[00:00:00] Introducción: Bienvenidos a AiArthritis Voices 360, el podcast que aborda los problemas más urgentes de la comunidad de AiArthritis. Los invitamos a todos a la mesa donde juntos enfrentamos los desafíos diarios de la artritis autoinmune y autoinflamatoria. Únanse a nuestros coanfitriones pacientes mientras lideran debates en la comunidad de pacientes, así como consultas con partes interesadas de todo el mundo para resolver los problemas más importantes. Ya sea que sea un ser querido, un profesional que trabaja en el campo o una persona diagnosticada con una enfermedad de AiArthritis, este podcast es para usted. Así que siéntese y tome asiento en la mesa. [00:00:45] Tiffany: Bienvenidos a AiArthritis Voices 360. Este es el programa de entrevistas oficial de la Fundación Internacional de Artritis Autoinmune Autoinflamatoria. Simplemente lo llamamos AiArthritis para abreviar. Mi nombre es Tiffany Westridge-Robertson. Soy la directora ejecutiva y fundadora original de la organización. Y como todos los líderes de AiArthritis, también vivo con enfermedades de AiArthritis. Mi diagnóstico principal es espondiloartritis axial o versión no radiográfica si quieres ser muy detallado. Y tenemos una especie de, un flashback, supongo que vamos a hacer. Nos dimos cuenta de que hemos llegado a más de cien episodios y tenemos tanto contenido que sabemos que muchos de ustedes o nunca lo han escuchado o lo escucharon hace tres años y probablemente no lo recuerdan, así que también estábamos revisando los proyectos y programas que tenemos por venir en un futuro muy cercano y nos dimos cuenta de que algunos de nuestros programas realmente nos preparan para lo que serán esos. Así que esos son los que vamos a volver a reproducir para todos ustedes hoy. Dicho esto, ¿cuáles son esos programas y proyectos de los que hablas, Tiffany? Bueno, déjame contarte. Bien, todo lo que hacemos en AiArthritis, lo sepan o no, se basa en lo que falta en el informe del paciente. Así es como se fundó toda nuestra organización, de hecho. Nos unimos a un grupo de pacientes en línea y todos comenzamos a hablar y a tener momentos de revelación. Bueno, el primero fue que se necesita una organización sin fines de lucro que se centre solo en las enfermedades autoinmunes y la artritis autoinflamatoria. Y la idea fue que, bueno, si reducimos a solo esas 20 enfermedades autoinmunes con artritis inflamatoria que acabamos de reducir de más de cien enfermedades autoinmunes y autoinflamatorias. Así que ahí lo tienen. Ejemplo perfecto de que desde entonces el mismo plan, nos escuchamos unos a otros, hablamos, tenemos momentos de revelación y los pacientes deciden, saben qué, si tan solo esto sucediera, tal vez podríamos mejorar vidas. Entonces, una de las cosas que hemos querido hacer durante años es trabajar en la detección temprana, el diagnóstico, las derivaciones y la orientación. Y por eso vamos a lanzar un programa llamado Auto Plus Artritis Inflamatoria Igual a X o YZ. Y este va a ser un programa que destacará las características autoinmunes y autoinflamatorias típicas de la enfermedad que normalmente se presentan independientemente de su diagnóstico, además de una artritis inflamatoria y lo que la hace diferente de la osteoartritis o gota más tradicionales u otros tipos. Entonces, si tiene esos, más esos síntomas de artritis inflamatoria, es muy probable, o probable, no debería decir muy probable, no soy médico. Podría ser, podría ser que tenga una de nuestras enfermedades, así que eso es todo. Y luego también elegimos un par de enfermedades que sentimos que, aunque no necesariamente entran dentro del paraguas de la enfermedad Aiarthritis, están fuertemente relacionadas con nuestras enfermedades, una es lo que se llama IgG4. Es algo de lo que hemos hablado bastante aquí en el programa y es una enfermedad relacionada, a menudo se ha diagnosticado junto con muchas de nuestras enfermedades, como el síndrome de Sjögren, la sarcoidosis, el lupus, la artritis reumatoide, pero definitivamente está dentro de nuestro ámbito. Y luego otra, la fibromialgia, que no es una enfermedad autoinmune, lo cual a menudo se malinterpreta. Es una afección nerviosa, y con frecuencia se diagnostica inicialmente y luego se vuelve a diagnosticar con una de nuestras enfermedades, o muchas personas tienen un diagnóstico dual, por lo que serían Ry y Rc que elegimos. Entonces, para hacer eso, un par de cosas que mencioné aquí, uno es que nos gustaría poder diferenciar ese componente artrítico, es decir, el inflamatorio versus el mecánico o el degenerativo cuando hay envejecimiento, el tipo más común. Así que eso va a ser una característica realmente importante aquí. Así que diferenciar nuestros principales tipos y por qué eso es tan importante. Y luego un componente realmente se centra en esta educación de qué es una enfermedad autoinmune y qué es una enfermedad autoinflamatoria. Muchas veces la gente omite el