprensión de la etiología de los síntomas. Como paciente, me sentí validado por el Dr. Baer porque explicó las barreras y limitaciones Y también compartió cuáles son las expectativas del paciente [00:27:00] de estos ensayos clínicos. Así que realmente aprecié esta sesión. La siguiente fue sobre las nuevas imágenes para diagnosticar el síndrome de Sjögren, técnicas de vanguardia. Esta fue a cargo de la Dra. Josevar de Eslovenia. Y tal como dije en el título, dice síndrome de Sjögren, pero luego ella fue correcta desde el principio. Dijo, voy a hablar sobre la enfermedad de Sjögren. Así que eso también fue muy validante. Este tema me superó un poco porque había mucho, básicamente estaban hablando de avanzar y utilizar el ultrasonido de las glándulas salivales para diagnosticar y potencialmente evaluar la progresión de la enfermedad. Porque ella indicó que hasta la fecha, no tenemos una prueba de diagnóstico con una sensibilidad del cien por ciento ni criterios de diagnóstico [00:28:00] para Chagrans, lo que retrasa el diagnóstico y el tratamiento. Como todos sabemos, técnicamente, los médicos utilizan los criterios de clasificación, que no son lo mismo que los criterios de diagnóstico porque técnicamente aún no existen. Así que se necesita un experto completo, como la experiencia clínica, para ver a los pacientes de forma holística más allá de los síntomas del Zika. Entonces, de nuevo, luego explicó que usar el ultrasonido de las glándulas salivales y también la resonancia magnética en la xilenoscopia, que básicamente es una endoscopia que va directamente a la glándula salival. Podría potencialmente determinar o detectar la enfermedad de Sjöbren un poco antes, pero a pesar de estas posibles técnicas de imagen para diagnosticar Sjöbren, para hacer posible el diagnóstico de Sjöbren, debe haber una prueba de imagen histológica clínica completa [00:29:00] para confirmar el diagnóstico y no solo confiar en la prueba de las glándulas salivales, especialmente cuando los resultados no son concluyentes. Recuerde que muchos pacientes, debido a que la enfermedad progresa tan lentamente, no mueren. Gracias. presentan los cambios histológicos en las glándulas salivales. Desafortunadamente, como paciente, vi que la nueva prueba, nuevamente, está muy enfocada en las glándulas salivales y no en la afectación sistémica de la enfermedad. Y la última sesión fue presentada por el Dr. George Booyen de los Países Bajos. Y es bastante gracioso, pero también es muy interesante porque nos explicó todos los ensayos clínicos que se han realizado en chauvrins durante los últimos 20 años, diría yo. Y mi, lo que pude determinar es que básicamente todos ellos [00:30:00] habían fracasado. Que están pasando a la fase dos, y luego cuando básicamente dicen que no hay cambios significativos en la carga de síntomas o cambios biológicos, había alguien en la audiencia con el Dr. Bookman, él es nuestro experto en marcas del programa en Canadá. Y preguntó, y ellos específicamente dijeron, tal vez no estamos dando suficiente tiempo a estos ensayos y suficiente tiempo a los pacientes para sentir los efectos reales. También hablaron de que tal vez todavía estamos identificando parte de las células inmunes que necesitan atacar en los niños. Entonces, actualmente hay más de 20 ensayos clínicos en pacientes con Sjögren, lo cual es realmente revolucionario y muy nuevo. Tres están actualmente en la fase tres, lo que significa que ahora están ampliando los resultados a una población más grande. La buena noticia es que las compañías farmacéuticas priorizan los medicamentos para enfermedades autoinmunes. Esto significa [00:31:00] que, pero aún así, debemos ser cautelosamente optimistas, realmente indicado, no prometamos nada a los pacientes todavía. Tenemos que ver los resultados de estos ensayos clínicos. Mi conclusión de esta sesión es que al menos un ensayo clínico está mostrando algunos resultados positivos iniciales y avanzando a la fase tres. Y, pero en general ha habido, vi más resúmenes dentro de las sesiones científicas en las marcas de la feria. que en cualquier otro año. Y ni siquiera pude entrar a una de las sesiones del sábado porque había un desbordamiento de personas que querían aprender más sobre el síndrome de Sjögren. Así que puedo ver la luz cuando se trata de la enfermedad de Sjögren. Así que espero que esto les haya sido útil y les daré otra actualización esta noche o mañana. Adiós. Hola a todos. Deb: Hoy es el final del segundo día y hemos visto muchas cosas. Pueden ver que estamos de vuelta en nuestro Airbnb y ya estoy en ropa cómoda [00:32:00]. Estoy usando rojo por los colores de AiArthritis. Así que solo quería aclarar eso para todos. La sesión informativa que estoy haciendo hoy es específicamente sobre la menopausia y las enfermedades reumáticas. Así que me van a ver mirando hacia la izquierda, mi izquierda, no sé cómo se verá para ustedes, pero mi computadora está aquí con diapositivas de las