autoinflamatorio fuera de nuestro nombre. Cuando dicen el nombre completo, pero no solo AiArthritis, a menudo lo reducen a autoinmune e inflamatorio. Y existen tales cosas como enfermedades autoinflamatorias. No son tan comunes como las autoinmunes. A menudo son enfermedades raras. Las que englobamos son, por ejemplo, la enfermedad de Still, la artritis idiopática juvenil sistémica (también llamada enfermedad de Still; esta es la versión juvenil), la enfermedad de Behcet y la sarcoidosis. Por mencionar solo algunas, tenemos varias enfermedades raras en nuestro ámbito, todas autoinflamatorias. La diferencia radica en el origen de la enfermedad en el sistema inmunitario. Una es innata, es decir, se nace con ella. La otra es aprendida o adquirida. Esto determina su diagnóstico. Pero, como es de imaginar, a menudo se trata del propio sistema inmunitario, por lo que se producen interacciones. Existe mucha investigación científica sobre cómo una enfermedad puede ser autoinflamatoria, pero desencadena una respuesta autoinmunitaria. Es autoinmune, pero desencadena una respuesta autoinflamatoria. No es de extrañar, ¿verdad? Queremos asegurarnos de que esto forme parte de todo el proyecto. Así que sin más preámbulos, pensamos que volvamos al principio. No exactamente al número uno, pero creo que es como el episodio dos y tres, como estamos en el, en el cinco aquí y vamos a hacer la importancia de diferenciar los tipos de artritis y vamos a reproducir una conversación estilo entrevista que tuve con el Dr. Apostolos Kontzias y fue en el Colegio Americano de Reumatología, y hablamos sobre la diferencia. Y así que la reproduciremos para ustedes, y solo quiero hacer una aclaración. En ese entonces usamos el acrónimo IFA A. Ya no lo usamos. Usamos AiArthritis, pero si me escuchan decir eso, esa es la razón. Así que vamos a dejar que Ryan, nuestro productor, productor de audio, nos prepare eso y luego volveré para cerrar. Entonces el tema del que vamos a hablar hoy es la necesidad de diferenciar los tipos de artritis y ¿por qué es esto importante? Creemos que hacerlo mejorará los malentendidos asociados con esta enfermedad y, a su vez, ayudará a acelerar la detección de enfermedades autoinmunes y autoinflamatorias donde la artritis es un componente importante. También pensamos que al abordar esto y crear materiales educativos, se pueden ayudar a resolver los conflictos y las relaciones que existen actualmente debido a estos malentendidos sobre lo que realmente le sucede a una persona. Y, eventualmente, ambas cosas mejorarán la calidad de vida de una persona. Puede mejorar sus resultados de salud y, si eso sucede bien, podríamos comenzar a mejorar el costo general de la atención médica en todo el mundo. ¿Y no sería fantástico? Así que entremos en materia. ¿Por qué queremos hacer esto? ¿Y qué estamos tratando de lograr? La raíz del problema es que, durante muchas décadas, la palabra artritis solo se ha asociado como un término general, que significa inflamación o dolor articular. Y eso es lo que es, pero el problema es que hay diferentes tipos de artritis. Y si el público general solo asume que la artritis es algo que es parte del envejecimiento o que ocurre de forma leve, oh, es algo que puedo tomar con un producto de venta libre y me sentiré mejor. Eso es un flaco favor para las personas que realmente sufren con los diversos tipos de artritis, ya sea la osteoartritis más común o los tipos que nosotros, que es la artritis asociada con tener una enfermedad autoinmune o autoinflamatoria, que solemos llamar AIArthritis. Así que el hecho es que todos tenemos puntos de referencia. Sabemos lo que sabemos. Entonces, si pensamos en la palabra artritis, ¿qué nos viene a la mente? Es decir, es posible que digas, Oye, yo tengo artritis. La tengo en la rodilla o la contraje por una lesión. Eso realmente puede suceder a cualquier edad o tal vez tengas el envejecimiento típico que ocurre naturalmente y todo eso entra dentro de la artritis degenerativa, que es la osteoartritis o la forma más común de artritis. Y aun diciendo algunas de las cosas que acabo de mencionar, se parte de la premisa de que es una situación menor, una molestia menor que podría no ser tan dolorosa. Pero la realidad es que incluso dentro de ese tipo de artritis, puede ser extremadamente grave hasta el punto en que el cartílago se ha desgastado y hay contacto hueso con hueso. Y eso, por supuesto, es extremadamente doloroso. Así que incluso en la osteoartritis, quiero dejar muy claro que no estamos sugiriendo de ninguna manera que una forma sea peor que la otra. Todas tienen variaciones de gravedad. Pero la razón por la que queremos empezar a diferenciar nuestros tipos de artritis proviene de la mala interpretación de la palabra. Así que el primer problema son los conflictos de relaciones. Piensa en una situación en la que te malinterpretaron y es frustrante, ¿verdad? Dices: "Oh, no, tienes que entenderlo y puedes levantarte", pero es frustrante, pero lo superas, ¿verdad? Al día siguiente todo está bien. Bueno, ¿qué pasaría si eso ocurriera todos los días o casi todos los días? Porque esa es la realidad para las personas que viven con enfermedades autoinmunes o autoinflamatorias. La gente dice: "¡Uf, estoy harta de que piensen que mi artritis es leve y que soy demasiado joven para tenerla!". Es decir, hay tantas cosas que surgen con la frustración de ser incomprendido en general. Pero es más profundo que eso, porque otra cosa que diferencia nuestro tipo de artritis es que forma parte de una enfermedad autoinmune o autoinflamatoria. Hay más de cien de ellas, pero solo unas pocas se presentan en la mayoría de los pacientes con artritis como un componente clínico temprano. Y es importante tenerlo en cuenta porque esto ocurre a nivel celular y la inflamación viaja a través del torrente sanguíneo y ataca las articulaciones, los tejidos, los órganos, todo el cuerpo, y el dolor que se siente es desde el inicio. Así que tan pronto como esa actividad a nivel celular en el sistema inmunitario comienza a interactuar, sentimos ese dolor. Ahora bien, pasarán meses, e incluso años, antes de que se produzca algún daño, antes de que algo pueda verse en una imagen radiográfica. Lo que sucede es que esta invisibilidad, combinada con un inicio temprano, cabe destacar, entre los 20 y los 40 años, típico de inicio en adultos, y luego se observa cualquier edad en niños, por lo que se tiene algo invisible, que no muestra nada en las imágenes radiográficas, todo debe estar en la mente, se es demasiado joven para tener esto. Entonces, eso en sí mismo no solo causa conflictos en las relaciones y malentendidos sobre lo que una persona está experimentando, sino que se combina con el punto número dos. Y es que si los médicos generales, los médicos de familia, los hospitales, las enfermeras, una especie de intervención de primera línea, no entienden que hay una diferencia, puede retrasar enormemente la detección, y cuando se retrasa la detección, se retrasa el diagnóstico, se retrasa el tratamiento, y entonces una persona puede tener una calidad de vida comprometida, menos posibilidades de remisión, y es entonces cuando los costos de la atención médica realmente se disparan. Así que puede ver cómo comprender las diferencias puede realmente cambiar el paradigma de muchas facetas de nuestro sistema de salud, así como la vida de las personas que viven con estas enfermedades. Recuerdo que cuando empecé a ir al médico para pedir consejo sobre lo que me pasaba, tenía síntomas típicos de una enfermedad autoinmune, como fatiga. Tuve fiebre durante cuatro semanas y media seguidas que no bajaba. Estaba agotada. Me faltaba mucho el aire y me sentía como si tuviera gripe, y ahí es donde se centraban en los síntomas sistémicos, los que afectaban a todo el cuerpo. Y todos seguían ignorando la artritis. En IFAA, cuando fundamos la organización, pensamos: «Si nos centramos en este pequeño grupo de enfermedades y podemos educar a los profesionales, si alguien presenta estos síntomas clásicos de enfermedades autoinmunes o autoinflamatorias, y tiene artritis, podríamos acelerar la detección y poner todo el proceso en marcha». Así que les pedimos su ayuda para que nos den ideas sobre cómo podemos crear mejores materiales educativos para informar no solo a nuestra familia, nuestros amigos y nuestras parejas, sino también a los profesionales médicos y al público en general, porque piensen en ello: si alguien que nos escucha tiene una de estas enfermedades, antes de verse afectado, ya formaba parte del público. Si el público conociera este tipo de artritis, tal vez habrían consultado a un médico antes. Todo se retroalimenta. Por eso, buscamos sus comentarios, porque estamos listos para cambiar el futuro y todo comienza con la educación. No olviden visitar nuestra página de podcast en AiArthritis.org/podcast, donde podrán conocer a algunos de nuestros futuros coanfitriones, a nuestro equipo de producción y obtener más información sobre este podcast y nuestros objetivos. Y, por supuesto, siempre agradecemos su apoyo, así que conozcan las maneras de donar y apoyar nuestro podcast para que siga adelante. Agradecemos a todos nuestros VIP que nos apoyan mensualmente y hacen posible proyectos como este. Hoy no tengo a ningún otro paciente como coanfitrión, ya que compartiremos con ustedes una entrevista que realizamos en la reunión científica anual del Colegio Americano de Reumatología (ACR), a la que asistimos como organización cada año. Mientras estamos allí, tenemos la oportunidad de hablar con muchas partes interesadas sobre diferentes temas que son importantes para nuestra comunidad, y esta fue una de esas circunstancias. Entonces, este es un gran ejemplo de cómo nos gustaría utilizar el podcast para incluir a todas las personas que viven con enfermedades de todo el mundo para que, si bien