que quería hablar específicamente. Así que pueden echar un vistazo y, de nuevo, disculpen que mi contacto visual esté ahí. Pero es la mejor manera para que ustedes puedan escuchar todo lo que aprendí hoy. Así que hoy, la primera parte de la sección de menopausia tuvo dos partes. Así que la primera fue la transición a través de la menopausia, implicaciones para pacientes con enfermedades reumáticas, y la oradora fue Sharon Parrish. Ella es del Weill Cornell Medical College. No estoy seguro de dónde está, pero [00:33:00] hizo un trabajo fabuloso. Los objetivos de aprendizaje de esta parte en particular fueron reconocer los síntomas comunes de la perimenopausia y la menopausia en pacientes con enfermedades reumáticas e incluir aquellos que tienen un poco de diagnóstico diferencial. Así que también tienen, hablan más sobre los brotes que tenemos y cosas así. Y también hablan sobre los cambios psicológicos que todas tenemos durante ese tiempo, porque hay muchos. Yo lo he vivido, así que lo sé. Luego pasamos a los síntomas de la menopausia. Las cosas típicas de las que siempre hablamos son los cambios en nuestro ciclo menstrual. Están los sofocos, problemas para dormir, cambios de humor, grandes alteraciones del estado de ánimo y depresión que puede acompañarlo. Salud vaginal. [00:34:00] y sexual, sexualidad que puede tener algunos problemas, control de la vejiga e infecciones que llevan a más incontinencia y cosas así, aumento de peso y dolor articular, por supuesto. Una cosa en la que se ha centrado son los llamados síntomas vasomotores, S, y afecta al 50. al 82 por ciento de las mujeres en algún momento durante su transición menopáusica, y habló sobre las diferencias étnicas y raciales en las mujeres negras, hispanas, blancas, chinas y japonesas. Cuando habló de los sofocos, lo que ocurrió durante el día, están los sudores nocturnos, que ocurren por la noche, sentido común en ese sentido. Y habló de que a veces puedes estar sudando tanto que de repente tienes escalofríos [00:35:00] porque el aire te golpea y estás empapado, tu cabello está mojado y cosas así. Así que de hecho incluso puedes tener escalofríos que están asociados con eso. Palpitaciones del corazón y veamos, solo cosas diferentes. Así que habló también de los quistes menopáusicos, disculpen, estoy cansado, síntomas y la carga de esos otros síntomas. Entonces los principales de los que hablamos fueron el principal que era el problema número uno era el sueño. El siguiente era el autocuidado, el siguiente era el trabajo, y el siguiente era tu estado de ánimo y tus emociones por todas partes. Y también hablaron de los sofocos como otro de los principales síntomas que tenía una gran carga para las personas. menopausia precoz. Entonces, eso es hablar de [00:36:00] ellos, de hecho hicieron un estudio que habló sobre la insuficiencia ovárica primaria antes de los 40 años. Así que es muy joven para que la menopausia comience para siempre. Y habló de todas las diferentes cosas que pueden suceder con eso con consecuencias adversas para la salud a largo plazo, enfermedad coronaria, osteoporosis, trastornos del estado de ánimo y riesgo elevado del sistema genitourinario. Todas las infecciones del tracto urinario que podemos tener, así como sequedad y cosas por el estilo. Así que definitivamente se habló de eso y simplemente, me hizo sentir, me hizo sentir mejor porque, de nuevo, he pasado por tanto de esto que desearía haber sabido esta información con anticipación. Veamos, hablaron de [00:37:00] factores de riesgo para algunos, muchos de estos síntomas de los que estábamos hablando, obesidad, tabaquismo, posición socioeconómica baja, dietas altas en grasas y azúcares. Ninguna de las cosas de las que queremos hablar, ¿verdad? Comorbilidades médicas, etcétera. Entonces menopausia y. Hablaron de que la edad promedio en la que tiende a ocurrir la menopausia es de 46 años. Así que aproximadamente en tu cumpleaños número 46. Y dijeron que ocurre temprano, tiende a haber un poco más de riesgo de menopausia precoz en pacientes con lupus. Había, veamos, también dijeron que después de la menopausia tus síntomas de lupus pueden mejorar. Así que ese es un punto destacado. Entonces, de nuevo, nadie quiere pasar por [00:38:00] esto, pero todos tenemos que elegir y elegir qué esperamos con ansias. Veamos, menopausia y artritis reumatoide. Dicen que tiende a haber muchos datos no concluyentes. Así que no están exactamente seguros en este punto en cuanto al efecto en y la gravedad y el inicio. También mencionaron que no hay muchos estudios sobre la menopausia. Y definitivamente cuando yo estaba pasando por ella, mis síntomas aumentaron y se exacerbaron significativamente. No es que le vaya a pasar a todo el mundo, pero esa es mi experiencia, y solo tengo 55 años. Veamos, la pérdida ósea excesiva extrema se observa en la AR, y el aumento de la osteoporosis de la que hablaron. Controlar los síntomas, así que es gracioso, hablaron de abordar