no podemos permitirnos llevarlos a todos con nosotros a las conferencias, podemos llevar las conferencias y las conversaciones que tenemos allí con ustedes. Entonces, en este episodio, vamos a enfocar el tema de ¿qué es autoinflamatorio? ¿Qué es autoinmune? ¿Cuál es el cambio? Bueno, es bueno, está en mi nombre, Fundación Internacional de Artritis Autoinmune Autoinflamatoria. Hay muchas preguntas, particularmente en nuestra comunidad de pacientes. ¿Cuál es el cambio? ¿Qué tengo? Incluso nuestros pacientes están un poco confundidos y es comprensible. Este es el comienzo de una conversación más larga. Esto es algo importante para los pacientes, en primer lugar, que no quieren saber exactamente qué tienen. Así que creo que ese es el obvio. Pero además, estas enfermedades autoinmunes y autoinflamatorias, y de nuevo, solo nos centramos en el puñado que también incluye la artritis como un componente clínico importante al principio en IFA. No nos centramos en las más de cien. Sin embargo, el auto en el nombre significa mediado por el sistema inmunitario, por lo que se trata del sistema inmunitario. Así que ambos tipos son resultado del sistema inmunitario. Son solo diferentes secciones del sistema inmunitario que se estimulan. Y van a aprender un poco más sobre ese tema cuando escuchen la entrevista que pude tener con el Dr. Apostolos Kantzias de la Facultad de Medicina Renaissance, Universidad de Stony Brook. El Dr. Kantzias fue maravilloso y estuvo dispuesto a hablar con nosotros. Y le pregunté específicamente si abriría la puerta a la discusión para que podamos comenzar a ayudar a la gente a entender un poco sobre la historia de cómo incluso la autoinflamatoria entró en la conversación antes de hace solo un par de décadas, era principalmente autoinmune para que aprendan sobre. También queríamos tener una idea general de cuáles son las diferencias y cómo se relacionan con la detección temprana, los síntomas, la investigación y qué podríamos hacer para ayudar a continuar la conversación. Así que queríamos hablar con él con la esperanza de que pudiera arrojar algo de luz además de las diferencias entre autoinmune y autoinflamatoria. Pero un poco sobre la historia y cómo la autoinflamatoria se separó en la investigación y la etiología de la enfermedad, y también cómo impacta la investigación, la detección temprana, los pacientes. Así que esta es una discusión que realmente necesita más aclaración y más conversación. Pero este es el primer paso. Así que voy a dejar que escuchen la maravillosa entrevista que tuvimos con el Dr. Kantzias, y luego voy a retomar y hablar sobre algunos puntos destacados e ideas sobre cómo podrían involucrarse más. Bien. Bueno, hola a todos. Estamos hablando ahora mismo con Apostolos Kantzias. ¿Lo hice bien? [00:19:17] Dr. Kontzias: Fue genial. Lo has estado practicando muy bien. [00:19:20] Tiffany: Sí. De verdad que sí, porque es una pregunta difícil. Pero estoy muy emocionada de finalmente conocerte en persona. [00:19:27] Dr. Kontzias: Absolutamente. Un placer. Porque hemos estado colaborando en un proyecto de folletos sobre la enfermedad de Still reportada por pacientes. Exactamente. Y así fue como nos conocimos. Porque te envié un correo electrónico y te dije: queremos lo mejor. Tú decides. [00:19:44] Tiffany: Tú, bueno, en realidad fue gracioso porque el año pasado le dijimos esto a principios del año pasado, cuando estábamos aquí, o fue el año anterior, yo, uno de ellos, y tú estabas hablando y no pudimos ir porque era una sesión pagada y casi te acosamos, yo, casi te acosamos afuera, como, [00:20:00] Dr. Kontzias: Podría haberte dado entradas. Ojalá lo hubiera sabido. [00:20:02] Tiffany: Bueno, ahora lo sé, ahora lo sabemos. Pero estás en Stony Brook. [00:20:06] Dr. Kontzias: Exactamente. He estado en Stony Brook durante el último año y medio, donde dirijo el programa de formación de becarios. Y al mismo tiempo, codirijo la clínica de enfermedades autoinflamatorias para adultos. Y antes de eso, estuve seis años en la Clínica Cleveland, donde dirigí la clínica de enfermedades autoinflamatorias para adultos. Mi experiencia con síndromes autoinflamatorios y pacientes con enfermedad de Still y otros síndromes autoinflamatorios proviene de mis años de beca clínica en los Institutos Nacionales de Salud, donde el Dr. Kastner y otros científicos y clínicos de renombre mundial atendían a pacientes de Estados Unidos y de todo el mundo con diversos síndromes autoinflamatorios, especialmente la enfermedad de Still. De ahí surge mi interés clínico. [00:20:59] Tiffany: De acuerdo. Muy bien. Bueno, nos alegra porque, como saben, en el mundo de la reumatología, en general hay muy pocos casos, pero cuando se trata de enfermedades autoinflamatorias, Still y algunas enfermedades más raras, es aún más difícil. [00:21:13] Dr. Kontzias: Esto es exactamente correcto. No, absolutamente. Y, a menudo, los pacientes consultan a varios médicos, incluso reumatólogos, reumatólogos pediátricos, infectólogos, hematólogos, en busca de una respuesta a sus preguntas y para terminar su odisea diagnóstica allí. Y, nos complace intentar, ya saben, brindar información y educar tanto a pacientes como a médicos para que puedan reconocer, ya saben, los signos de estas afecciones raras. [00:21:45] Tiffany: Bueno, es una de las cosas que usted, que acaba de mencionar, es una excelente transición a por qué le rogué que viniera aquí y hablara conmigo. Y eso es porque la gente de nuestra comunidad, quiero decir, nosotros como organización sin fines de lucro, cubrimos enfermedades autoinmunes y autoinflamatorias que tienen la artritis como un componente clínico importante en el inicio temprano. Dicho esto, todavía hay mucha confusión, particularmente entre la comunidad de pacientes. ¿Qué es autoinmune? ¿Qué es autoinflamatorio? ¿Cuál tengo? ¿Cuál es la diferencia? ¿Podría aclararnos esto? [00:22:20] Dr. Kontzias: Absolutamente. Lo intentaré, haré lo mejor que pueda y veremos qué pasa. Así que, esencialmente, todos han sabido a lo largo de los años, ya sabe, qué son las afecciones autoinmunes. Y las clásicas son el lupus, la artritis reumatoide, y están relacionadas con problemas con una de las dos ramas de nuestro sistema inmunitario, que es el sistema inmunitario adaptativo, a diferencia de la versión más antigua que tenemos, que es el sistema inmunitario innato. El Dr. Kastner fue quien acuñó el término autoinflamatorio para describir a los pacientes que tienen síntomas inflamatorios, es decir, fiebre, erupciones, dolores y molestias articulares y artritis, en ausencia de signos específicos, objetivamente, principalmente en los laboratorios de afecciones como el lupus y la artritis reumatoide son afecciones autoinmunes. Entonces, en pacientes con lupus y todas las afecciones relacionadas, hay biomarcadores, hay laboratorios que hacemos para los pacientes, ya saben, un ANA, ADN de doble cadena, factor reumatoide, la gente sabrá que las personas frecuentemente son positivas y por defecto son positivas y por eso son autoinmunes. Pero en los síndromes autoinflamatorios, todos estos análisis de laboratorio son prácticamente normales o positivos bajos, aunque estos pacientes pueden ser altamente inflamatorios. Y es por eso que hay un retraso en el diagnóstico porque los marcadores son negativos, aunque haya inflamación, la gente realmente acude a todo tipo de médicos diferentes para tratar de averiguar, ya sabes, qué está pasando exactamente. Pero presentan tanto autoinflamatorios como autoinmunes con artritis a menudo. Así que tienen algunas características comunes con marcadores de inflamación aumentados. Y al final del día, esta fue una construcción mental y una dicotomía para investigadores y clínicos para permitir agrupar a los pacientes en distintas categorías diferentes para que podamos estudiarlos porque no se comportan igual clínicamente. Y no se presentan de maneras similares, necesariamente, ¿verdad? Ese fue uno de los principales impulsores detrás de la clasificación y distinción entre autoinflamatorios y autoinmunes en primer lugar. [00:24:44] Tiffany: De acuerdo. Entonces, esencialmente, si tratamos de relacionar esto con los pacientes, hay dos secciones diferentes, segmentos del sistema inmunitario, relacionados con el sistema inmunitario. [00:24:55] Dr. Kontzias: Eso es exactamente correcto. [00:24:56] Tiffany: Y uno es innato. [00:24:58] Dr. Kontzias: Correcto. [00:24:58] Tiffany: ¿Eso tiende a suceder en personas más jóvenes porque es innato o? [00:25:02] Dr. Kontzias: Ese es un muy buen punto. En el tipo clásico de síndromes autoinflamatorios, que pueden estar mediados genéticamente, definitivamente se pueden ver en, en, temprano en, en niños, pero cada vez más, vemos pacientes no diagnosticados, ya sabes, en la adultez temprana o, ya sabes, pacientes juveniles, adolescentes, etc. Entonces no necesariamente, la respuesta es que tienes enfermedad de inicio en la edad adulta, por ejemplo, que es una condición autoinflamatoria clásica, ya sabes, que definitivamente, por defecto, se ve en pacientes en la edad adulta temprana, usualmente, o más tarde. Y otros, ya sabes, hemos diagnosticado pacientes con TRAPS, síndrome periódico asociado al receptor de TNF, en adultos. Tal vez no tan comúnmente como en niños, pero existen y requiere un alto nivel de sospecha y no asumir que estas son condiciones de la infancia o, ya sabes, esa es la clave. [00:26:00] Tiffany: Entonces en cuanto al otro lado, la adaptativa, ¿es esa la palabra? [00:26:05] Dr. Kontzias: Esto es lo que es inmunidad adaptativa. Sí. [00:26:07] Tiffany: Ahora, y eso es típicamente autoinmune, ¿correcto? Y algunos pacientes han hecho esta pregunta, así que voy a aprovechar esta oportunidad. ¿Tiene que haber un componente ambiental para adaptarse? Es decir, ¿es eso lo que significa? [00:26:22] Dr. Kontzias: Por lo general, hay