los sofocos con intervenciones hormonales y de estilo de vida, dieta, ejercicio, suplementos. Depende de si es contraintuitivo para ti pasar a los estrógenos. Hablaron de trastornos del sueño y todo ese tipo de cosas. Y también la función sexual. Así que tener relaciones sexuales se vuelve más difícil. Así que hay cosas que puedes hacer, de las que hablaré, que pueden ayudar con tus síntomas. La atención integral posterior, es decir, después de que termina la menopausia, es la organización del estilo de vida, ocuparse de la nutrición, mirarse bien, hacer ejercicio físico, reducir el consumo de alcohol y no fumar. Hay algunas terapias no hormonales para tratar algunos de estos síntomas y hablaron de, puede que lo diga mal, paroxetina, que es [00:40:00] una dosis baja. Está la sal de mesilato, que está aprobada por la FDA. Hay un antagonista de Kynan B, que también está aprobado por la FDA y debería ayudar con los síntomas. Otras cosas fuera de etiqueta son como la serotonina y la gabapentina, de las que algunos de ustedes tal vez hayan oído hablar. Y en cuanto a tratar algunos de los problemas con las áreas urogenitales usando humectantes, lubricante, y estar atento en cuanto a que si no tienes relaciones sexuales con tanta frecuencia entonces tal vez quieras apoyarte más en este tipo de cosas. Hablaron de usar lidocaína real en tu vagina, para que no duela tanto debido a las otras cosas que estábamos hablando. Busca diferentes posiciones, para que realmente sea más cómodo para [00:41:00] la mujer. Y también hablar de terapia para cosas como hablar con un terapeuta sobre tu fatiga y cosas que realmente te molestan y tener una muy buena comunicación con tu médico. Los puntos clave, de nuevo, son algunas de las cosas de las que hablé, todas las diferentes indicaciones y el dolor, trastornos del sueño. Dificultades y cosas así para pacientes con lupus, pueden verse influenciadas por su estado menopáusico. Así que, tanto si se siente mejor como si no se siente tan bien, hay cosas definitivas que llevan a eso. La osteoporosis en la menopausia. Enfermedades reumáticas y fragilidad ósea. Así que definitivamente hay que estar atento a todas esas cosas. La segunda sección se relacionó con las opciones de tratamiento de la menopausia y las consideraciones de seguridad. Y era una doctora de [00:42:00] Weill Cornell Medicine. Y habló mucho sobre la evaluación de riesgos de enfermedad cardiovascular y cáncer de mama. Así que dependiendo de su salud mamaria y estado de cáncer, si hay algo sucediendo, definitivamente han hecho algunos estudios que llevan a investigar a las mujeres que están en riesgo de enfermedad cardiovascular o cáncer de mama. Y definitivamente fue concluyente que solo necesita seguir lo que le dice su médico. Veamos. Hubo un artículo que se hizo en 351 pacientes menopáusicas que tenían enfermedad inactiva o activa y habló sobre esto es para pacientes con lupus y Investigando los [00:43:00] síntomas y usando estrógeno versus un medicamento y definitivamente mostró que el grupo con terapia hormonal tuvo mejores resultados. Entonces, si puedes tomar hormonas, eso realmente ayudó en esta situación. Este. Y este último estudio fue específico de terapia hormonal a corto plazo. Y definitivamente se asoció con ayudar a disminuir los brotes en personas con enfermedades reumáticas, y esto es específico para lupus y AR. Esas son las cosas y algunas de las conclusiones que obtuve. Nuevamente, he pasado por la mayor parte de esto, así que entiendo totalmente que es un problema realmente significativo. tema para nosotros. Y nuevamente, yo a los 55 años, tuve una histerectomía, me dejaron mis [00:44:00] ovarios, luego me extirparon un ovario. Y porque era muy quístico y era problemático. Después de eso, empecé a tener sofocos horribles, al menos 20 al día, que me empapaban el pelo y la ropa, y tenía que cambiarme de ropa al menos cinco veces al día. No fue una época agradable, pero con la terapia hormonal, me ha funcionado, me ha ayudado mucho y ha aliviado muchos de los otros síntomas de los que hablaban. Así que estoy encantada de estar aquí y de hacer preguntas si aún no lo han hecho. Leila: Gracias por acompañarnos hoy en el episodio 104 del programa AiArthritis Voices 360 Talk Show. Si les interesa saber más sobre nuestro programa Go With Us to Conferences o ver nuestro contenido de conferencias científicas anteriores, pueden visitar [00:45:00] www.aiarthritis.org/conferences. Y si les gustan programas como nuestro programa de entrevistas y Go With Us, por favor, muestren su apoyo en www.aiarthritis.org/donate. Estos programas solo pueden seguir funcionando gracias a su apoyo. Gracias a todos. Introducción: AiArthritis Voices 360 es una producción de la Fundación Internacional para la Salud, dedicada a la artritis autoinmune y autoinflamatoria. Visítenos en www.airthritis.org. Suscríbase a este podcast para estar al día de las últimas noticias y eventos de AiArthritis.