desencadenantes que generan síntomas inflamatorios y los desencadenantes ambientales pueden activar la inmunidad innata o adaptativa. [00:26:33] Tiffany: Eso es genial. [00:26:34] Dr. Kontzias: Sí. Por ejemplo, la exposición al sol. Quiero decir, [00:26:37] Tiffany: no es genial, pero sabes a qué me refería. Es genial saberlo porque es un malentendido. [00:26:43] Dr. Kontzias: Eso es exactamente correcto. La exposición al sol, que es un estímulo ambiental, ¿verdad? Desencadenante. Induce, desencadena el lupus, que es una enfermedad autoinmune, ¿verdad? Las infecciones virales, por ejemplo, a veces inducen y desencadenan síndromes autoinflamatorios, ya sabes, como el síndrome de hiper-IgD. Los pacientes son muy conscientes de cuáles son los desencadenantes. Su menstruación, por ejemplo, o síntomas aumentados o desencadenados alrededor del ciclo menstrual en las mujeres, por ejemplo, ¿verdad? Entonces, es muy importante escuchar a los pacientes porque cada paciente va a tener un desencadenante potencialmente diferente y una constelación de síntomas diferente. Aunque el panorama general puede, puede ser similar en general. [00:27:27] Tiffany: Exactamente. Bueno, eso fue extremadamente útil. Tengo una pregunta más sobre esto. Una de las otras cosas que ha estado ocurriendo en los últimos años es un puente entre autoinmune y autoinflamatorio. Y sé que yo misma vivo con espondilitis, eso ha llevado a la pregunta, ¿es la espondilitis anquilosante puramente autoinmune? ¿Es una, una escala, pero lo escuché el año pasado en EULAR para el lupus? [00:27:56] Dr. Kontzias: Eso es exactamente correcto. Así que este es un excelente, este es un excelente punto. Y eso nos lleva al mensaje de que cualquier tipo de afección mediada por el sistema inmunitario puede tener contribuciones tanto de la inmunidad adaptativa como de la innata. Así que ciertos tipos de síntomas, digamos la inflamación del revestimiento del corazón. Eso se conoce como pericarditis, ¿verdad? O la inflamación del revestimiento de los pulmones, conocida como serocitis o pleuritis. Eso puede ocurrir tanto en afecciones autoinmunes, como el lupus, por ejemplo, como en afecciones autoinflamatorias, como la rinitis alérgica, ¿verdad? Cada vez se sabe más que ciertos tipos de síntomas tienen contribuciones de ambas. Y la serocitis puede ser más un síntoma relacionado con la inmunidad innata, autoinflamatoria, en contraposición a un síntoma autoinmune clásico relacionado con la inmunidad adaptativa, por ejemplo. Y hay todo lo que está en un punto intermedio, como la espondiloartritis o la espondilitis anquilosante, por ejemplo. Por definición, no hay autoanticuerpos. Los pacientes con síndromes autoinflamatorios no tienen autoanticuerpos; sus sistemas inmunitarios no reconocen componentes estructurales de sus propias células, de sus células inmunitarias y de otras. Eso es, por definición, lo que significa autoinflamatorio. [00:29:13] Tiffany: Bien. Entonces, una de las cosas que IFAA hace, literalmente, o parte de nuestra misión es utilizar las voces de los pacientes para generar cambios, ya sea en educación, concientización, defensa, políticas públicas o investigación. Así que, a medida que avanzamos en la comprensión y la enseñanza a la comunidad de pacientes sobre la diferencia entre autoinmune y autoinflamatorio, ¿qué le sugeriría a IFAA que les pidamos a los pacientes que informen o registren, en cuanto a si esto es autoinflamatorio o si tal vez esto es más autoinmune? ¿Hay algo que podamos hacer como voz de paciente o como organización sin fines de lucro para registrar específicamente y ayudar a diferenciar uno u otro? [00:29:57] Dr. Kontzias: En términos de reconocimiento de síntomas, a veces los síntomas inflamatorios sistémicos, como la fiebre, especialmente la fiebre alta, ya sabe, podría ser fiebre baja asociada con erupciones, por ejemplo, son un par de síntomas clínicos que definitivamente apuntan a una enfermedad más autoinflamatoria. No es que no puedan ser autoinmunes, pero... [00:30:20] Tiffany: Como con el lupus. [00:30:22] Dr. Kontzias: Correcto. Exacto. Exacto. Entonces, el lupus es un gran imitador de cualquier cosa, de todo. [00:30:26] Tiffany: Bueno, en la artritis psoriásica, pero ese es otro nivel. Ese es otro tipo de [00:30:30] Dr. Kontzias: Correcto. Pero síntomas altamente inflamatorios, especialmente en ausencia de análisis de laboratorio positivos específicos. [00:30:37] Tiffany: De acuerdo. Sí, eso tiene sentido. [00:30:39] Dr. Kontzias: Y marcadores de inflamación aumentados. Mm hmm. Eso, eso, estos son un par de puntos que pueden dar pistas tanto a los pacientes como a los médicos tratantes de que esto podría ser. [00:30:51] Tiffany: Eso es genial. Gracias, gracias. Bueno, antes de terminar aquí, solo quiero preguntarle, está aquí en el ACR. [00:30:58] Dr. Kontzias: Sí. [00:30:58] Tiffany: Y sé que no está hablando. [00:31:01] Dr. Kontzias: No, no este año. [00:31:01] Tiffany: Mira, y caramba, podría haberlo conseguido ahora, podríamos haberlo conseguido gratis. Entonces, a continuación, ya sea EULAR o ACR, voy a estar atento, pero cuéntenos un par de cosas interesantes que planea hacer mientras esté aquí. [00:31:15] Dr. Kontzias: Sí. Entonces, planeo revisar pósteres sobre pericarditis recurrente, que es una de las afecciones potencialmente autoinflamatorias que se presentan tanto en niños como en adultos. Hay una alta carga de actividad de la enfermedad en estos pacientes y qué hacemos con los dependientes de esteroides y resistentes a la cortisona para este tipo de pacientes. Así que hay un par de pósteres interesantes allí. Hay un par de charlas muy interesantes del grupo, el grupo del NIH del Dr. Kastner y la Dra. Umbrello, Mandy Umbrello. ¿Quién va a dar una charla sobre pacientes con autoinflamaciones indiferenciadas? ¿Y cómo se aborda? [00:31:55] Tiffany: Lo vi. ¿Es de pago? [00:31:57] Dr. Kontzias: Creo que sí. Tal vez, tal vez. [00:31:59] Tiffany: Tal vez tengamos que hablar. [00:32:00] Dr. Kontzias: Tal vez, sí. [00:32:00] Tiffany: Porque creo que lo tenía en mi lista y ahora estoy como, oh. [00:32:04] Dr. Kontzias: Ambos son excelentes oradores. [00:32:07] Tiffany: De acuerdo. Puede que recibas un mensaje mío más tarde. [00:32:11] Dr. Kontzias: Sí. Bueno, sí, es una conferencia muy interesante a la que asistir. [00:32:16] Tiffany: De acuerdo. Bueno, genial. Muchas gracias también por venir y hacer esto. [00:32:21] Dr. Kontzias: Lo aprecio. [00:32:22] Tiffany: Terminando aquí con Apostolos. [00:32:25] Dr. Kontzias: Sí. [00:32:25] Tiffany: Ni siquiera voy a hacer el segundo. Yo, terminé el primero. [00:32:29] Dr. Kontzias: Estás bien. [00:32:30] Tiffany: Muy bien. Muchas gracias de nuevo. [00:32:31] Dr. Kontzias: Lo aprecio mucho. Gracias. [00:32:32] Tiffany: Muy bien, bueno, he vuelto y espero que hayan disfrutado de esa conversación. Gracias de nuevo, Dr. Kontzias, por tomarse su tiempo en el ACR para tener esa conversación con nosotros. Agradecemos enormemente su tiempo y su disposición a ayudar a nuestra comunidad. Creo que eso da un gran comienzo para más conversaciones y debates en grupos que serán muy relevantes para nuestra comunidad y para las partes interesadas involucradas en nuestra comunidad. Así que un par de puntos destacados que me parecieron bastante interesantes y que creo que sería interesante continuar la conversación y fue que la enfermedad autoinflamatoria se considera una enfermedad joven. En IFAA estamos trabajando actualmente en un proyecto de folleto sobre la enfermedad de Still reportada por el paciente. Y eso significa que estamos hablando con los pacientes para obtener su opinión. No puedo decirles cuántos pacientes dijeron, realmente creo que deberíamos tener dos folletos diferentes. Ahora bien, para quienes no estén familiarizados con la enfermedad de Still, los investigadores y médicos les dirán que la biología es la misma, independientemente de si el inicio es en la infancia o en la edad adulta. Por lo tanto, la ciencia dice que no, no se necesitan dos folletos. Hay un folleto para la enfermedad de Still. ¿Por qué habría uno para el inicio juvenil o el inicio en la edad adulta? Nuevamente, porque la ciencia dice que son lo mismo, pero esto es importante señalarlo porque los pacientes no dicen que sea lo mismo. Algunos no tienen una opinión al respecto, pero los que sí la tienen, y algunos creen firmemente que hay presentaciones que son diferentes debido a ser niño o adulto, y definitivamente vamos a explorar eso. Porque eso es muy relevante para entender cómo la enfermedad en este caso podría diferenciarse no solo entre autoinmune y autoinflamatoria, sino también dentro de la infancia y la edad adulta. Así que ese es un tema que merece una sección aparte para discutir. Pero el punto es, como mencionó, que no es solo una enfermedad infantil. Y la segunda razón por la que nos han pedido que hagamos dos folletos diferentes es porque he escuchado una historia tras otra de pacientes que dicen: Entré siendo adulto. Estuve en el hospital, salí del hospital, brotes extremos, metiendo el estómago porque el dolor era tan intenso que no podía sentarme derecho. Las fiebres eran tan altas que me despertaba en medio de la noche con sudores extremos, sintiéndome completamente como si tuviera gripe, sofocos, y nadie me escuchaba porque cuando mencionaba los stills, o si el tema de los stills salía a relucir, me decían: no eres un niño, es imposible que tengas esta enfermedad. No podemos permitir que esto siga ocurriendo y no es solo el still lo que estamos usando como ejemplo porque estamos trabajando en ese proyecto ahora mismo y el Dr. Kontzias también lo usó como ejemplo. De hecho, es nuestro asesor en el proyecto, así que ahora ven la conexión. Pero la cuestión es que no solo necesitamos entender las diferencias entre autoinflamatoria y autoinmune y las diferentes subcategorías, edad, inicio, por ejemplo, sino que también necesitamos entender que la autoinflamatoria, que a menudo se cree que tiene un inicio temprano y a menudo lo tiene, no podemos olvidar que hay una población de pacientes que está siendo olvidada y eso simplemente no está bien. Así que, ese es uno de los puntos que quería destacar. Otro punto que quería señalar y que creo que merece una mayor investigación es el hecho de que la autoinflamatoria tiende a presentarse con una inflamación extremadamente alta que viaja directamente al cuerpo de manera intensa, causando síntomas extremos similares a los de la gripe, y puede afectar a los órganos muy pronto. Por lo tanto, no depende de ningún tipo de desencadenante del sistema inmunitario para luego regresar y atacar. Ataca de forma innata. Así que se presenta de manera muy agresiva. No siempre se presenta con análisis de sangre positivos, resultados de laboratorio o biomarcadores, que son más comunes para usar como criterios de diagnóstico en enfermedades autoinmunes. Sin embargo, aunque no pude profundizar en ese tema durante mi conversación con el Dr. Kontzias debido a limitaciones de tiempo, esto abre la puerta a una conversación completamente nueva, que tendremos ahora. No estoy seguro de quiénes serán los demás participantes, pero definitivamente es una conversación que debemos tener. Hay muchos pacientes con enfermedades autoinmunes que no tienen resultados positivos en las pruebas de laboratorio ni cumplen con los biomarcadores, y se les dice que no tienen esta enfermedad. Afortunadamente, hoy en día hay muchos reumatólogos que entienden que se pueden tener enfermedades autoinmunes sin tener resultados positivos en las pruebas de laboratorio ni en los biomarcadores. Quiero señalar esto porque si es algo que se está considerando en la comunidad médica como un factor diferenciador entre autoinmune y autoinflamatorio, no queremos que algunos profesionales crean que, bueno, no debe ser autoinmune porque no se tienen los biomarcadores ni los resultados positivos en las pruebas de laboratorio. Así que sin duda queremos continuar nuestro trabajo para monitorear eso. La conclusión general fue una cita suya cuando dijo: escuchen a los pacientes, cada uno puede ser diferente. ¿Y qué tan relevante es eso? Esa es la razón exacta por la que hacemos este podcast, porque sabemos en IFAA que, si bien las personas que abogamos, nosotros abogamos, estamos ahí fuera hablando, solo somos un pequeño porcentaje de la gente. Es imposible que hablemos en nombre de todas las personas y por eso hacemos este podcast, para poder llegar a la mayor cantidad de personas posible y hacerles saber que tienen voz. Y los médicos, como dijo el Dr. Kontzias, es importante escuchar a los pacientes porque cada persona no solo puede ser diferente, diría que es diferente, y nuestras historias importan. Así que, esta es la conversación inicial sobre autoinmune versus autoinflamatoria. Bueno, ahí lo tienen. Así que estoy emocionado de traer de vuelta algunos de estos episodios. Vamos a hacer esto un par de veces más también, solo para asegurarnos de que parte de este increíble contenido que tenemos no se pierda y se reutilice, especialmente a medida que comenzamos a pasar por este proceso que hacemos en AiArthritis, que es poner un tema sobre la mesa, luego volver y trabajar y se nos ocurren otras ideas y luego volver a ponerlo sobre la mesa cuando estamos listos para producir un proyecto, un programa o un recurso. Y tah-dah aquí estamos, qué gran ejemplo. Así que estoy poniendo esos dos temas sobre la mesa como lo hicimos hace un par de años. Ahora, aquí estamos listos para este programa. Así que pueden ver todos estos otros episodios que tuvimos en nuestro sitio web, aiarthritis.org/talkshow. Y mientras están allí, ciertamente agradeceríamos una donación. Su apoyo nos ayuda a seguir adelante y nos encantaría saber de ustedes. Así que envíennos un mensaje, visítennos en las redes sociales como IFAiArthritis en todas las plataformas y esperamos realmente poner en marcha este proyecto. Si es algo que te interesa y quieres participar de alguna manera, ayudándonos a crear los materiales, ¡adelante! También contamos con voluntarios para ayudarnos con ese tipo de cosas. Haz clic para ser voluntario y cuéntanos en los comentarios de esta sección: "Escuché un programa de entrevistas sobre un proyecto genial, 'auto más artritis inflamatoria es igual a X o YZ', y creo que me gustaría participar". Estaremos encantados de contar contigo, como siempre, porque juntos cambiamos las historias del mañana. Y hoy no es diferente. Muchas gracias por sintonizarnos. Hasta la próxima. AiArthritis Voices 360 es una producción de la Fundación Internacional para la Artritis Autoinmune y Autoinflamatoria. Encuéntranos en la web en www.AiArthritis.org. Además, suscríbete a este podcast para estar al día de las últimas noticias y eventos de AiArthritis.